Seminarul naţional “Comunitatea MG în acţiune! Doar împreună suntem puternici!” a avut loc la Cluj-Napoca, hotel Univers T, sâmbătă, 25 Noiembrie 2023.
Acest seminar a fost prilejuit de lansarea campaniei de conştientizare “Comunitatea MG în acţiune! Doar împreună suntem puternici!”, prin care ANMGR îşi propune să mobilizeze comunitatea pacienţilor cu miastenie de la nivel naţional, în vederea creşterii gradului de informare privind simptomele şi caracteristicile specifice ale unui pacient cu miastenia gravis în rândul specialiştilor din domeniul medical.
În acelaşi timp, în cadrul acestui seminar au mai avut loc:
- identificare ambasadorilor voluntari ai campaniei
- aniversarea a 18 ani de activitate ANMGR, eveniment dedicat pacienţilor
- familiarizarea pacienţilor cu MG cu tehnici alternative de wellbeing, în vederea unei mai bune gestionări a emoţiilor
- demonstraţii cu “kitul de simulare a simptomelor de miastenie” dezvoltat de specialişti europeni
- sesiune de întrebări şi răspunsuri cu specialişti în MG
- discutii non-formale între participanţi.
Totodată, prin intermediul acestui proiect, ANMGR îşi propune să devină o parte activă a procesului de înfiinţare a cât mai multe Centre de expertiză autorizate pentru miastenia gravis şi/sau alte boli rare în România.
“Ne bucurăm că am reuşit, încă o data, să adunăm la Cluj-Napoca o parte din comunitatea persoanelor cu miastenie. Seminarul a avut drept principal scop împuternicirea pacientului asupra bolii sale. Mai concret, persoana cu miastenie să fie propriul manager al vieţii sale cu miastenia. Renunţarea la victimizare, acceptarea bolii şi adaptarea vieţii la noile provocări fac parte din drumul către o viaţă mai bună, cu Miastenia Gravis.
Aşa cum bine a spus o pacientă, atunci când trenul vieţii schimbă macazul faci tot posibilul să te bucuri de traseul noii vieţi.
Sperăm că am reuşit să ajutăm pacienţii să câştige o noua perspectivă asupra bolii, asupra vieţii, a importanţei relaţiilor şi implicării active în comunitate şi susţinere reciprocă”, a declarat Adriana Harja, preşedintele ANMGR
Invitaţi:
- Dr. Oana Mihalache – medic primar neurologie – Centrul de Excelenţă în Miastenia Gravis – Institutul Clinic Fundeni
- Dr. Nicoleta Tohănean - medic primar neurologie, şef secţie Clinică Neurologie I, Spitalul Clinic Judetean de Urgenta Cluj – TBC
- Ioana Baldasici - Coach, trainer&Yoga instructor
Eveniment realizat cu sprijinul UCB Pharma si Medison Pharma.
Despre Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România
Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România (ANMGR) a fost fondată în 2005 si este o organizaţie non-profit, umanitară, ce are drept scop apărarea drepturilor şi intereselor persoanelor afectate de Miastenia Gravis şi îmbunătăţirea calităţii vieţii acestora. Asociaţia reprezintă persoanele bolnave de Miastenia Gravis, sindroamele miastenice congenitale şi sindromul Lambert-Eaton.
ANMGR este membru fondator al Federaţiei Europene a Organizaţiilor Naţionale de Pacienţi cu MG - European Association Myasthenia Gravis (EuMGA), membru EURORDIS (Rare Diseases Europe) şi membru Alianţa Naţională pentru Bolile Rare din România (ANBRaRo)
ANMGR asigură servicii de informare în legătură cu boala, grupurile de suport, centrele de referinţă prin Centrul Naţional de Informare Miastenia Gravis INFO MG_RO
Site: www.miastenie.ro
