Asociaţia Română a Pacienţilor cu Imunodeficienţe Primare - ARPID îi reuneşte pe Dr. Ciprian Jurcuţ, Dr. Mihaela Bătăneanţ, Dr. Bianca Simionescu şi Dr. Irena Pintea la un seminar interactiv, online, în care renumiţii medici vor explica şi le vor sta la dispoziţie pentru răspunsuri LIVE celor interesaţi de bolile rare cauzate de defecte moştenite ale sistemului imunitar.
Seminarul va avea loc vineri, 28 aprilie, de la ora 3 pm si va fi disponibil public aici: https://www.facebook.com/events/958984808449087
Peste 600 de români sunt astăzi diagnosticaţi cu una dintre cele peste 480 de astfel de boli şi, din cauza faptului că - foarte frecvent - aceste boli se manifestă ca nişte infecţii comune, se presupune că există alţi 5-6,000 de conaţionali care au o boală aparţinând acestei categorii, dar nu sunt diagnosticaţi, sau sunt diagnosticaţi greşit. Unele dintre aceste afecţiuni sunt atât de uşoare încât pot trece neobservate până la vârsta adultă. Alte tipuri sunt atât de severe încât sunt descoperite imediat după naştere.
Formele severe de imunodeficienţă primară necesită transplant în primele 3 luni de viaţă, dar România nu are încă un program de screening neonatal pentru imunodeficienţele combinate severe. Un astfel de program ar permite diagnosticarea precoce a multor afecţiuni şi ar oferi şansa de a primi tratament înainte de apariţia unor complicaţii ireversibile sau a decesului.
Evenimentul ARPID este organizat cu ocazia Săptămânii Mondiale a Imunodeficienţelor Primare, care a început pe 22 aprilie, şi este destinat atât pacienţilor şi aparţinătorilor, cât şi celor interesaţi de mai buna îngrijire a acestor boli, pentru că lipsa accesului la diagnostic precoce şi la îngrijire de calitate poate duce la infecţii repetate, afectarea organelor şi chiar la deces.
Asociaţia Română a Pacienţilor cu Imunodeficienţe Primare a luat fiinţă la Timişoara în urmă cu 14 ani la iniţiativa unui mic grup de pacienţi şi părinţi cu astfel de afecţiuni. De la finalul anului trecut, românii cu Imunodeficienţe Primare sunt reprezentaţi şi în conducerea forului mondial care-i reprezintă (IPOPI), Otilia Stanga (şi ea mămică de pacient), preşedintele ARPID, fiind aleasă trezorier şi membru în comitetul director al asociaţiei internaţionale.
„Consider că un pacient educat e un pacient mai bine tratat, aşa că orice putem face să punem pe toată lumea la curent cu cum anume să îngrijim mai bine aceste boli, uneori necunoscute şi medicilor, nu poate decât să ajute pe toată lumea. Întâlnirile de acest tip îmbunătăţesc comunicarea între medici si pacienţi, contribuind la coagularea unei comunităţi”, spune Otilia Stanga, preşedintele ARPID. „Aceste tipuri de imunodeficienţe primare sunt diferite unele de altele şi de aceea fiecare bolnav necesită o abordare personalizată, focusată pe nevoile sale specifice, în concordanţă cu expresivitatea bolii, severitatea ei, complicaţiile prezente, nevoi adaptate la programul de viaţă al bolnavului şi familiei sale astfel încât calitatea vieţii să fie cât mai puţin afectată”.
România se confruntă în continuare cu o criză a imunoglobulinei, lucru care limitează opţiunile de tratament ale pacienţilor a căror viaţă depinde de acest tratament. Din cauza faptului că centrele de transfuzii din reţeaua Ministerului Sănătăţii nu sunt acreditate conform normelor europene, iar echipamentele existente sunt învechite, plasma recoltată în România nu poate fi folosită pentru a produce imunoglobulină. În consecinţă, România este în continuare dependentă de importul de produse derivate din plasmă, în condiţiile în care majoritatea ţărilor europene au dezvoltat sisteme de colectare şi chiar prelucrare locală a plasmei umane.
Mai multe informaţii despre imunodeficienţele primare, evenimentele ocazionate de Săptămâna Mondială a Imunodeficienţelor Primare şi Conferinţa Naţională ARPID din 2023:
https://www.facebook.com/ImunodeficientePrimare/
Prin organizarea de evenimente despre imunodeficienţele primare în România, ARPID îşi propune ca, pe lângă obiectivele din misiunea program adoptată de organizaţiile internaţionale, să atragă atenţia asupra situaţiei dificile a pacienţilor din România.
