Cea de-a şasea ediţie MS Kids Retreat va avea loc în comuna Poiana Mărului, judeţul Braşov, în perioada 29 august – 1 septembrie 2022.
MS Kids Retreat este un program de suport al Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative dedicat copiilor cu scleroză multiplă din România, în parteneriat cu Spitalul Clinic de Psihiatrie ‘Prof. Dr. Al. Obregia’, Spitalul Clinic de Copii ‘Dr. Victor Gomoiu şi Societatea Română de Neurologie Pediatrică.
Evenimentul este organizat anual şi încurajează participarea tuturor copiilor şi adolescenţilor afectaţi de scleroza multiplă din România. Copiii, părinţii şi cadrele medicale specializate vor avea oportunitatea de a schimba informaţii şi de a înţelege mai bine însemnătatea diagnosticului de scleroză multiplă şi modul în care acesta influenţează viaţa de zi cu zi a celor afectaţi.
În acest context, APAN Romania va fi alături de cadul medical specializat, dr. Carmen Burloiu, neurolog la Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof Al. Obregia, Irina Uricariu, psiholog specializat în scleroza multiplă la Institutul Psychos Bucureşti şi Anca Barbu, Ascendis Consulting.
Finanţarea acestei acţiuni a fost parţial asigurată prin prisma evenimentului de fundraising, Swimathon Bucureşti organizat de către Fundaţia Comunitară Bucureşti.
Anul acesta, evenimentul a fost prelungit cu o zi faţă de anii precedenţi, urmând să aibă un număr de 60 de participanţi: 20 de copii şi adolescenţi cu scleroză multiplă, însoţiţi de părinţi sau aparţinători, medicul neurolog, psihologul specializat în scleroza multiplă, precum si alţi pacienţi tineri-adulţi cu scleroză multiplă. Jocurile şi activitătile de comunicare vor fi organizate de compania Ascendis.
Metodele prin care acest diagnostic este comunicat de medicul neurolog, informaţiile furnizate în ceea ce priveşte înţelegerea şi gestionarea bolii, sunt esenţiale. De asemenea, suportul psihologic pentru scurtarea perioadei de negare şi de furie, până în punctul în care diagnosticul este acceptat, sprijinul moral al comunităţii de SM din România, sunt doar o parte din drumul pe care copiii care suferă de scleroză multiplă şi părinţii, trebuie să îl parcurgă.
Scopul APAN România este acela de a oferi sprijin copiilor afectaţi de scleroza multiplă şi de a-i ajuta să devină mai puternici şi mai optimişti, pentru a înţelege că visurile nu se opresc odată cu aflarea acestui diagnostic.
Printre nevoile neacoperite ale copiilor/adolescenţilor afectaţi de scleroza multiplă se numără sprijinul educational, financiar, susţinerea sănătăţii mintale, sprijn pentru aderenţa la tratament, informarea şi conştientizarea acestei afecţiuni cu scopul de a se reduce izolarea sau discriminarea etc.
Toate aceste nevoi sunt o dovadă în plus asupra necesităţii decontării suportului psihologic de către CNAS, acordat atât copiilor, cât şi părinţilor lor. APAN România militează pentru decontarea serviciilor psihologice integrate în scleroza multiplă.
Multumim partenerilor: Spitalul Clinic de Psihiatrie ‘Prof. Dr. Al. Obregia’, Spitalul Clinic de Copii ‘Dr. Victor Gomoiu, Societatea Română de Neurologie Pediatrică, Institutul Psychos, Ascendis Consulting, Fundaţia Comunitară Bucureşti, The Public Advisors.
