[VIDEO] Simona Tănase (AISM), despre terapiile pentru scleroză multiplă: “Autoritățile ne-au dus cu zăhărelul”

[VIDEO] Simona Tănase (AISM), despre terapiile pentru scleroză multiplă: “Autoritățile ne-au dus cu zăhărelul”
aprilie 28 14:51 2020 Timp citire articol: 3 minut(e)

În fiecare an sunt diagnosticați în România aproximativ 1.000 de pacienți cu scleroză multiplă. În jur de 100 de români cu această boală decedează anual în urma comorbidităților. Nu se știe însă cu exactitate numărul pacienților care suferă de ,,boala cu o mie de fețe”, așa cum a fost denumită scleroza multiplă (SM). Un registru al acestor bolnavi ar fi extrem de util pentru un management mai bun al sclerozei multiple, în condițiile în care există mai multe forme de boală și pentru fiecare formă un anumit tip de tratament. Cu toate acestea, românii sunt codașii Europei când vine vorba de terapiile pentru SM, este de părere Simona Tănase, președintele Asociației Învingătorii Sclerozei Multiple (AISM).

De la 1 iunie 2020, vor fi 31 molecule noi introduse în lista medicamentelor compensate și gratuite. Din acestea 3 sunt pentru scleroză multiplă, astfel că dacă până acum aveam doar 7 terapii din 16 câte sunt în Europa, grație acestei Hotărâri de Guvern vom avea 10 terapii. Însă, tot în urma celorlalte țări europene rămânem.

,,A fost un pacient care a dat statul în judecată pentru una dintre molecule fără de care ar fi paralizat și a câștigat procesul. Ar mai fi putut mulți să dea statul în judecată, dar s-a promis că acea terapie va intra pe piață și vom putea beneficia de ea și s-a întâmplat că ne-au dus cu zăhărelul”, a precizat Simona Tănase, președintele Asociației Învingătorii Sclerozei Multiple și pacientă cu SM.

Noile molecule prezintă avantajul administrării mai rar, astfel că pacienții cu scleroză multiplă din România nu mai trebuie să facă drumuri lunare la spital pentru tratament, unii dintre ei fiind nevoiți să parcurgă sute de kilometri.

,,În ultimii 25 de ani în privința bolilor neurologice, în scleroza multiplă se pare că s-a investit cel mai mult”, a subliniat Simona Tănase care susține că întârzierile din partea autorităților privind introducerea noilor molecule pe lista medicamentelor compensate și gratuite pot face ca tinerii cu SM să ajungă mai repede în cărucior.

Estimările AISM: 15.000 de români cu scleroză multiplă

Deși scleroza multiplă este o boală rară, datorită creșterii numărului de cazuri în ultima vreme a devenit o boală ușor frecventă.

,,Având în vedere că sunt diagnosticați cu scleroză multiplă aproape 1000 de pacienți pe an și au decedat în urma comorbidităților aproape 100, deci sunt 900 de pacienți care apar în fiecare an, deci în șapte ani ar fi trebuit să trecem de 14000-15.000 după socotelile mele”, a precizat Simona Tănase.

Conform ultimelor statistici ale Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, 4700 de pacienți cu scleroză multiplă sunt în tratament în Programul național de Scleroză multiplă. În România ar fi necesar și un centru de imagistică specializat în scleroză multiplă, sunt de părere atât medicii, cât și pacienții cu această boală, în condițiile în care acești bolnavi au de efectuat o serie de investigații, precum rezonanţă magnetică (IRM), tomografie în coerenţă optică, RMN și chiar RMN funcțional pentru care nu primesc întotdeauna interpretări la cele mai înalte standarde.

scrie un comentariu

0 Comentarii

Adaugă un comentariu