Accesul pacienţilor cu boli hepatice la tratament este unul dintre subiectele care-i preocupă pe reprezentanţii APAH-RO, în condiţiile în care în România sunt discontinuităţi în ceea ce priveşte asigurarea terapiilor. Marinela Debu, presedintele Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România (APAH-RO) a declarat în cadrul dezbaterii ,,Access and Therapies360”, organizată de redacţia 360medical.ro că pacienţii cu hepatită C nu ştiu ce va urma, având în vedere că a doua prelungire a contractului cost volum rezultat se va termina pe 30 iunie. Ştim că oficial s-a dat drumul la negocieri dar ştim că în acelaşi timp există un impas în aceste negocieri”.
Din 2015 când s-a semnat primul contract cost-volum-rezultat în România privind tratamentul cu Interferon free pentru pacienţii cu hepatită C au fost până acum patru astfel de contracte.
,,Am văzut că în aceşti 4 ani şi 7 luni în care am avut tratament cu Interferon free pentru pacienţii cu hepatită C, am pierdut încă un an şi patru luni din pauzele successive, ceea ce înseamnă că noi am asigurat tratament pentru 3 ani şi 2 luni”, a spus Marinela Debu.
Cea mai scurtă pauză posibilă între două contracte a fost în 2017, când au trecut două luni de zile. Acum pacienţii se tem din nou de o întârziere.
,,Sper să se găsească o modalitate de a schimba legislaţia pe contractele cost volum rezultat astfel încât să evităm aceste pause. Dar cred eu că la 1 iulie vom fi în situatia in care să le spunem pacienţilor nu avem ce să vă dăm chiar dacă v-am depistat . Mai aşteptaţi. Ar fi mare păcat să se întâmple lucrul acesta”, a spus presedintele Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România.
În opinia Marinelei Debu, datorită acestor contracte cost volum rezultat vorbim astăzi despre 37.000 de pacienţi care au fost trataţi şi vindecaţi
,,Rata de răspuns la tratament în România a fost de peste 99%. Este adevărat în ultimul contract a scăzut puţin dar oricum să vorbim de 97- 98% este extraordinar şi hepatita C este o boală vindecabilă în acest moment”, a precizat reprezentanta pacienţilor care a făcut un apel către autorităţi de-a se găsi soluţie pentru pacienţii cu hepatită C.
Spitalele încep să se umple din nou cu pacienţi în această perioadă şi din păcate apar din ce în ce mai mulţi cu forme grave ale bolii.
,,În ultimul an înainte de pandemie veneau u fibroză de început F1. F2, F3, acum încep să reapara cirozele, acei oameni care au stat acasă pe perioada pandemiei şi cărora starea de sănătate li s-a agravat şi au nevoie de tratament”, a mărturisit Marinela Debu.
În Iulie, celebrată Ziua Mondială de Luptă împotriva Hepatitelor, În fiecare an pe 28 iulie România marchează Ziua Mondială de Luptă împotriva Hepatitelor. În acest an în iulie va începe în toată ţara campania Livero 2, Sud şi Est, în care 240.000 de persoane vor fi testate de hepatită pe fonduri europene.
,,Sperăm din toată inima să nu fim în luna iulie puşi în situaţia în care vom începe să testăm şi să-i spunem pacientului cu hepatită C, aşteaptă nu ştiu când o să te chem la tratament pentru că nu-ţi pot oferi nimic. Ar fi destul de grav să marcăm Ziua Mondială a Hepatitelor fără tratament”, a afirmat Marinela Debu.
Lecţia pandemiei de COVID-19
Romania are un plan strategic de eliminare a hepatitelor virale pe 2019- 2030. Iniţial planul era ca până în 2030 să atingă 90% lareducerea incidenţei, 90% persoane diagnosticate dintre cele care au HVC, 80% din populaţia eligibilă cu HVC tratată, 65% reducerea deceselor provocate de afecţiuni hepatice ale ficatului, dar pandemia a dat lucrurile peste cap.
Şi Organizaţia Mondială a Sănătăţii îşi va revizui termenele, probabil că şi România le va amâna pentru 2051.
,,Avem de a face cu o boală infecţioasă şi trebuie să învăţăm din lecţia pandemiei că nu putem abandona nişte pacienţi cu hepatită. Dacă îi testăm, să le oferim posibilitatea de tratament imediat. Dacă îi vom trata, vom salva viaţa lor şi a altora”, a spus Marinela Debu.
În cadrul evenimentului ,,Access and Therapies360”, organizată de redacţia 360medical.ro, din seria conferinţelor 360 APT, Acces, politici şi terapii, reprezentanta pacienţilor cu afecţiuni hepatice a făcut referire şi la situaţia pacienţilor cu hepatită B, România clasându-se pe loc fruntaş pe harta infectării cu virus hepatitic B plus Delta.
Despre accesul românilor la terapii, în special la cele noi a vorbit în cadrul dezbaterii şiAlina Culcea, preşedintele ARPIM.
