În această săptămână marcăm Ziua Mondială a Angioedemului Ereditar, pentru a creşte gradul de conştientizare cu privire la această boală rară. Angioedemului Ereditar este o boală genetică rară, care are ca rezultat atacuri recurente de edem (umflături) localizate în diferite părţi ale corpului, incluzând abdomenul, faţa, membrele inferioare şi superioare, organele genitale şi gâtul.
Majoritatea persoanelor cu Angioedem Ereditar au deficit de proteină C1-INH - fie aceasta nu este suficientă, fie nu funcţionează corect, ceea ce determină vasele sangvine să elibereze lichid, ducând la tumefierea care caracterizează un atac de Angioedem Ereditar.
Cum afectează Angioedemul Ereditar viaţa pacienţilor?
Angioedemul Ereditar reprezintă mai mult decât o serie de atacuri şi poate afecta în mai multe moduri viaţa pacienţilor. Astfel, atacurile de Angioedem Ereditar le influenţează decisiv deciziile pacienţilor, determinându-i deseori să-şi anuleze planuri legate de călătorii şi vacanţe, hobby-uri, sport şi activităţi fizice, evenimente sociale sau consumul anumitor alimente.
Totodată, pacienţilor cu Angioedem Ereditar le este afectată cariera sau educaţia, prin impactul asupra parcursului educaţional, limitarea oportunităţilor privind cariera, demisie sau schimbarea poziţiei, reducerea productivităţii, absenteism de la locul de muncă sau teama de a-şi pierde locul de muncă.
Nu în ultimul rând, Angioedemul Ereditar are un impact negativ şi asupra vieţii sociale a pacienţilor şi a relaţiilor cu familia şi prietenii, provocând izolarea faţă de ceilalţi prin imposibilitatea de a participa la activităţi, preocuparea de a nu fi o povară pentru aparţinători sau dificultăţi în alegerea de a avea copii.
Povara acestei boli cronice şi imprevizibile poate avea consecinţe pe termen lung pentru pacienţi. Aceştia sunt de 3 ori mai predispuşi la depresie şi de 10 ori mai predispuşi la anxietate comparativ cu populaţia generală. Sursele de anxietate includ teama de atacuri/asfixiere, întreruperea activităţilor, călătoriile departe de casă sau teama de a transmite boala copiilor.
“Suntem solidari cu pacienţii care suferă de Angioedem Ereditar, o boală rară cu consecinţe nefaste pentru sănătatea şi calitatea vieţii lor. Deşi nu pot fi vindecaţi complet, aceştia pot avea o viaţă mult mai aproape de normal, dacă sunt diagnosticaţi corect şi la timp şi dacă au acces la tratamentul corespunzător. Astfel, din 2017 Takeda a venit în sprijinul pacienţilor care suferă de această boală rară cu opţiunea de tratament pentru crizele de Angioedem ereditar, aceasta fiind singura opţiune terapeutică salvatoare de vieţi”, a precizat Todor Kesimov, Country Head Takeda Romania.
“Am continuat să inovăm şi să căutăm soluţii pentru prevenţia de rutină a episoadelor recurente de Angioedem ereditar şi, din fericire, rezultatele se văd: din 2022, pacienţii din România au la dispoziţie aceste medicamente inovatoare din categoria anticorpilor monoclonali, o opţiune terapeutică sub formă de administrare subcutanată. Pacienţii cu Angioedem ereditar îşi pot administra foarte uşor şi oriunde acest tratament, recăpătându-şi astfel şansa la o viaţă normală”, a declarat Marilena Stănescu, Patient Value & Access Head Takeda Romania.
****
Takeda este o companie bio-farmaceutică globală cu o istorie remarcabilă de 242 de ani de activitate în slujba pacienţilor de pretutindeni. În toată istoria sa, Takeda a acţionat în linie cu valorile sale fondatoare - integritate, echitate, dreptate şi perseverenţă (Takeda-ism). Takeda îşi propune să-şi îndeplinească obiectivele prin luarea deciziilor în funcţie de 4 priorităţi: pacientul - plasarea pacientului în centrul tuturor acţiunilor, încrederea - câştigarea încrederii societăţii, reputaţia - consolidarea reputaţiei şi promovarea şi dezvoltarea portofoliului companiei. Cele 4 priorităţi sunt parte a procesului de decizie şi a acţiunilor pe care Takeda le întreprinde, pentru a-şi onora angajamentul faţă de calitatea produselor şi serviciilor sale şi pentru a face lucrul corect de fiecare dată.
