În România există peste 2.000 de pacienţi cu distonii neuromusculare, afecţiuni neurologice rare care creează tulburări în reglarea tonusului muscular, potrivit estimărilor. Majoritatea sunt tineri şi marea problemă cu care se confruntă aceşti pacienţi în momentul de faţă, după diagnosticarea dificilă, este recuperarea.
,,Am vrea să atragem atenţia în aşa fel încât distonia să fie inclusă în curicula universitară a specialiştilor în domeniul medical, pentru că nu este un subiect obligatoriu şi se discută foarte puţin despre distonii neuromusculare. În ceea ce priveşte recuperarea care implică atât partea de fiziokinetoterapie, cât şi cea de recuperare emoţională nu avem specialişti”, a declarat Cătălina Crainic, preşedintele Asociaţiei Children’s Joy, organizaţia persoanelor cu distonie neuromusculară din România.
Pacienţii din România care suferă de aceste boli se confruntă cu anumite mişcări involuntare pe care doar neurologii experimentaţi le pot diagnostica în mod corect. În plus, distonia este o boală care are nevoie şi de multă atenţie din partea neurologilor, specialişti asaltaţi de cele mai multe ori de pacienţi cu patologii grave şi urgente, pe care trebuie să le rezolve.
,,Pacienţii care au distonii în momentul în care se duc la medic pentru prima oară şi sistemul care acum este în România nu prea permite ca medicul să stea de vorbă cu ei prea mult, ci pur şi simplu trece direct la tratament, aceşti pacienţi se izolează, dacă nu sunt trataţi cu o atenţie mai deosebită. De aceea, vrem să popularizăm distonia în rândul studenţilor şi al rezidenţilor la Medicină şi a celor care urmează să fie specialişti în domenil medical pentru a vedea impactul pe care boala îl are asupra pacienţilor şi să ştie apoi cum să relaţioneze cu persoanele cu distonii”, a mărturisit Cătălina Crainic, pacientă cu distonie şi preşedintele Asociaţiei Children’s Joy.
Trei pacienţi cu această boală, printre care şi Cătălina Crainic, sunt protagoniştii unei piese de teatru intitulată ,,Copacul interior”, prezentată recent la Galaţi la Festivalul Internaţional de Animaţie "Gulliver " #TuEştiTeatrul.
Piesa a fost filmată şi va fi prezentată Universitătilor de Medicină, facultăţilor de Psihologie şi altor şcoli care formează profesionişti în domeniul sănătăţii pentru a atrage atenţia acestora asupra distoniilor.
,,Am început să contăctam universităţile şi şcolile de profil, fiindcă sunt profesori care au bunăvoinţă sau care ştiu despre distoniile neuromusculare şi predau despre ele, dar sunt profesori care nu predau şi am vrea să atragem atenţia şi celor care nu predau despre distonii, să poată să spună celor pe care îi au la cursuri despre aceste boli rare. Noi sperăm ca atunci când studenţii şi rezidenţii vor afla, în momentul în care devin specialişti şi întâlnesc o persoană cu distonie, vor ştii cum s-o trateze din toate punctele de vedere. Piesa aceasta de teatru poate creşte nivelul de empatie, de înţelegere”, a explicat Cătălina Crainic.
În 20 iunie, la Facultatea de Psihologie din cadrul Universităţii Tibiscus din Timişoara, studenţii vor viziona piesa de teatru ,,Copacul interior”, iar apoi vor urma cei de la Colegiul Henry Coandă din Timişoara, unde se studiază balneofiziokinetoterapia. După ce vor afla de la pacienţi reali ce înseamnă distoniile neuromusculare, aceştia vor primi si explicaţii medicale, pentru a înţelege diagnosticul, dar şi impactul asupra persoanelor care se confruntă cu aceste boli.
