Cu ocazia Purple Day 2023, Zi Mondială de Conştientizare a Epilepsiei, Asociaţia Pacienţilor cu Epilepsie din România (ASPERO) a organizat o campanie anti-stigmă #SayNoToStigma, dedicată susţinerii persoanelor cu epilepsie din România şi a aparţinătorilor lor, care se confruntă cu numeroase probleme privind stigmatizarea la locul de muncă, grădiniţă, şcoală, în relaţiile de familie sau cuplu, din partea întregii societăţi, în fiecare zi din viaţa lor.
În luna martie 2023 asociaţia ASPERO a realizat o cercetare a nevoilor neacoperite din ţara noastră în ceea ce priveşte diagnosticarea, serviciile medicale şi sociale acordate, accesul la tratamente, conştientizarea publicului larg şi problematica stigmatizării. Cu acest prilej, numărul de testimoniale venite din partea celor care se confruntă cu acest diagnostic (pacienţi, aparţinători, susţinători din parea familiei sau prieteni) a fost impresionant, ca şi situaţiile şi poveştile de viaţă la care au făcut referire.
Cu ocazia Purple Day, ASPERO a organizat un eveniment online vineri 24 martie, la care au fost prezentate rezultatele cercetării şi având ca invitaţi speciali pe conf. dr. Ioana Mîndruţă, medic neurolog primar epileptolog (Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti), dr. Cristina Pomeran, medic neurolog pediatru (Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. dr. Al. Obregia), psiholog principal Claudia Popescu Tănase (preşedinte Institutul Psychos), psiholog clinician Monica Bolocan, doctor în psihologie (Clinica Neurologică Neuroaxis).
”În România, numărul total de pacienţi cu epilepsie în 2021, conform INSP, a fost de 124.583 persoane, din care 13.684 persoane nou diagnosticate (11%)”, a declarat conf. dr. Ioana Mîndruţă, coordonator al Unităţii de Monitorizare a Epilepsiei din cadrul SUUB si al Programului National pentru Tratamentul Epilepsiei Farmacorezistente. Printre principalele aspecte menţionate de epileptolog au fost conştientizarea că gestionarea epilepsiei trebuie făcută în cadrul serviciilor de ambulator şi doar situaţiile de urgenţă şi cazurile farmacorezistente în cadrul departamentelor de epileptologie din spitale. În plus, pentru investigaţiile medicale speciale (EEG, RMN etc.) este necesară o mai bună standardizare şi calitate a interpretării la nivel naţional.
“În urma cercetării realizate de ASPERO a rezultat că în 70% din cazuri diagnosticul se pune în copilărie. În 25% din cazuri accesul la un specialist neurolog este dificil la nivel naţional, dar este îmbucurător că, deşi mai mult de jumătate dintre pacienţi îşi schimbă neurologul în timpul vieţii (din alte motive decât trecerea de la copii la adulţi), comunicarea medic-pacient este bună şi foarte bună în 88% din cazuri, după pandemie mulţi doctori începând să comunice şi pe telefon, canale social media sau videoapeluri, desi în mica măsură. Pacienţii cu epilepsie au în majoritatea cazurilor prescrise mai multe medicamente în acelaşi timp, însă în ultima perioadă ne confruntăm cu numeroase plângeri în ceea ce priveşte lipsa de medicamente, ceea ce este îngrijorător iar autorităţile trebuie să se implice mai mult în acest aspect fundamental”, declară Ileana Ştefan, director execitiv ASPERO şi persoană cu epilepsie. “Majoritatea pacienţilor 66% fac schimbări în stilul de viaţă, dar foarte puţini apelează la suport psihologic, din cauza necunoaşterii şi a nedecontării eficiente a acestor servicii. Cele mai multe dintre problemele ne sunt ridicate în privinţa discriminării la locul de muncă şi în cazul sistemului educational, şcoală, grădiniţă dar şi facultate. 70% nu au declarant oficial diagnosticul, 33% şi-au pierdut locul de muncă sau au schimbat şcoala din cauza afecţiunii, iar peste 50% consideră că diagnosticul de epilepsie contribuie la stigmatizarea din partea societăţii”, a adăugat reprezentanta asociaţiei.
