[VIDEO] Alexandru Tcaciuc: ,,Viaţa unui pacient cu Fabry este ca o sinusoidă”

Peste 80 de pacienţi din România au fost diagnosticaţi cu boala Fabry şi urmează tratament. Alexandru Tcaciuc este unul dintre aceşti pacienţi, care a fost diagnosticat cu această afecţiune la 28 de ani, deşi dureri cumplite avea de la vârsta de 5 ani. ,,Este o boală genetică rară care afectează corpul uman întru totul. Este o boală cu 1000 de feţe, greu de diagnosticat”, a declarat Alexandru Tcaciuc, preşedintele Asociaţiei Pacienţilor cu Boala Fabry din România.

Alexandru Tcaciuc este din Suceava, dar a ajuns la Bucureşti, în calitate de pacient, la Spitalul Fundeni, mai exact la C.C. Iliescu, cu ideea că suferă de-o boală pe care o are doar el şi fratele său. Bărbatul şi-a pus diagnosticul pe google, citind despre simptomele acestei boli genetice rare şi timp de doi ani a aşteptate confirmarea sau infirmarea diagnosticului de boală Fabry.

,,Am scris pe Google despre afectările pe care le aveam şi am ajuns la concluzia că aş avea boala Fabry. Sincer şi paradoxal, eu am fost bucuros atunci când am primit diagnosticul, pentru că dacă îmi venea un rezultat negativ în urma Dried Blood Spot-ului, aş fi fost dezamăgit de mine pentru că eu am început căutările şi eu am ajuns la concluzia că am boala Fabry. Deci a fost o uşurare pentru mine personal. În schimb alţi pacienţi când au auzit că au boala Fabry, într-adevăr au căzut psihic şi au avut depresie şi anxietate”, a povestit Alexandru Tcaciuc.

Bărbatul spune că la 26 de ani şi-a dat seama că are boala Fabry, dar de  abia la 28 de ani a fost diagnosticat de medici cu această afecţiune. Simptomele aceste boli sunt polimorfe, pot fi înşelătoare şi pot fi confundate în primele etape de diagnostic cu alte boli mai frecvente.

 ,,Este un lucru demonstrat că între începutul simptomelor acestor pacienţi şi momentul diagnosticului trec mai bine de 10-15 ani”, a precizat prof. univ. dr. Ruxandra Jurcuţ, medic primar cardiolog, coordonator al Centrului de Expertiză pentru Boli Cardiovasculare Genetice Rare, IUBCV ”Prof. dr. C.C.Iliescu”, într-un alt interviu acordat 360medical.ro.

Suceveanul a prins curaj după ce a cunoscut alţi pacienţi cu aceeaşi afecţiune şi a înfiinţat Asociaţia Pacienţilor cu Boala Fabry în România. ,,Până în 2018 pacienţii cu boala Fabry nu au avut o voce proprie. Am găsit de cuviinţă înfiinţarea asociaţiei şi a crea o voce comună”, a spus Alexandru Tcaciuc, care are un mesaj pentru medicii şi autorităţile din România.

,,Empatie şi echitate. Să reflecte fiecare parte la aceste cuvinte, pentru că avem nevoie atât de empatie cât şi de echitate,” a subliniat preşedintele Asociaţiei Pacienţilor cu Boala Fabry din România. În opinia sa, pacienţii cu boala Fabry stau pe la uşile comisiilor pentru acordarea de grad de handicap şi sunt mai puţin înţeleşi. ,,Sunt cazuri în care pacienţii au stat şi şi-au cerşit un grad de handicap şi din păcate doi dintre ei au pierit doar anul trecut, căutându-şi drepturile.”