Instruirea continuă a specialiştilor implicaţi în diagnosticarea şi managementul bolilor rare este esenţială. Cu cât mai mulţi specialişti vor afla despre nevoile complexe ale acestor persoane, cu atât mai mare va fi capacitatea sistemului de sănătate de a se implica şi de a oferi servicii eficiente si de calitate.
„Educaţia medicală continuă pentru specialiştii din domeniul bolilor rare este absolut necesară pentru că totul evoluează: evoluează cunoştinţele, apar tehnologii noi, metode noi de diagnosticare, de codificare, registre electronice ale pacienţilor. Este nevoie de foarte multă comunicare şi formare profesională", a declarat azi Dorica Dan, preşedinta Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România şi Asociaţiei Române de Cancere Rare în cadrul webinarului Share Experience.
Colaborarea multidisciplinară a medicilor asigură un management mai bun al bolii pacienţilor, deoarece diagnosticarea precoce de precizie poate îmbunătăţi calitatea vieţii acestor pacienţi.
Introducerea unei noi modalităţi de lucru ce a pus pacientul în centrul atenţiei echipei de specialişti a dus la rezultate foarte bune în diagnosticarea şi tratarea bolilor rare. Este nevoie de continuarea acestor eforturi şi de înfiinţarea unor comisii locale pentru pacienţii cu boli rare.
,,Comunicarea şi încrederea sunt două elemente esenţiale în relaţia dintre medic şi pacient. Numai printr-o bună comunicare se poate stabili diagnosticul şi tratamentul potrivit. Responsabilitatea îmbunătăţirii comunicării revine atât medicului, cât şi pacientului. Au fost făcuţi paşi importanţi în această direcţie şi vom continua aceste demersuri şi în viitor prin campanii educaţionale.", a declarat azi Luminiţa Vâlcea, Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România, în cadrul webinarului Share Experience.
„Este foarte important să avem un program naţional prin care să ştim cu siguranţă câţi pacienţi cu boli rare avem, ce nevoi au şi ce costuri implică tratatarea acestora.", a declarat dr. Ioana Streaţă, medic genetician la Centrul Regional de Genetică Medicală din Dolj.
În România nu există registre nationale de pacienţi, dar se estimează că aproape 25000 de oameni sunt diagnosticaţi cu cancere rare în fiecare an şi că există peste 1.000.000 de pacienţi cu boli rare, 90% dintre acestea fiind nediagnosticate sau diagnosticate greşit.
„Scopul asistenţei medicale comunitare constă în îmbunătăţirea stării de sănătate a populaţiei prin asigurarea accesului la servicii de sănătate a tututor persoanelor din fiecare comunitate, indiferent de statutul socio-economic, nivelul de educaţie, amplasarea în mediul rural sau urban sau distanţa faţă de furnizorul de servicii medicale. Asistenţa medicală comunitară este coordonată tehnic şi metodologic de către Ministerul Sănătăţi şi lucrăm constant pentru dezvoltarea resursei umane şi gasirea surselor de finanţare pentru educarea acestora.", a declarat Lidia Onofrei - Ministerul Sănătăţii.
Este foarte importantă conectarea grupurilor de furnizori comunitari cu specialiştii din centrele de expertiză astfel încât să se formeze o colaborare în timp real. ECHO este un model colaborativ de educaţie medicală care îşi propune să dezvolte capacitatea forţei de muncă în zonele rurale şi defavorizate, lansat în anul 2003. „Obiectivul proiectului nostru a fost instruirea unui număr de 120 de persoane în management de caz pentru bolile rare într-o perioadă de 8 luni şi crearea a 2 reţele de suport în comunitate şi actualizarea hărţii serviciilor existente în judeţele Teleorman şi Gorj. Asistentul medical comunitar nu este doar un asistent, este o punte de legatură între pacient şi sistemul ce promite o îngrijire integrată, iar calitatea acestei îngrijiri influenţează direct calitatea vieţii beneficiarului.", a declarat declarat Ramona Mocuţiu, asistent social în cadrul Centrului NoRo.
În Europa, o boală este considerată rară când afectează mai puţin de 1 din 2000 de indivizi, iar în SUA o boală este considerată rară atunci când afectează mai puţin de 200000 de indivizi într-un interval de timp.
80% dintre bolile rare au cauză genetică, în timp ce altele sunt rezultatul infecţiilor (bacteriene sau virale), alergii şi cauze de mediu sau sunt degenerative şi proliferative.
O boală rară poate fi diagnosticată în orice moment al vieţii, dar 75% dintre aceste boli încep în perioada de sugar, copil.
Webinarul „Instruirea continuă a specialiştilor în bolile rare şi cancerele rare” face parte dintr-o serie de şase webinarii care vor avea loc până la finalul anului, reunite sub conceptul „Share Experience 2022”.
„Share Experience 2022” este un proiect organizat de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România şi Asociaţia Română de Cancere Rare, sprijinit de Sanofi, Bristol Myers Squibb, Novartis şi Janssen.
