Romanul „Nimfa” şi scurtmetrajul „Printre paşi”, semnate de Laura Doliş, pacientă diagnosticată cu Lupus sistemic, se lansează vineri, 25 octombrie, la Conservatorul din Bucureşti, în intervalul orar 18.30 - 20.30. Rozalina Lăpădatu, Preşedinta Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA), va deschide evenimentul de lansare.
Romanul de ficţiune şi scurtmetrajul artistic documentează experienţele unei bolnave cu Lupus, de la primele simptome, la diagnostic, acceptarea bolii, chiar „împrietenirea” cu ea, plus noi provocări, aducând speranţă, acolo unde unii simt că flacăra se stinge. Atât cartea, cât şi filmul, spun o poveste universală, despre renaştere, o poveste de viaţă ce merită ascultată.
Pacienta, personajul principal al cărţii, suferă de Lupus sistemic, proaspăt diagnosticat. Cartea surprinde simptomele de Lupus, lupta cu sistemul medical, neputinţa diagnosticării, frica şi teroarea trăite după aflarea diagnosticului, căderea totală în agonie, pierderea încrederii în viaţă. Fiecare clipă este o luptă, pendularea între dorinţa de a trăi şi dorinţă de a renunţa la tot, inclusiv la viaţă. În final, după scaldarea în adâncul prăpastiei agoniei, pacientul renaşte, observă ce are de învăţat şi cum îşi poate trăi viaţă cu această boală.
Diagnosticată cu Lupus în 2015, Laura Doliş a vrut sa vorbească despre experienţa ei cu boala folosindu-se şi de resursele cinematografiei, nu doar ale literaturii. A făcut din surse 100% independente scurtmetrajul „Printre paşi”, îndrumată de cunoscutul regizor de teatru Cezar Ghioca, distribuit în film în rolul doctorului. Boala este imaginată ca un animal mistic, un dragon cu care pacienta învaţă să danseze, într-una dintre cele mai sensibile scene din film.
„Cartea şi filmul sunt adresate atât pacientului cu Lupus sistemic, cât şi oricărui pacient cu boli autoimune care trece prin zbateri interioare şi se luptă pentru fiecare clipă trăită”, spune Doliş. „Povestesc despre căderea mea în agonie şi renaşterea în urma lovirii de o boală autoimună: Lupus! Cartea este complementara filmului”, explică autoarea. „Ambele sunt motivaţionale, inspiră - cred eu - dorinţa de a lupta pentru viaţă, de a depăşi toate piedicile. Sunt acele momente în care `casa` în care locuim, corpul nostru, se prăbuşeşte. În acel moment de cădere liberă eu îţi arăt cum am reuşit şi cine m-a ajutat să renasc”, mai spune autoarea.
Lupusul este o boală autoimună cu o componentă genetică, în care sistemul imun devine hiperactiv şi atacă ţesuturile normale, prin formare de autoanticorpi. Astfel apar afecţiuni ale unui organ sau mai multor organe interne, cele mai frecvent implicate fiind pielea, sistemul osteo-articular, rinichii, sistemul nervos, plămânii. Semnele şi simptomele variază considerabil de la persoană la persoană, nu există un test singur de diagnostic care să poată confirma suspiciunea de Lupus. În plus, semnele şi simptomele tind să se schimbe în timp şi sunt similare cu cele din alte tulburări şi boli. Aceste fluctuaţii în activitate a bolii, face Lupusul o boală cameleonică, extrem de dificil de diagnosticat. Printre simptomele cele mai frecvente, pacienţii cu Lupus au articulaţii dureroase (artralgii), artrită şi articulaţii inflamate, edeme, oboseală prelungită sau extremă, durere în piept, Fenomenul Raynaud, convulsii, ulcere bucale sau nazale, Sindromul de ochi uscat, anxietate, depresie, dureri de cap şi pierderi de memorie, conform Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune.
Evenimentul de lansare este organizat de ONG-ul „Hai să ajutăm”. Accesul la eveniment se face cu o donaţie de 25 lei. Cu aceasta donaţie, participanţii vor intra în posesia cărţii „Nimfa” şi vor viziona filmul „Printre paşi”. Donaţia strânsă se va folosi pentru ajutarea copiilor săraci şi a celor din centrele de plasament. Toate proiectele ONG-ului se pot găsi la adresa: www.haisaajutam.ro. Cartea „Nimfa” se poate achiziţiona şi ulterior, de pe site-ul ONG-ului mai sus menţionat.
Conservatorul din Bucureşti sau Facultatea de Muzică, locul de desfăşurare a evenimentului, se află pe Strada Ştirbei Voda 33, Bucureşti.
Pasaje din cartea „Nimfa”:
„Cel mai rău este când traversez strada. Ridic picior după picior încercând să urmăresc
dungile albe de pe jos. Sunt conştientă că merg încet. Acum înţeleg ce înseamnă să fii
bătrân. Înseamnă multă durere şi zbatere amestecate în câteva picături de viaţă”...
„Într-o zi traversez strada cu aceeaşi viteză de broască ţestoasă şi pe lângă mine trece, cu viteza unei maşini de curse, o... băbuţă drăguţă sprijinită de un baston. Rămân fără cuvinte”.
„ - Poţi să te dezbraci singură? Iţi poţi mişca mâna? mă întreabă cu blândeţe.
„ - Nu pot... îi răspund lăsând privirea în jos înconjurată de un val de tristeţe.
„ - Super! Atunci te dezbrac eu! Este o plăcere pentru mine! exclamă el entuziasmat.
Şi transformă dezbrăcatul meu într-un joc de copil atât de frumos, încât uit de toate gândurile negre din mintea mea. Mă gâdilă, mă alintă, îmi ia fiecare mâna şi trage bluza într-un stil ştiut numai de el, nedescifrat încă de mine, îmi spune glume despre prinţesa şi broscoiul. Oare cum ar dezbrăca-o broscoiul-prinţ pe prinţesă? Râdem amândoi de prostiile pe care le spunem”...
