Ziua Europeană a Miasteniei Gravis va fi introdusă pentru prima dată în calendar pe data de 2 iunie 2023. Această dată simbolică atrage atenţia asupra miasteniei gravis (MG), o boală autoimună neuromusculară care afectează în Europa[1] până la 100.000 de persoane.
Ziua Europeană a Miasteniei Gravis este iniţiată de coaliţia „Uniţi pentru MG", care reuneşte asociaţii de pacienţi şi reprezentanţi ai şapte ţări din Europa. Scopul coaliţiei este de a atrage atenţia publicului larg, a specialiştilor din sectorul medical şi a instituţiilor europene asupra consecinţelor pe care această boală le are în rândul pacienţilor, aparţinătorilor (familie) şi a cadrelor medicale care îi îngrijesc.
Cu ocazia Zilei Bolilor Rare, asociaţiile de pacienţi şi reprezentanţi[2] din Belgia, Franţa, Germania, Grecia, Italia, România şi Spania s-au reunit în cadrul coaliţiei #AllUnitedforMG şi anunţă introducerea în calendar a Zilei Europene a Miasteniei Gravis.
O zi specială pentru miastenia gravis
2 iunie marchează simbolic o zi special dedicată persoanelor din Europa diagnosticate cu miastenia gravis, pentru a înţelege mai bine dificultatea acestei boli. Astfel, coaliţia îşi doreşte să consolideze drepturile pacienţilor pentru o calitate mai bună a vieţii, dat fiind faptul că pentru mulţi dintre aceştia procesul de îngrijire este incert şi stresant. Prin prisma faptului că gradul de dificultate al bolii nu este recunoscut la nivel european, se creează inegalităţi în îngrijirea pacienţilor.
Acesta este motivul pentru care coaliţia „Uniţi pentru MG" lansează o campanie de sensibilizare prin intermediul căreia să evidenţieze puterea, curajul şi rezistenţa pacienţilor care suferă de miastenia gravis. „Această campanie, care va atinge punctul culminant pe 2 iunie 2023, îşi propune să le dea pacienţilor şi celor care îi îngrijesc o voce, prin sublinierea impactul acestei boli asupra bunăstării lor fizice şi mentale. Nu căutăm doar sprijin, ci şi empatie în rândul publicului larg, o îmbunătăţire a abordării terapeutice şi a modului în care medicii şi pacienţii interacţionează între ei. Scopul nostru este de a îmbunătăţi calitatea vieţii pacienţilor şi de a reduce povara psihică a acestora", explică Adriana Harja, cofondator Ziua Europeană a Miasteniei Gravis şi preşedinte Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România.
Impactul asupra calităţii vieţii
Miastenia gravis este o boală autoimună neuromusculară gravă, rară şi cronică, care poate provoca slăbiciune musculară debilitantă şi poate pune viaţa pacienţilor în pericol. Mai simplu spus, apărarea naturală a organismului nu funcţionează aşa cum ar trebui. Adesea, se manifestă mai întâi la nivelul feţei, prin pleoape căzute, care este unul din simptomele timpurii. Slăbirea muşchilor oculari poate duce la vedere dublă sau înceţoşată. Zâmbetul, masticaţia şi respiraţia pot fi, de asemenea, afectate, precum şi braţele sau picioarele. Pentru că MG este o afecţiune rară, unii profesionişti din domeniul medical nu sunt pe deplin conştienţi de ea sau de simptomele sale, iar acest lucru poate duce deseori la un diagnostic sau management greşit al bolii, dar şi la neînţelegeri.
„Boala noastră este invizibilă şi greu de înţeles pentru cei care nu sunt afectaţi. Vreau să ridic braţul pentru a ridica paharul, dar corpul meu nu mă urmează. Mă simt ca şi cum aş ridica 100 kg. Fiecare acţiune obişnuită este o bătălie, e ca şi cum aş redeveni copil. Fiecare zi este o zi de învăţare, fiecare situaţie este nouă. Problemele cu care m-am confruntat ieri vor fi din nou diferite astăzi", spune un pacient.
În afară de aspectul simptomatic, MG are un impact social larg. Prin natura imprevizibilă a manifestărilor fizice ale bolii, interacţiunile pacienţilor cu ceilalţi se complică. Acest lucru poate duce adesea la un sentiment de jenă, crescând riscul de anxietate şi depresie. În cele din urmă, povara bolii îngreunează planificarea vieţii, având un impact nu doar social, ci şi profesional. Atât pacienţii, cât şi îngrijitorii acestora sunt adesea nevoiţi să renunţe la carieră sau să îşi schimbe programul de lucru, ceea ce duce la potenţiale probleme financiare, precum şi la izolare şi sentimente de frustrare şi vinovăţie.
Acest comunicat de presă a fost realizat cu sprijinul instituţional al argenx. Site-ul coaliţiei „Uniţi pentru MG” va fi activ începând cu data de 28 februarie - allunitedformg.com.
***
Despre Asociaţia Naţională Mistenia Gravis România
Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România (ANMGR) este o organizaţie neguvernamentală de pacienţi, apolitică şi non-profit, care facilitează accesul pacienţilor la informaţii şi contribuie la îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor cu miastenia gravis şi sindroame miastenice.
Asociaţia este membru al European Myasthenia Gravis Association (EuMGA) şi coordonează Help Line INFO MG-RO, membru al European Network of Rare disease Help Lines.
[1]Sanders DB, Wolfe GI, Benatar M, Evoli A, Gilhus NE, Illa I, et al. International consensus guidance for management of myasthenia gravis: Executive summary. Neurology. 2016;87(4):419-25.
[2]Belgia: ABMM, MG Liga, membru al consiliului ştiinţific al MG LIGA. Franţa: AMIS, AFM-Telethon Myasthenia interest group. Italia: AIM, Institutul Besta. Spania: AMES, Spitalul San Pau din Barcelona.
