Asociaţia Dăruieşte Aripi (https://www.daruiestearipi.ro/) se alătură tuturor celor care marchează în 5 iunie 2022, în premieră, Ziua Naţională a Supravieţuitorilor de Cancer.
Începând din 2013, suntem angajaţi într-un demers consecvent şi cuprinzător pentru inovarea serviciilor adresate copiilor cu cancer din România, pentru creşterea şanselor lor de supravieţuire şi pentru a schimba calitatea vieţii lor şi a familiilor acestora.
Conform estimărilor Societăţii Europene de Onco-Hematologie Pediatrică (SIOPE) pentru anul 2020, în prezent, în Europa, trăiesc aproximativ 500.000 de persoane care sunt supravieţuitori ai unui cancer în copilărie.
Datorită Registrului Naţional al Cancerelor la Copil, program susţinut de asociaţia noastră în sprijinul Societăţii Române de Onco-Hematologie Pediatrică (S.R.O.H.P.) şi al Studiului Naţional de Supravieţuire în Cancerele Pediatrice (realizat de noi, împreună cu S.R.O.H.P. în 2019 şi având expertiza Centrului de Cercetare a Cancerului din cadrul Comisiei Europene), putem aprecia că, în România, numai pentru cancerele pediatrice înregistrate începând cu anul 2010 vor fi, în anul 2025, peste 5000 de supravieţuitori.
”Pentru supravieţuitorii cancerelor în copilărie, viaţa după vindecare înseamnă toate problemele cu care se confruntă cei care se îmbolnavesc la maturitate, la care se adaugă toate provocările tranziţiei la viaţa de adult: terminarea studiilor, inserţia în muncă şi în societate, întemeierea şi susţinerea unei familii. În plus, datorită riscurilor asociate bolii, cât şi tratamentelor anticanceroase, ei trebuie monitorizaţi activ, conform unor planuri riguroase, de către echipe multidisciplinare, toată viaţa”, transmite Asociaţia ”Dăruieşte Aripi”.
Dezvoltarea serviciilor dedicate monitorizării şi suportului supravieţuitorilor cancerelor din copilărie reprezintă un demers aflat în plin avânt în Europa din ultimele decenii şi care constituie un obiectiv prioritar al SIOPE, susţinut prin numeroase proiecte şi programe ale UE.
În România, lipsa unor servicii multidisciplinare specifice care să asigure monitorizarea pacientului oncologic pediatric pe termen lung pentru evaluarea complicaţiilor tardive ale chimioterapiei, radioterapiei, imunoterapiei şi ale transplantului grevează calitatea vieţii supravieţuitorilor cancerului pediatric şi are ca efect creşterea morbidităţii evitabile în rândul acestora.
Anul acesta am contribuit alături de S.R.O.H.P. la redactarea Planului Naţional de Combatere a Cancerului, secţiunea Cancere Pediatrice, printre propunerile noastre care au fost adoptate în integralitate de Ministerul Sănătăţii numărându-se şi “dezvoltarea unei reţele de servicii de monitorizare multidisciplinară pe termen lung a supravieţuitorilor cancerului pediatric (status clinic, efecte secundare tardive, calitatea vieţii) cu suportul unor aplicaţii inovative ale tehnologiei informatiei”.
Pentru operaţionalizarea acestor servicii, Asociaţia Dăruieşte Aripi dezvoltă în prezent Platforma DARA, prima soluţie digitală pentru asistenţa multidisciplinară continuă integrată a copiilor cu cancer (dar şi cu alte boli cronice grave) din România, care va putea acoperi întreg parcursul clinic al micilor pacienţi atât la debutul bolii. dar şi în etapa de supravieţuiror – atât timp cât este nevoie, după terminarea tratamentului. Platforma este pregătită pentru pilotare încă din trimestrul al treilea al acestui an, fiind construită cu aportul specialiştilor în oncologia pediatrică, dezvoltatori IT şi experţi în sănătate publică şi managementul serviciilor de sănătate. Proiectul DARA beneficiază de sprijin financiar din partea Fundaţiei Vodafone România.
Fondatoarea Dăruieşte Aripi, Alina Pătrăhău, consideră că 2022 este un moment de răscruce pentru pacienţii şi supravieţuitorii de cancer: “Este important că suntem foarte aproape de adoptarea şi operaţionalizarea Planului Naţional de Combatere a Cancerului şi că situatia supravietuitorilor de cancer a devenit o prioritate. Sunt mama a trei copii şi mă gândesc în fiecare zi prin ce dramă trec familiile ale căror copii sunt diagnosticaţi cu cancer sau cu alte boli grave.“
Asociaţia Dăruieşte Aripi a fost fondată în anul 2013, când au fost puse bazele pentru construcţia Secţiei de Oncologie Pediatrică de la Constanţa, inaugurată anul următor. Este singura secţie regională de profil din ţară, care funcţionează în regim ambulatoriu.