Pentru a atrage atenţia asupra stigmatizării şi discriminării, aât de des întâlnite în ţara noastră, ASPERO a realizat şi o campanie anti-stigmă pe canalele social media. Numărul testimonialelor obţinute depăşeste 210, poveştile fiind impresionante şi incluzând aproape orice aspect din planul personal, familial, de cuplu, parental, social, la locul de muncă, cu autoritatea etc.
“Nu poti declara că ai epilepsie în contextul angajării, pentru că nicio companie nu îşi doreşte complicaţii, chiar dacă forma pe care o ai este gestionată medicamentos 100% cu succes. La şcoală nu am menţionat niciodată problemele de sănătate pentru că în special copiii sunt extraordinar de răi unii cu ceilalţi, şi nu îţi permiţi să trăieşti zilnic cu porecle răutăcioase. Motivul pentru care m-a jenat uneori diagnosticul este pentru că societatea, indiferent de vârstă şi educaţie, este puternic dezinformată. Am auzit idei conform cărora oamenii cu epilepsie sunt posedaţi, bolnavi mental, retardaţi etc. În cazul meu, doar prietenii extraordinar de apropiaţi cunosc diagnosticul, pentru că nu risc să mă stresez din cauza oamenilor dezinformaţi, care nu au nici cel mai mic interes să înţeleagă. Sunt câteva activităţi la care am renunţat în viaţă din cauza diagnosticului întrucât se apropiau foarte mult de declanşatorul unei crize, dar odată cu timpul înveţi să gestionezi emoţiile şi atitudinea faţă de diagnostic, dar totul depinde de fiecare pacient în parte”, a povestit Anca, persoană cu epilepsie.
Te invităm să urmăreşti campania anti-stigmă ce se desfăşoară pe pagina de facebook a asociatiei https://www.facebook.com/profile.php?id=100064495910690 şi să ne ajuţi la distribuirea ei şi conştientizarea publicului larg! Îţi mulţumim! #SayNoToStigma
Asociaţia Pacienţilor cu Epilepsie din România este membră a International Epilepsy Bureau şi militează pentru drepturile persoanelor cu epilepsie din România. Campania a fost susţinută cu ajutorul partenerilor EpiExpert, UCB Pharma şi Innovative Brain Solutions.
Dinte mesajele primite cu ocazia Purple Day 2023:
“Am fost educata de parinti cu expresia: "nu spune mama", fapt care m-a facut sa imi fie rusine de diagnosticul de epilepsie. Cand am povestit unui coleg de munca despre situatie, a inceput sa ma priveasca cu mila, nu ca pe o persoana normala. Acest lucru nu imi place, tinand cont ca am o forma usoara, gestionata bine cu tratament.”
“Am aplicat la minim 10 joburi, iar cand au vazut ca am trecut Epilepsie, nu m-au mai contactat niciodata! Sufăr de anxietate şi nu de puţine ori de depresie.”
“Copilului meu cu epilepsie îi lipsesc prietenii! La fotbal stă pe marginea terenului, la înot nu îl primesc, este marginalizat. Oricât le-am povestit la şcoală profesorilor şi colegilor, nu am reuşit să schimb prea mult opinia lor. Îşi doreşte să devină pompier sau asistent medical, ceea ce nu va fi posibil…”
“Pe strada fac crize de epilepsie şi lumea nu se implica, nu-i interesează deloc. La 100 de crize pe care le-am făcut conştient, nimeni nu a ştiut cum sa ma ajute sau sa sune la 112. Cred ca se tem din lipsă de informaţii, nu ştiu cum să reacţioneze ş ce să facă concret.”
“Cel mai mare impact datorat stigmatizării l-a avut faptul că mă simţeam ciudat şi defect şi credeam că eu nu pot avea aceleaşi beneficii ca oamenii normali. Mă vedeam anormal şi inferior, chiar dacă rezultatele şcolare şi profesionale erau net superioare celorlalţi.”
“În timpul scolii şi al serviciului oamenii râdeau atunci când îmi era rău. Nu eram luată în seamă, parcă eram inexistentă.”
“M-am confruntat cu stigmatizarea cu o lună în urmă, când am început să caut gradiniţă pentru băieţelul meu diagnosticat cu epilepsie. Din 6 grădiniţe 5 nu mi-au mai răspuns când le-am spus ca băiatul are epilepsie!”
