VIDEO Ileana Ștefan: Ar trebui să acceptăm acest diagnostic de epilepsie

VIDEO Ileana Ștefan: Ar trebui să acceptăm acest diagnostic de epilepsie
noiembrie 22 09:29 2022 Timp citire articol: 3 minut(e)

În România, în anul 2020 erau aproximativ 125.000 de pacienți diagnosticați cu epilepsie, conform statisticilor Institutului Național de Sănătate Publică (INSP). ,,La nivelul anului 2020 au fost circa 13.000 cazuri noi de epilepsie atât la copii cât și adulți , iar numărul este în creștere de la un an la altul”, a declarat Ileana Ștefan, directorul executiv al Asociației Pacienților cu Epilepsie din România.

Stigmatizarea persoanelor cu epilepsie lasă o amprentă puternică aspura pacienților cu această afecțiune, în special asupra copiilor.

,,Părinții ar trebui să deschidă subiectul cu copilul foarte devreme, imediat ce află diagnosticul. Asta recomandă și medicii pediatri să vorbească foarte deschis despre natura diagnosticului și să accepte voința copilului dacă acesta vrea să comunice sau nu mai departe boala lui”, a spus Ileana Ștefan.

În opinia directorului executiv al Asociației Pacienților cu Epilepsie din România, este foarte importantă sensibilizarea școlii.

,,Copiii trebuie să știe despre această boală și începem de la educator, învățător, profesor, diriginte, în funcție de nivelul școlar. Dacă aceștia știu cum se acordă primul ajutor, dacă știu despre diagnosticul copilului, știu cum să-l protejeze, știu să explice copiilor și să nu fie marginalizat”, a explicat reprezentanta pacienților.

Dacă în cursul orelor opționale de la școală, în cele de la dirigenție, s-ar vorbi despre epilepsie și despre alte boli des întâlnite, atât la copii cât și la adulți, elevii s-ar familiariza cu ele, nu s-ar mai speria de cuvântul epilepsie și ar învăța să ofere primul ajutor.

,,La adulți este și mai dificil. Sunt marginalizați și ei își ascund diagnosticul pentru a nu-și pierde jobul, prietenii. Oamenii îi judecă”, a atras atenția Ileana Ștefan.

Persoana bolnavă de epilepsie este considerată o persoană inaptă, un pericol social, ceea ce nu este adevărat. ,,Se face o confuzie între epilepsie și nebunie, dar nu au nicio legătură”, a mai spus directorul Asociației Pacienților cu Epilepsie din România.

 Adulții cu epilepsie au probleme cu angajatorii

În România, multe companii se feresc să angajeze persoane bolnave de epilepsie, deși este discriminatoriu și ilegal.

,,Angajatorii solicită, indiferent de diagnostic, semnarea unei declarații pe propria răspundere că angajatul nu suferă de epilepsie sau alte boli neurologice sau cardiologice, ceea ce nu este normal”, a semnalat Ileana Ștefan.

Îngrădirea dreptului la muncă îi determină pe mulți pacienți să-și ascundă diagnosticul.

,,Nu sunt înțeleși în adevăratul sens al cuvântului. Oamenii nu știu câte forme de epilepsie există, că sunt unele foarte ușoare, unele sunt controlate. 70% din epilepsii sunt controlate medicamentos. Important este ca și pacientul să-și ia tratamentul, adică să se țină de tratament”, a afirmat directorul Asociației Pacienților cu Epilepsie din România.

Discriminarea și stigmatizarea persoanelor cu această boală este un fenomen prezent în Europa. Un studiu din 2016 din Franța scotea la iveală că una din 2 persoane își ascunde diagnosticul. 11%  dintre francezi nu și-ar lăsa un copil să se joace cu un alt copil cu epilepsie.

,,Ar trebui să acceptăm acest diagnostic de epilepsie, să încercăm să avem minime cunoștințe pentru a putea ajuta. Dacă cunoaștem diagnosticul, nu mai avem aceleași temeri, că de fapt, fricile oamenilor sunt legate de intoleranță, de necunoaștere”, a spus Ileana Ștefan, care s-a implicat în campania educațională de conștientizare a epilepsiei, numită „Nu te ascunde!”.

VIDEO Conf. dr. Ioana Mîndruță, coordonator în Programul Național de Epilepsie: Tratamentul epilepsiei un scut împotriva efectelor bolii

VIDEO: Campionul mondial David Popovici, despre vizita la medic care i-a schimbat viața

 

 

scrie un comentariu

0 Comentarii

Adaugă un comentariu