La nivel internaţional, iunie a fost declarată luna Miastenia Gravis (MG), iar cu această ocazie Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România aminteşte că, prin Helpline INFO MG-Ro, unicul serviciu european specializat pe această boală rară, nimeni nu este singur.
La acest serviciu, susţinut 100% prin munca voluntarilor români, pot apela bolnavii de miastenia gravis şi cei cu bolile înrudite (Lambert Eaton, Sindroamele Miastenice Congenitale), membrii familiilor, prieteni sau îngrijitori ai bolnavilor. În cei peste 15 ani, de când a luat fiinţă Helpline INFO MG-Ro, nenumăraţi bolnavi au primit informaţii şi suport din partea specialiştilor.
INFO MG-RO se poate accesa la numerele de telefon: 0743 470 122 şi 0723 559 979 (pentru Transilvania), prin intermediul website-ului www.miastenie.ro sau pe grupul de discuţii Google. De cele mai multe ori, bolnavii de Miastenia Gravis se confruntă cu lipsa de informaţii şi de suport psihologic, consiliere, informaţii cu privire la serviciile medicale şi sociale disponibile în ţară si Europa. INFO MG-RO răspunde acestor nevoi, asigurând accesul la informaţii imediat sau în următoarele 24-48 ore, pentru ca uneori este necesara consultarea unor specialist.
„Asociaţia noastră pune la dispoziţie o linie telefonică, utilizată des de persoanele diagnosticate recent cu Miastenia Gravis. Noi îi ascultăm şi îi ajutăm să înţeleagă ce li se întâmplă. Îi putem direcţiona spre alte resurse, spre medici specialişti şi grupurile noastre de suport. Principalul nostru grup de suport este găzduit pe Facebook şi are peste 1100 de membri. Majoritatea sunt pacienţi, dar printre ei sunt şi rude şi profesionişti din domeniul sănătăţii. Rolul grupului nu este să înlocuiască medicii sau să recomande tratamente. Scopul nostru este să înţelegem nevoile celorlalţi şi să împărtăşim experienţe ale persoanelor cu MG pentru ca cei nou diagnosticaţi să nu se simtă izolaţi sau neînţeleşi. În timpul pandemiei, am organizat grupuri online pentru a ajunge la cât mai mulţi pacienţi posibil şi vom continua acest lucru şi în viitor” a declarat Adriana Harja, preşedinte Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România (ANMGR)
În sprijinul bolnavilor cu MG a fost emis şi Cardul European, un document care conţine informaţii esenţiale despre pacientul cu miastenie, dar şi indicaţiile de urmat în cazul unei urgenţe miastenice. Tot pe cardul pacientului, personalul medical va găsi recomandări importante în cazul unei operaţii (ex: tipul de anestezie recomandată), dar şi ce medicamente trebuie evitate, pentru a nu agrava miastenia.
În cazul unei urgenţe, acest card este bine să fie arătat medicului, personalului de la Salvare, SMURD, poliţie, precum şi la secţiile de primiri urgenţe. Pentru a intra în posesia cardului bolnavii trebuie să îl solicite urmând paşii de pe website.
Miastenia Gravis este o boală rară, neuromusculară autoimună, care se manifestă prin oboseală severă la repetarea unei anumite mişcări şi slăbiciunea muşchilor voluntari ai corpului. La bolnavii cu această afecţiune rară impulsul nervos nu se mai transmite la muşchi, iar acesta nu se mai poate contracta şi astfel se ajunge la imposibilitatea de a mai efectua mişcări.
Despre ANMGR
Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România (ANMGR) fondată în 2005 este organizaţie non-profit, umanitară ce are drept scop apărarea drepturilor şi intereselor persoanelor afectate de miastenia gravis şi îmbunătăţirea calităţii vieţii acestora. Asociaţia reprezintă persoanele bolnave de Miastenia Gravis, sindroamele miastenice congenitale şi sindromul Lambert-Eaton.
ANMGR este membru fondator al federaţiei europene a organizaţiilor naţionale de pacienţi cu MG - European Association Myasthenia Gravis (EuMGA), membru EURORDIS (Rare Diseases Europe) şi membru Alianţa Naţională pentru Bolile Rare din România (ANBRaRo)
ANMGR asigură servicii de informare în legătură cu boala, grupurile de suport, centrele de referinţă prin Centrul Naţional de Informare Miastenia Gravis INFO MG_RO