“Aveam cateva prietene pe la 20 ani care, cand au aflat ca am epilepsie, s-au comportau ffff urat cu mine si m-au trimis la preot pentru ca credeau ca epilepsia este legata de "demon". Pentru mine, la 23 ani, a fost groaznic! Inclusiv bunica sotului meu a crezut asta si m-a trimis la slujbe la Sfantul Vasile, pentru indepartarea unor lucruri nefiresti dupa parerea ei. Crizele care le am, sunt din cauze emotionale si din suparari, pe care le-am avut de-a lungul anilor, spre exemplu dupa moartea parintilor mei.”
“La facultate am fost marginalizată deşi eram şefă de grupă, la job colegii mă evitau de parcă boala era contagioasă iar cei de la protecţia muncii nu voiau să-şi asume responsabilitatea unui angajat cu probleme de sănătate.”
“Din cauza bolii eram ţinută captivă în casă, marginalizată de copii sau de prieteni în adolescenţă. Am avut tentative de suicid, încă le mai am, mi-e frica de boală, simt că nu mai pot uneori.”
“Presupun că sunt un caz foarte fericit: am primit sprijin necondiţionat din partea tutror persoanelor cărora le-am împărtăşit diagnosticul meu; în plus, este un subiect deschis, pe care îl discut dacă apare prilejul, tocmai pentru a lupta împotriva stigmatizării.”
“La şcoală, după ce au aflat că am epilepsie, s-au distanţat de mine, să nu mă deranjeze şi asta m-a făcut să mă simt singură. Unii colegi mă tachinau, mă jigneau şi mi-au pus porecle. Nu eram inclusă în nicio activitate, pe motiv ca eu nu pot, sunt bolnavă. În plus, mulţi "prieteni" de-ai mamei au dispărut, pe ideea "nu vrem să deranjăm" sau "nu v-am chemat că voi sunteţi cu fata şi să nu o deranjeze"…
“La facultate, după o lună mi s-a făcut rău în public şi am fost dat afară, m-a trimis directorul acasă efectiv. Iar în şcoală am avut punctaj pentru merge la Olimpiada de informatică şi în ultimul moment am fost şters de pe listă....eu am înţeles motivul…”
“Am ieşit într-o seară împreună cu o prietenă în oraş şi la un moment dat au venit şi alte prietene de-ale ei, care nu mă suportă deşi am încercat să mă împrietenesc cu ele. La un moment dat una dintre ele a propus să mergem toate la bar şi să bem shot-uri, iar eu am spus că eu nu pot să beau, dar pot să merg împreună cu ele. Una dintre ele a început să mă atace verbal spunând că le stric cheful de distracţie şi mai bine nu ieşeam din casă dacă nu mă pot distra. Au plecat toate spre bar, iar după acea remarcă au păstrat o anume distanţă faţă de mine şi nu au mai vorbit cu mine.”
“Fiul meu in varsta de 15 ani este un copil cu handicap grav. Nu merge, nu vorbeste. Nu merge la scoala, este dependent in totalitate de mine. Eu ca mama ma confrunt cu foarte multe din parte familiei, din partea tuturor practic. La serviciu nu mi s-a marit salariul timp de 8 ani pe motiv ca "oricum nu o putem da afara, ca are copiulul cu handicap", si nu, nu e o gluma din nefericire; cand ies in parc cu el ne evita multa lume, inclusiv prietenii pe motiv ca nu pot sa-si supuna proprii copii la a-l vedea pe fiul meu, deoarece se intristeaza - copiii lor. Familia, la inceput aceeasi atitudine "ne e mila, nu putem sa-l vedem asa”; intr-un final si tatal fiului meu a plecat din familia noastra...”
“Am facut diferite cursuri pana sa incep facultatea si a trebuit sa spun ca sunt sanatoasa. Am muncit in diferite locuri in Romania si, cand am avut o criza, am fost concediata fara nici un motiv. De multe ori sufăr de depresie.”
“Eram angajat la o firma şi am făcut o criza de epilepsie. A doua zi am fost dat afara, fara sa am dreptul la replică. Mi s-a spus că cei ca mine nu sunt primiţi la muncă şi că ar fi bine sa mă pensionez.”
“La gradinita educatoarele se uita la copil ca la o bomba cu ceas care ar putea exploda oricând... Sunt momente in care alte persoane nu îşi lasa copiii sa se joace cu el după ce afla ca are epilepsie.”
