Încă din 1989, pe 17 aprilie este marcată Ziua Mondială a Hemofiliei, cu scopul de a creşte nivelul de informare despre această boală rară. 1 om din 10.000 se naşte cu hemofilie. La nivel mondial, circa 400.000 de persoane trăiesc cu hemofilie, dintre care doar 25% primesc tratament adecvat.
Ce este hemofilia?
Hemofilia este o boală rară care provoacă sângerare crescută. Persoanele care suferă de hemofilie nu sângerează mai repede decât în mod normal, dar sângerează mai mult timp. Acestea au totodată sângerări spontane ale articulaţiilor, în muşchi, tractul digestiv sau ţesuturile din jurul căilor respiratorii. Cauza este prezenţa insuficientă în sânge a unui factor de coagulare - o proteină care controlează sângerarea. De regulă, hemofilia este ereditară, fiind transmisă la copii prin genele părinţilor.
Poate fi tratată hemofilia?
Atunci când nu este diagnosticată şi tratată la timp, hemofilia poate provoca probleme grave şi ireversibile de sănătate. În lipsa unui tratament, majoritatea pacienţilor cu hemofilie severă mor tineri. În schimb, un tratament adecvat îi poate ajuta pe pacienţi să ducă o viaţă complet sănătoasă. Baza acestui tratament o reprezintă administrarea intravenoasă a factorului de coagulare produs din plasma sanguină de la donatori voluntari. De aceea, donarea de plasmă joacă un rol crucial în ajutarea şi vindecarea pacienţilor.
„În 2023, tema Zilei Mondiale a Hemofiliei este Accesul pentru toţi: Prevenirea sângerărilor ca standard global de îngrijire, un apel către autorităţile locale şi factorii de decizie în domeniul sănătăţii pentru a sublinia prevenţia, protecţia şi disponibilitatea tratamentului medical eficient pentru toate persoanele afectate de hemofilie. În acest context, Takeda îşi reafirmă disponibilitatea de a rămâne un aliat proactiv şi implicat al autorităţilor din domeniul sănătăţii pentru a găsi împreună cele mai bune soluţii pentru pacienţii cu hemofilie din România”, a precizat Todor Kesimov, Country Head Takeda Romania.
„De 10 ani suntem alături de pacienţii cu hemofilie în efortul susţinut de a creşte standardul de tratament pentru aceştia şi având ca misiune atingerea dezideratului <<Bleed Free World>>, adică o lume fără sângerări în care pacientul cu hemofilie poate avea o viaţă normală, tratament personalizat şi articulaţiile integre. În această decadă, România a făcut paşi importanţi, de la includerea hemofiliei ca prioritate naţională de sănătate în Strategia Naţională de în 2014, înfiinţarea şi acreditarea Centrul comprehensiv de tratament al hemofiliei Fundeni în 2015, semnarea Protocolului terapeutic de hemofilie armonizat la nivelul ghidurilor UE în 2016 sau Campania „Misiunea: Zero sângerări”, desfăşurată între 2017 şi 2020 de Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România împreună cu Asociaţia Română de Hemofilie, cu scopul maximizării potenţialului noului protocol terapeutic”, a declarat Marilena Stănescu, Patient Value & Access Head Takeda Romania.
***
Takeda este o companie bio-farmaceutică globală cu o istorie remarcabilă de 240 de ani de activitate în slujba pacienţilor de pretutindeni. În toată istoria sa, Takeda a acţionat în linie cu valorile sale fondatoare - integritate, echitate, dreptate şi perseverenţă (Takeda-ism). Takeda îşi propune să-şi îndeplinească obiectivele prin luarea deciziilor în funcţie de 4 priorităţi: pacientul - plasarea pacientului în centrul tuturor acţiunilor, încrederea - câştigarea încrederii societăţii, reputaţia - consolidarea reputaţiei şi promovarea şi dezvoltarea portofoliului companiei. Cele 4 priorităţi sunt parte a procesului de decizie şi a acţiunilor pe care Takeda le întreprinde, pentru a-şi onora angajamentul faţă de calitatea produselor şi serviciilor sale şi pentru a face lucrul corect de fiecare dată.
