În perioada 18-20 noiembrie 2022, Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative din România (APAN) a1 organizat cea de-a cincea ediţie a Conferinţei Naţionale a Tinerilor cu Scleroză Multiplă, la Braşov.
Evenimentul şi-a propus consolidarea unei comunităţi active compuse în bună măsură din pacienţi nou diagnosticaţi prin activităţi formale şi non-formale. Obiectivele principale urmărite în contextul evenimentului sunt informarea multilaterală asupra sclerozei multiple şi responsabilizarea comunităţii cu privire la susţinerea oferită în manieră de reciprocitate celor care se confruntă cu dificultăţile impuse de diagnostic.
Mulţumesc organizatorilor pentru atenţia la toate detaliile şi atmosfera plină de compasiune! Am plecat la un eveniment pentru oameni bolnavi şi m-am trezit într-un grup de prieteni frumoşi, care nu se lamentează, ci îşi mobilizează resursele interioare spre a depăşi provocarea ce le-a ieşit în cale. Şi scot la iveală ce e mai bun în ei.
Cristina Aoşan
APAN Romania reprezintă o comunitate compusă majoritar din pacienţi, care urmăreşte prin mijloace umanitare să asigure sprijin, acces la informaţie, îmbunătăţirea calităţii vieţii şi respectarea drepturilor pacienţilor afectaţi de boli neurodegenerative.
Scleroza multiplă este cel mai invalidant diagnostic al adultului tânăr (18-40), uneori foarte greu de gestionat, însă la APAN ne dorim să ducem focusul pe comunitate, susţinere, soluţii, informaţii şi o abordare cât mai personalizată, holistică şi integrativă.
Eduard Andrei Pletea, vicepreşedinte APAN
În cadrul evenimentului s-au desfăşurat două workshopuri cu tema „Sunt tânăr şi am SM” (facilitatori — Maria Duduman şi Andreea Alionte); cinci prezentări susţinute de specialişti abordând teme de la importanţa tratamentului (clasic) timpuriu şi aderenţă (dr. Ramona Chiujdea, neurolog centru SM Braşov) până la tratamente alternative (dr. Cristina Aoşan, dr. Ovidiu Tudor), nutriţie (tehnician nutriţionist Silvia Dinulescu), implicaţiile emoţionale aferente diagnosticului (psihoterapeut integrativ şi psiholog clinician Georgiana Şoricică); o prezentare a European Advocacy EMSP & Young People Network (Simina Peterfi); două sesiuni de story telling în care au fost invitaţi să vorbească atât pacienţi cu vechime de la momentul diagnosticării, cât şi proaspăt diagnosticaţi; workshopul „Viitorul, împreună cu SM”. De asemenea, prin intermediul evenimentului, APAN a realizat o selecţie de pacienţi pentru a le facilita servicii de psihoterapie şi recuperare medicală.
(…) a fost multă iubire şi conectare. Asta vine din partea unei semi-antisociale absorbitoare de energii negative. Eu pentru prima dată am fost înţeleasă cu adevărat şi ajutată în felul în care am avut nevoie; toată lumea a fost foarte unită, nu conta că 3 sferturi eram complet străini, că erai tânăr rebel sau bătrân, s-au eliberat pe acolo tensiuni, ne-am susţinut toţi în toate felurile, ne-am şi distrat, ne-am şi oblojit, tot ce vrei.
Ştefania, persoană cu SM
Evenimentul vine ca o necesitate pentru comunitatea pacienţilor cu SM, deoarece APAN îşi doreşte să motiveze tinerii cu acest diagnostic să se implice în activităţi atât la nivel naţional, cât şi la nivel european, activităţi necesare pentru facilitarea accesului la informaţii recente din sfera de interes corespunzătoare afecţiunii; în campaniile de conştientizare în sprijinul oferit tuturor pacienţilor din punct de vedere legislativ (reprezentat mai bine de termenul „advocacy”) şi nu numai.
După această conferinţă rămânem cu multă speranţă şi o comunitate de tineri optimistă când priveşte viitorul cu SM.
Eduard Andrei Pletea, vicepreşedinte APAN
Cazarea şi mesele au fost asigurate de APAN pentru pacienţi, cu sprijinul oferit în organizarea acestui eveniment de sponsorii: Bristol Myers Squibb, Novartis, Roche, Sanofi, Merck.
Pentru a putea organiza evenimente viitoare, vă invitam să fiţi alături de noi în demersul de a îmbunătăţi calitatea vieţii pentru persoanele afectate de scleroză multiplă prin completarea formularului de redirecţionare a procentului de 20% din impozitul pe venitul/ profitul companiei dumneavoastră: https://afectiuni-neurodegenerative.ro/redirectioneaza-20lasuta-din-impozit/
Să te duci cu gândul de a-i învăţa pe alţii ce ştii tu din punct de vedere medical, dar să pleci de acolo îmbogăţit şi învăţând despre empatie, dăruire, implicare, unitate şi nu în ultimul rând despre sprijin necondiţionat manifestat pentru cel care are nevoie de ajutor… despre asta este APAN şi fiecare iniţiativa pe care o desfăşoară!
Ovidiu Tudor
