Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România realizează un sondaj în rândul persoanelor cu boli rare, care este deschis până la finalul lunii martie. A lansat un chestionar la care pot să răspundă românii cu boli rare, rudele sau îngrijitorii acestora, asistentul personal al persoanei cu boală rară, dar şi părinţii copiilor cu boli rare, iar rezultatele preliminare au fost prezentate astăzi în cadrul unei conferinţe de presă, în care a fost lansat proiectul ,,ECOU - Educaţie în comunitate pentru organizarea şi urmărirea pacienţilor cu boli rare", finanţat din programul "Provocări în Sănătatea Publică la nivel european", Mecanismul financiar SEE 2014 - 2021.
Au răspuns până în prezent la chestionar 712 persoane. Dintre acestea 29,4% au fost cadre medicale care au în îngrijire pacienţi cu boli rare, 31,9% persoane cu boli rare, iar 27,8% au fost părinţii copiilor cu boli rare. Chestionaţi cu privire la nevoile neacoperite ale pacienţilor cu boli rare în România, respondenţii au arătat, în proporţie de 23%, că nu au acces la un program de recuperare, iar 20% au răspuns că nu au acces la tratament.
,,Peste 95% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume. Singurele tratamente şi terapii care îi ajută sunt aceste tratamente de recuperare şi serviciile holistice. Şi în România pacienţii consideră serviciile de recuperare foarte importante. Nu sunt suficiente serviciile de recuperare în România, nu există suficientă informaţie despre bolile rare şi de multe ori pacienţii cu boli rare sunt puşi pe lista de aşteptare pentru că sunt consideraţi nerecuperabili", a declarat Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România (ANBR).
Referitor la serviciile de reabilitare, Monica Isăilă, director la UICP în cadrul Ministerului Sănătăţii, a spus că în Programul Operaţional Sănătate bolile rare se regăsesc, astfel că pacienţii vor putea beneficia direct sau indirect de servicii, graţie dotării cu echipamente moderne a departamentelor, centrelor de recuperare, dar şi a investiţiilor în centre de genetică.
Peste 95% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume. Dar atunci când există, accesul la tratament imediat este foarte important, în condiţiile în care românii cu boli rare beneficiază de terapii cu 200 de zile mai târziu decât cetăţenii europeni.
,,Potrivit sondajului, 15% consideră că este foarte importantă monitorizarea într-un centru de expertiză, iar 11,3% consilierea psihologică pentru pacient şi familie este foarte importantă. 9,3% dintre ei consideră că au nevoie de servicii de îngrijiri la domiciliu. 9% dintre cei care au răspuns consideră că diagnosticarea este problema cea mai importantă", a afirmat Dorica Dan.
76,1% dintre cei care au răspuns suferă doar de o singură boală rară dar 13,4% au mai mult de o boală rară.
Proiectul "ECOU - Educaţie în comunitate pentru organizarea şi urmărirea pacienţilor cu boli rare" are ca scop îmbunătăţirea calităţii de înţelegere şi îngrijire a comunităţii pentru pacienţii afectaţi de boli rare, îmbunătăţirea accesului la informaţii despre bolile rare şi transferul de bune practici de la Centrul Frambu din Norvegia.
Lisen Mohr, de la Centrul Frambu din Norvegia, a spus că nevoile pacienţilor cu boli rare din România sunt asemănătoare cu cele ale norvegienilor.
,,Medicamentele pentru boli rare sunt destul de scumpe peste tot în lume, iar în ceea ce priveşte serviciile de recuperare în Norvegia acestea cad în sarcina municipalităţii”, a explicat Lisen Mohr
Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România, derulează în parteneriat cu Asociaţia Prader Willi din România şi Centrul Frambu din Norvegia, acest proiect care va crea şi o reţea de suport comunitară. Se vor organiza grupuri de suport pentru pacienţi şi terapie online şi se vor adăuga încă 50 de boli rare în baza de date a ANBR pentru care se disemina mai multe informaţii.
,,Ecou înseamnă să repeţi şi să răspândeşti cuvintele sau ideile cuiva şi ne-am gândit că ecou înseamnă repetiţie şi oarecum multiplicarea rezultatelor din proiect după terminarea acestuia. Scopul nostru este acela de a îmbunătăţi prevenţia şi de a reduce inegalităţile în sănătate pentru pacienţii cu boli rare. Este un proiect de mentorat, de comunicare şi schimb de bune practici pentru a îmbunătăţi accesul la servicii şi la informaţii despre bolile rare", a precizat Dorica Dan.
