Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România (”ANHR”) şi Asociaţia Iniţiativa Pacientul 2.0. (“Pacientul 2.0.”) lansează astăzi ”Ghidul pacienţilor cu hemofilie în contextul pandemiei COVID-19”, disponibil aici.
Într-un limbaj simplificat, documentul vine cu o serie de recomandări şi informaţii utile în sprijinul pacienţilor hemofilici atât în perioada pandemiei cu noul coronavirus, cât şi dincolo de aceasta:
- O secţiune largă de întrebări primite de la pacienţi şi aparţinători, la care au răspuns d Melen Brînză, Medic Specialist Hematologie (Institutul Clinic Fundeni), Ş.L. UMF Bucureşti Dr. Adriana Diaconu, Medic Primar Pediatrie şi Oncologie-Hematologie Pediatrică (Şef Secţie Pediatrie 1 Institutul Clinic Fundeni) şi Ş.L. UMF Iaşi Dr. Cristina Tărniceriu, Medic Primar Hematolog (Spitalul Sf. Spiridon din Iaşi şi Coordonatorul Progamului Naţional de Hemofilie din Iaşi)
- Accesul la tratament în perioada pandemiei
- Experienţa pacientului cu hemofilie în contextul actual
- Răspunsurile Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate la întrebările pacienţilor
- Proiectele prin care ANHR vine în sprijinul pacienţilor
- Informaţii generale despre noul coronavirus şi măsuri de protecţie recomandate de Organizaţia Mondială a Sănătăţii
- Linkuri utile pentru informarea corectă a pacienţilor cu hemofilie.
”Trăim parcă vremuri ireale. Pandemia ne-a surprins şi ne-a dat peste cap vieţile tuturor. Comunitatea hemofilică din ţara noastră trăieşte cu teamă şi cu nesiguranţă în ceea ce priveşte asigurarea continuării tratamentului antihemofilic. Pacienţii cu hemofilie trebuie să beneficieze de tot sprijinul de care au nevoie, să aibă acces la informaţie pentru a se proteja, dar şi pentru a avea acces la tratament. Facem un apel şi către autorităţi să nu uite de această categorie de bolnavi cronici şi să le acorde susţinerea necesară.” Nicolae Oniga, preşedinte, ANHR.
”Pacienţii cu hemofilie fac parte din categoria pacienţilor cronici mai vulnerabili la infecţia cu COVID-19. Totodată, fac parte şi din categoria celor care au nevoie de tratament continuu pe care, din păcate, îl pot ridica numai de la spital. Acesta ar fi un impediment faţă de ceilalţi pacienţi care pot lua tratamentul de la farmacie. La Institutul Fundeni din Bucureşti, de exemplu, pacienţii merg să ridice factorul de care au nevoie. Recomandarea este să sune cu o zi înainte pentru a putea fi trecuţi pe lista care permite accesul în spital.” dr. Melen Brînză, Medic Specialist Hematologie, Institutul Clinic Fundeni.
În această perioadă, pacienţii cu hemofilie trebuie să ţină cont de o serie de recomandări. Una dintre ele este continuarea tratamentului. Sub nicio formă, aceştia nu trebuie să îşi întrerupă administrarea sau reducerea medicaţiei.
”Această întrerupere a tratamentului poate afecta. Dacă este o formă severă de hemofilie şi pacientul era pe profilaxie, întreruperea tratamentului creşte riscul de sângerare şi de apariţie a accidentelor hemoragice spontane.” Dr. Cristina Tărniceriu, Medic Primar Hematolog, Spitalul Sf. Spiridon din Iaşi şi Coordonatorul Progamului Naţional de Hemofilie din Iaşi.
În perioada pandemiei, mediul online a devenit unul dintre cele mai importante canale de comunicare pentru pacienţi, medici şi autorităţi. Informarea şi furnizarea corectă sunt vitale în acest context.
”Pacientul 2.0 este o platformă creată cu scopul de a oferi informaţii despre sănătate verificate medical şi pe limba pacienţilor. Dacă ghidul acesta digital va ajuta oamenii să ajungă mai repede sau mai uşor la diagnostic, tratament sau sprijin în încercarea lor, este tot ce ne-am putea dori.” Lucian Ioniţă, co-fondator Pacientul 2.0.