“Soţul meu ascunde persoanelor străine diagnosticul meu. In cazul legaturilor familiale şi sociale doar eu şi soţul meu suntem o echipa, singuri.”
“Acceptând, nu am mai acordat atenţie opiniei celor din jur în ceea ce fac. Mi-am dat seama cat ma subapreciaza. De 3 ani de zile nu am mai avut crize (deşi în ultimii 3 ani au fost foarte mulţi stimuli). Anul acesta în sfârşit îmi permit sa îmi continui studiile (master de psihologie clinică). Am şi o relaţie foarte frumoasa cu partenerul meu. Avem şi prieteni. Am toate motivele sa fiu fericita!”
Povestea unui tânăr cu epilepsie povestită de mama lui:
“NOI ca familie ne luptam cu afectiunea fiului nostru de peste 15 ani. Ca parinti am trecut prin toate etapele psihologice cand am aflat diagnosticul: şoc, spaima, negare, agitatie, frustrari si in final acceptarea diagnosticului. Spun NOI pentru ca este un efort comun intre persoana diagnosticata si apartinatori. Pe noi diagnosticul de epilepsie, ne-a educat, ne-a schimbat comportamentul, modul de viata, modul de abordare a tuturor problemelor si mai ales planurile de viitor ale noastre si ale fiului nostru (epileptic). Planurile noastre au fost pozitive, realizabile, clare si cu proiectii spre viitor. Am decis clar ce vrem sa obţinem: o viata frumoasa!
Andy a fost diagnosticat la 9 ani cu epilepsie, a finalizat gimnaziul si in urma examenului de capacitate a intrat la un liceu de filologie. Un liceu linistit si cu un colectiv calm. Colegii de clasa au fost alaturi de el, mai ales ca in clasa 10 a facut o criza la scoala. Practic liceul l-a format sa aiba incredere in el. Nota la Bacalaureat a fost mare si a avut posibilitatea sa aleaga orice facultate. A urmat o facultate tehnica, inginerie, specilizarea Robotica industriala. Aceasta specializare este una dintre cele mai grele specializari din inginerie. Trecerea de la un domeniu de stiinta uman la unul tehnic a fost greu, foarte greu. Finalizarea facultatii a fost cu cateva crize, date de emotii si de volumul de pregatire pentru final. Dar nu a renuntat. A absolvit cu nota 9 si multe felicitari. Îşi doreşte sa poată proiecta roboti care sa opereze bolnavii, să poată proiecta membre bionice, maşini autonome si multe altele care par rupte din filmele SF. Drumul spre succes nu este simplu, este greu, anevoios si cu multă muncă. Epilepsia iti impune restrictii: fara nopti nedormite, fara chefuri, fara alcool, fara cafea, fara ciocolata, fara sucuri cu continut de cafeina, fara excese. Dar poti sa ai prieteni care respecta aceste restrictii. Epilepsia te educa, trebuie sa respecti orele pentru medicamente, trebuie sa faci miscare, trebuie sa mananci sanatos, trebuie sa ai permanent grija de tine. Epilepsia iti opreşte dreptul de a conduce, dar viitorul ne duce spre maşini autonome care nu vor avea nevoie de şoferi. Epilepsia nu impune limitarea dezvoltarii personale. Trebuie sa fie o provocare, chiar daca regulile sunt mai stricte nu te opreste sa te dezvolti personal si profesional. Epilepsia este limitativa in excese, dar nu impune nici o limitare sa ti doresti ceva, sa realizezi ceva sa ajungi la o cariera de succes, implicit la o viata normala. Cariera de succes se obtine prin pasi mici, prin perseverenta si prin educatie. Fiecare pas este o etapa in dezvoltarea fiecarei persoana. Educatia este o parte importanta din viata fiecarei persoane, indiferent daca are sau nu o afectiune medicala. Sa fi educat inseamna sa respecti tot ceea ce te sfatuiesc medicii, sa duci o viata ordonata si sa lupti pentru o cariera de succes. Succesul este sa să fi un profesionist în munca pe care o faci si să fii un exemplu de comportament. Succesul se obtine cu interes, munca, rabdare si ambitie. Andy este un model de perseverenta si de reuşită. Se poate obţine orice in viata dacă vrei sa lupti pentru acel ceva! Trebuie doar sa alegi pentru ce lupti si sa nu renunti.”
