În perioada aprilie – noiembrie, pacienţii cu atrofie musculară spinală (SMA) şi familiile lor se bucură de cinci întâlniri online cu specialişti în logopedie, terapie ocupaţională, nutritiţie, pneumologie/respiraţie şi neurologie. Webinariile sunt organizate de Asociaţia Familia SMA, au loc pe platforma Zoom şi se adresează persoanelor din România şi Republica Moldova, pentru că acestea se alătură comunităţii româneşti cu SMA, iar pacienţii sunt trataţi, investigaţi şi monitorizaţi în România.
Atrofia musculară spinală (SMA – spinal muscular atrophy) este o boală genetică, progresivă, în care se produce degenerarea şi moartea celulelor nervoase motorii din măduva spinării, rezultatul fiind atrofia treptată a muşchilor. Potrivit autorităţilor din domeniul sănătăţii, în România există aproximativ 180-200 persoane diagnosticate cu SMA în evidenţă medicală, majoritatea fiind copii.
Feedbackul celor afectaţi
Principalele probleme ale pacienţilor cu SMA din România sunt dificultatea accesului la servicii de kinetoterapie din motive financiare, un lucru solicitat în repetate rânduri de cei mai mulţi dintre pacienţi, precum şi nevoia materială nesusţinută de sistemul şi serviciile sociale de sănătate, a consumabilelor medicale pentru dispozitivele de îngrijiri respiratorii, echipamente ortopedice de bună calitate, iar lista poate continua. Toate acestea reies dintr-un chestionar realizat de Asociaţia Familia SMA în rândul a 46 de persoane - părinţi/îngrijitori ai copiilor diagnosticaţi cu SMA şi pacienti adulti. Este exprimată frecvent şi nevoia acestor întâlniri între membrii asociaţiei, dar mai ales cu specialişti, pentru a răspunde multiplelor întrebări şi pentru a veni în întâmpinarea grijilor şi nevoilor celor afectaţi.
Prima întâlnire are loc joi, 27 aprilie, ora 18:00 cu Geta Petre, terapeut ocupaţional, cu experienţă de peste 25 de ani în domeniu. Scopul ei este să aducă copilul la potenţialul maxim: ”Dacă avem doar o eşarfă, putem crea o activitate cu copilul din aceasta.” Alături de ea este Cristina Cozma, asistent medical principal fizioterapie, care vorbeşte despre musculatura feţei şi exerciţii, deglutiţie, disfagie, vorbire, pronunţie.
Următoarele întâlniri sunt:
- mai - kinetoterapie
- septembrie - nutritie
- octombrie – pneumologie/respiratie
- noiembrie – neurologie
Cei care doresc să participe, pot trimite un email la adresa familiasma.ong@gmail.com.
Grupurile de sprijin sunt necesare atât pentru cei cu SMA, cât şi pentru familiile lor, pentru că această afecţiune schimbă stilul de viaţă şi dinamica întregii familii.
” Am dorit să mă implic personal în acest proiect, deoarece este unul care ne aduce mai aproape, unii de ceilalţi. Şi de asta avem mare nevoie. Conexiune. Să ne cunoaştem mai bine, să formăm o familie. În familie, găseşti ajutor şi sprijin emotional, printr-o vorbă bună, un sfat, împărtăşirea unei situaţii pe care doar cineva care a trecut prin ea o înţelege. M-am asigurat că, în cadrul acestor întâlniri, vom primi informaţiile şi răspunsurile de la profesionişti desăvârşiţi, chiar medici recunoscuţi la nivel internaţional, care au participat la studiile ştiinţifice legate de SMA.” Gabriela Radu, preşedinta Asociaţiei Familia SMA.
Webinariile sunt organizare cu sprijinul Roche România.
Despre Asociaţia Familia SMA
Asociaţia Familia SMA este o organizaţie non-profit, creată cu scopul de a facilita obţinerea sprijinului necesar pentru familiile în care s-a născut un copil cu SMA, dar şi pentru adulţii diagnosticati cu amiotrofie spinală şi pentru familiile lor. Activitatea asociaţiei a început în 2020, asigurând susţinere şi suport pentru cei care au solicitat ajutorul. De la navigare în sistemul medical, la suport profesional psihologic, nutriţional, la asigurarea terapiilor de recuperare medicală, dispozitive medicale de respirat şi tuşit, echipamente ortopedice, cei din asociaţie încearcă să găsească soluţii pentru beneficiarii ei, pentru familia SMA.
