Astăzi, 09.08.2022 Alianţa Naţională pentru Boli Rare România – ANBRaRo împlineşte 15 ani de activitate!
Alianţa a fost înfiinţată la iniţiativa Asociaţiei Prader Willi din România printr-un proiect finanţat de CEE Trust în anul 2007. Pentru înfiinţarea Alianţei şi-au reunit eforturile 32 de membri fondatori, dintre care 9 organizaţii de boli rare şi grupuri de pacienţi pentru care boala era atât de rară încât nu exista o asociaţie.
În prezent ANBRaRo reuneşte 52 de asociaţii de pacienţi cu boli rare la nivel naţional.
Scopul nostru comun este acela de stimulare a creşterii responsabilităţii comunităţii faţă de pacienţii afectaţi de boli rare, prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienţi, familii, specialişti, colaboratori şi reprezentanţi ai autorităţilor.
La nivel naţional, ANBRaRo este membră în COPAC iar la nivel internaţional suntem membrii activi în EURORDIS – Rare Diseases Europe: www.eurordis.org şi în RDI – Rare Diseases International: www.rarediseasesinternational.org .
În acest moment aniversar dorim să evidenţiem realizările şi succesele majore din cei 15 ani de existenţă. Datorită efortului colectiv al celor 52 de organizaţii membre, specialişti, parteneri, sponsori şi finanţatori am reuşit împreună să transformăm bolile rare într-un domeniu prioritar de sănătate la nivel naţional, European şi global.
Profilul nostru de ţară pentru bolile rare arată că avem: Program naţional de boli rare din anul 2008, Consiliul Naţional de Boli Rare din 2013, Plan Naţional de Boli Rare integrat în Strategia Naţională de Sănătate din 2014, 32 de Centre de Expertiză acreditate din 2017, 1 reţea naţională pentru anomalii congenitale, cu sau fără dizabilităţi intelectuale, Centrul NoRo este centru de expertiză acreditat, membru în ERN ITHACA dar şi centru resursă de boli rare membru în RareResourceNet – Reţeaua Europeană a Centrelor Resursă pentru Boli Rare, 19 Centre de Expertiză prezente în 11 Reţelele Europene de Referinţă.
Am organizat împreună 7 conferinţe internaţionale de boli rare, 15 campanii de Ziua Bolilor Rare, 10 Şcoli de Boli Rare pentru Jurnalişti, 12 conferinţe Europlan pentru monitorizarea implementării Planului Naţional de Boli Rare şi multe alte activităţi pentru pacienţi şi multe alte activităţi. Chiar şi în 2022 au fost iniţiate mai multe grupuri de lucru pe domeniul bolilor rare la nivelul Ministerului Sănătăţii iar lista de medicamente orfane a fost actualizată. Aceste progrese se datorează solidarităţii şi implicării asociaţiilor membre, experţilor, sponsorilor şi tuturor partenerilor. Mulţumim!
Mai sunt multe de făcut (registru naţional de boli rare, extinderea screeningului neonatal, rambursarea mai rapida a terapiilor, Legea bolilor rare, ca să menţionăm doar câteva provocări).
Suntem conştienţi că doar împreună putem reuşi să reducem disparităţile şi să îmbunătăţi calitatea vieţii pacienţilor cu boli rare din România!
Vă mulţumim!
Dorica Dan – preşedinte ANBRaRo
