Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative (APAN România), membră a Platformei Europene pentru Scleroză Multiplă, a organizat azi un eveniment dedicat Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple, zi celebrată în fiecare an pe 30 mai. Tema campaniei World MS Day 2021 este ”#Conectare. Mă conectez. Ne conectăm.”
La evenimentul care a avut loc în online, au participat medici renumiţi dar şi cei mai importanţi reprezentanţi ai autorităţilor din Sănătate, de la Ministerul Sănătăţii, Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, comisiile pentru Sănătate ale celor două Camere din Parlamentul României şi de la Agenţia Naţională a Medicamentului şi a Dispozitivelor Medicale din România.
În centrul discuţiilor care au avut loc s-a aflat problematica pacienţilor cu scleroză multiplă (SM) după un an şi jumătate de pandemie dar şi provocările cu care se confruntă aceştia în general, de la diagnosticare şi pe întreg parcursul tratamentului acestei afecţiuni neurologice degenerative. Lucruri bune, îmbucurătoare, lucruri mai puţin bune şi lucruri care încă îşi aşteaptă rezolvarea.
9.000 de pacienţi cu scleroză multiplă, în România
Potrivit celor mai recente date statistice existente, în lume sunt 2,8 milioane de pacienţi cu scleroză multiplă, dintre care peste un milion în Europa. Potrivit studiului ReThinkingMS, realizat de European Brain Council în 2019, în ţara noastră există aproximativ 9000 de persoane afectate de scleroză multiplă, din care 70% sunt femei. Diagnosticarea se realizează la vârste cuprinse între 20 şi 40 ani, ceea ce reprezintă cea mai des întâlnită invaliditate non-traumatică la adultul tânăr. Simptomele se manifestă diferit de la o persoană la alta, de la o zi la alta, provocările au impact asupra persoanei, familiei, vieţii sociale sau la locul de muncă. 87% dintre persoanele cu scleroză multipla deţin un certificat de handicap.
Urgenţa nr. 1: Registrul Naţional al pacienţilor cu SM
Cristina Vlădău, vicepreşedinte APAN România, a enumerat lucrurile bune care s-au întâmplat de anul trecut până în prezent, chiar şi în condiţii de pandemie, respectiv accesul pacienţilor la patru terapii inovatoare, schimbarea criteriilor de acreditare şi apariţia a noi Centre de tratament pentru bolnavii cu această patologie (la Braşov, Galaţi şi, în curând, la Ploieşti), posibilitatea depunerii online a documentaţiei pentru obţinerea certificatului de handicap şi apariţia oportunităţilor de telemuncă.
Cu toate acestea, pacienţii cu scleroză multiplă au încă multe nevoi, nevoi pe care APAN le-a identificat ca fiind necesitatea existenţei unui Registru Naţional funcţional al pacienţilor cu scleroză multiplă, apariţia de noi Centre de tratament (în special în judeţe deficitare precum Suceava şi Argeş), cu personal pregătit, şi a accesului la tratamente, servicii medicale şi de neurorecuperare.
"Am trecut de peste un an provocator dar, împreună, comunitatea de SM continuă să demonstreze adaptare şi putere. Această Zi Mondială a Sclerozei Multiple este o oportunitate de a milita pentru o îngrijire mai bună, de a vorbi despre telemedicină şi teleradiologie în domeniul neurologiei, despre centre noi de SM dar şi despre echipe multidisciplinare şi dotări pentru neuroreabilitare. Şi nu în ultimul rând despre acces în timp util la tratamente inovatoare, la un registru de pacienţi eficient dar şi la suportul întregii societăţii. Anul acesta îl dedicăm conectării. Conectării cu propria persoană, cu familia, cu reţeaua de asistenţă. Sperăm într-un viitor mai luminos pentru fiecare persoană cu SM, căci ştim că împreună suntem mai puternici", a declarat Cristina Vlădău, vicepreşedintele APAN.
O nouă moleculă, o nouă şansă
Prezentă la eveniment, doamna conf. dr. Cristina Tiu, medic neurolog şi preşedinte al Societăţii Române de Neurologie, a subliniat, de asemenea, necesitatea înfiinţării de noi Centre de tratament pentru pacienţii cu scleroză multiplă dar şi a alocării unor spaţii mai mari pentru cele deja existente, care ar fi ideal să devină multidisciplinare, cu specialişti dedicaţi.
"Extinderea numărului de centre dedicate pacienţilor cu scleroză multiplă ar trebui dublată şi de creşterea dotărilor şi a spaţiului de care dispune fiecare, astfel încât să începem să ne apropiem de conceptul european al unui astfel de Centru de SM", a punctat conf. dr. Cristina Tiu.
Vestea bună pe care preşedintele Societăţii Române de Neurologie a adus-o pacienţilor este aceea că va fi aprobată o nouă moleculă pentru tratamentul sclerozei multiple secundar progresive, şi că la începutul anului viitor aceasta va putea fi inclusă în arsenalul terapeutic al acestei afecţiuni dizabilitante. În afară de acest lucru, având în vedere evoluţia tehnologică şi importanţa pe care pandemia de COVID-19 ne-a arătat că o are telemedicina, doamna conf. dr. Cristina Tiu a mai adăugat că "suntem într-un stadiu avansat de dezvoltare a unui proiect care va permite, cu acordul pacientului, stocarea tuturor examinărilor RMN ale fiecărui pacient, astfel încât să poată fi accesate rapid de medicul examinator pe baza unei parole şi a unui cont de utilizator."
Acţiuni dedicate Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple
Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative a organizat anul acesta – cu prilejul Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple - o întreagă campanie de conştientizare a acestei afecţiuni, care a inclus o serie de evenimente online: trei webinarii de informare şi educare a persoanelor cu SM şi aparţinătorilor acestora (cu participarea neurologilor dr. Elena Terecoasă/SUUB, dr. Simona Petrescu/SUUElias, conf. dr. Cristina Panea/SUUElias), un training pentru asistenţi medicali specializaţi în îngrijirea persoanelor cu SM, întâlniri cu autorităţile în cadrul unor transmisiuni live pe pagina Facebook a asociaţiei şi publicarea pe websiteul acesteia a unei serii de poveşti reale ale persoanelor cu SM. De duminică, 30 mai, când este celebrată Ziua Mondială a sclerozei multiple, în social media va fi difuzat şi un material video pentru awareness.
