Organizaţia Europeană pentru Boli Rare (EURORDIS) şi cele peste 800 de organizaţii membre ale sale îndeamnă la asigurarea îngrijirii holistice până în 2030 pentru cei 30 de milioane de europeni care trăiesc cu o boală rară şi pentru familiile lor.
EURORDIS a lansat la întâlnirea anuală a membrilor săi, de la Bucureşti, documentul de poziţie ”Asigurarea îngrijiri holistice centrată pe persoană pentru a nu lăsa pe nimeni în urmă: O contribuţie pentru îmbunătăţirea vieţii de zi cu zi a persoanelor cu boli rare şi a familiilor lor”. Cei peste 200 de reprezentanţi ai persoanelor cu boli rare, prezenţi la eveniment au stabilit paşii următori pentru implementarea acestui document de poziţie la nivel european.
”Acest document de poziţie a fost dezvoltat împreună cu membrii noştri şi se bazează pe experienţele de zi cu zi ale persoanelor care trăiesc cu o boală rară şi a familiilor acestora” a precizat Raquel Castro, director pe politici sociale al EURORDIS.
Strategia pentru asigurarea îngrijirii holistice şi integrate a bolilor rare este structurată în jurul a trei piloni: calitate, servicii sociale şi politici adecvate, îngrijire integrate prin conectarea îngrijirii medicale şi sociale şi echitatea drepturilor şi a oportunităţilor.
”Astăzi, cei 30 de milioane de europeni care trăiesc cu o boală rară şi membrii lor de familie rămân o populaţie marginalizată şi în mare parte invizibilă, cu puţine informaţii despre bolile şi drepturile lor, puţine tratamente şi un nivel înalt de vulnerabilitate psihologică, socială şi economică”, a spus la rândul său Dorica Dan, membru în consiliul director al EURORDIS şi preşedinte al Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România.
Îngrijirea holistică acoperă totalitatea nevoilor de sănătate, sociale şi de zi cu zi ale persoanelor care trăiesc cu o boală rară şi a familiilor acestora.
Obiectivul EURORDIS este de a vedea persoanele care trăiesc cu o boală rară şi familiile lor integrate într-o societate care oferă îngrijire holistică prin conştientizarea nevoilor lor şi furnizarea eficientă de îngrijire timpurie, de înaltă calitate în funcţie de aceste nevoi şi prin înlăturarea barierelor în ceea ce priveşte accesul la îngrijire, tratament, educaţie, angajare pe piaţa muncii, petrecere a timpului liber, suport psihologic şi toate aspectele incluziunii sociale.
EURORDIS este o alianţă, non-profit care reuneşte peste 800 de organizaţii de pacienţi cu boli rare din 70 de ţări care lucrează împreună pentru îmbunătăţirea vieţii celor 30 milioane de persoane care trăiesc cu o boală rară în Europa.
