[VIDEO] Simona Tănase (AISM), despre terapiile pentru scleroză multiplă: "Autorităţile ne-au dus cu zăhărelul"

În fiecare an sunt diagnosticaţi în România aproximativ 1.000 de pacienţi cu scleroză multiplă. În jur de 100 de români cu această boală decedează anual în urma comorbidităţilor. Nu se ştie însă cu exactitate numărul pacienţilor care suferă de ,,boala cu o mie de feţe”, aşa cum a fost denumită scleroza multiplă (SM). Un registru al acestor bolnavi ar fi extrem de util pentru un management mai bun al sclerozei multiple, în condiţiile în care există mai multe forme de boală şi pentru fiecare formă un anumit tip de tratament. Cu toate acestea, românii sunt codaşii Europei când vine vorba de terapiile pentru SM, este de părere Simona Tănase, preşedintele Asociaţiei Învingătorii Sclerozei Multiple (AISM).

De la 1 iunie 2020, vor fi 31 molecule noi introduse în lista medicamentelor compensate şi gratuite. Din acestea 3 sunt pentru scleroză multiplă, astfel că dacă până acum aveam doar 7 terapii din 16 câte sunt în Europa, graţie acestei Hotărâri de Guvern vom avea 10 terapii. Însă, tot în urma celorlalte ţări europene rămânem.

,,A fost un pacient care a dat statul în judecată pentru una dintre molecule fără de care ar fi paralizat şi a câştigat procesul. Ar mai fi putut mulţi să dea statul în judecată, dar s-a promis că acea terapie va intra pe piaţă şi vom putea beneficia de ea şi s-a întâmplat că ne-au dus cu zăhărelul”, a precizat Simona Tănase, preşedintele Asociaţiei Învingătorii Sclerozei Multiple şi pacientă cu SM.

Noile molecule prezintă avantajul administrării mai rar, astfel că pacienţii cu scleroză multiplă din România nu mai trebuie să facă drumuri lunare la spital pentru tratament, unii dintre ei fiind nevoiţi să parcurgă sute de kilometri.

,,În ultimii 25 de ani în privinţa bolilor neurologice, în scleroza multiplă se pare că s-a investit cel mai mult”, a subliniat Simona Tănase care susţine că întârzierile din partea autorităţilor privind introducerea noilor molecule pe lista medicamentelor compensate şi gratuite pot face ca tinerii cu SM să ajungă mai repede în cărucior.

Estimările AISM: 15.000 de români cu scleroză multiplă

Deşi scleroza multiplă este o boală rară, datorită creşterii numărului de cazuri în ultima vreme a devenit o boală uşor frecventă.

,,Având în vedere că sunt diagnosticaţi cu scleroză multiplă aproape 1000 de pacienţi pe an şi au decedat în urma comorbidităţilor aproape 100, deci sunt 900 de pacienţi care apar în fiecare an, deci în şapte ani ar fi trebuit să trecem de 14000-15.000 după socotelile mele”, a precizat Simona Tănase.

Conform ultimelor statistici ale Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate, 4700 de pacienţi cu scleroză multiplă sunt în tratament în Programul naţional de Scleroză multiplă. În România ar fi necesar şi un centru de imagistică specializat în scleroză multiplă, sunt de părere atât medicii, cât şi pacienţii cu această boală, în condiţiile în care aceşti bolnavi au de efectuat o serie de investigaţii, precum rezonanţă magnetică (IRM), tomografie în coerenţă optică, RMN şi chiar RMN funcţional pentru care nu primesc întotdeauna interpretări la cele mai înalte standarde.