[VIDEO]: Managementul bolii Gaucher în România, pe perioada pandemiei de COVID-19

În România, în momentul de faţă sunt 74 de pacienţi diagnosticaţi cu boala Gaucher. Doar 22 dintre aceştia urmează un tratament oral, restul având nevoie de tratament perfuzabil. Asociaţiile de pacienţi au făcut demersuri către autorităţi pentru pacienţii cu boli rare din România, inclusiv pentru cei afectaţi de boala Gaucher pentru a putea beneficia de tratamente la domiciliu. Dr. George Sîncă, preşedintele Fundaţiei Române pentru Bolile Lizozomale (FRBL) a vorbit într-un interviu pentru 360medical.ro despre managementul bolii Gaucher în România, pe perioada pandemiei de COVID-19 şi despre măsurile luate de autorităţi pentru reglementarea tratamentului la domiciliu. ,,Majoritatea pacienţilor a putut să-şi facă tratamentul la domiciliu şi a fost mult, mult în folosul acestora”, a declarat dr. George Sîncă.

În opinia preşedintelui FRBL, managementul bolii Gaucher de la începutul pandemiei până în prezent a fost realizat corespunzător printr-o comunicare corectă şi măsuri reale luate de autorităţi atât în colaborare cu asociaţiile de pacienţi cât şi cu sprijinul industriei farma.

,,Un număr redus de pacienţi nu a avut acces în această perioadă în spitale declarate Covid, cum a fost cazul spitalului Colentina din Bucureşti, dar pacienţii au fost transferaţi prompt către alt spital şi nu au pierdut în felul acesta administrarea perfuziei”, a spus dr. George Sîncă.

Atât preşedintele Fundaţiei Române pentru Bolile Lizozomale, cât şi Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale de Boli Rare România, au făcut demersuri către autorităţi pentru pacienţii cu boli rare din România, inclusiv pentru cei afectaţi de boala Gaucher, în urma cărora au fost emise Ordinul 438 şi Ordinul 715, cu scopul de-a reglementa efectuarea tratamentului la domiciliu.

,,Aceste două ordine au fost de mare ajutor pentru că în conformitate cu dispoziţiile acestora a putut fi emisă reţeta electronică de către medicul prescriptor sau după caz de către medicul de familie în baza unei scrisori medicale eliberate de medicul specialist. Reţeta emisă a fost valabilă chiar trei luni de zile şi a putut fi ridicată din farmacie şi fără card de sănătate”, a precizat reprezentantul pacienţilor cu boala Gaucher.

Mai mult, aparţinătorii pacienţilor cu boala Gaucher au putut ridica tratamentul din farmacie. Ordinul nr. 715 reglementează cadrul legal de efectuare a tratamentului perfuzabil la domiciliu până la data de 30 septembrie 2020. Pacienţii cu boala Gaucher au fost foarte mulţumiţi că au putut să şi facă acasă tratamentul şi doresc permanentizarea reglementării privind administrarea perfuziei la domiciliu.

,,Modalitatea de administrare a perfuziei nu este deosebit de dificilă. Nu a fost greu ca o asistentă medicală să poată să administreze tratamentul la domiciliu având şi baza legală. Toţi ne dorim să putem face tratamentul în condiţii cât mai facile şi cât mai confortabil la domiciliu. Asta se integrează în contextul european, unde majoritatea pacienţilor din Europa are posibilitatea să facă tratamentul la domiciliu”, e de părere dr. George Sîncă.