Dr. Alin Nicolescu despre psoriazis: ,,Nu poate fi vindecat, dar o curățare completă a pielii reprezintă un obiectiv realizabil”

Dr. Alin Nicolescu despre psoriazis: ,,Nu poate fi vindecat, dar o curățare completă a pielii reprezintă un obiectiv realizabil”
iulie 06 09:00 2021 Timp citire articol: 9 minut(e)

Psoriazisul are comorbidități multiple și implicații severe la nivel psihosocial, profesional și economic. În tratarea sa este necesar consultul interdisciplinar, având medicul dermatolog drept pilon central. E nevoie însă de angrenarea mai multor specialiști, dar și de un bun management al bolii, astfel încât să se poată ajunge la o piele cât mai curată, așa cum visează persoanele care se confruntă cu această boală. ,,28% dintre pacienții cu psoriazis la nivel european au fost nevoiți să aștepte 5 ani până să beneficieze de un tratament care să genereze remisiunea completă sau aproape completă a leziunilor cutanate”, a declarat dr. Alin Nicolescu, Secretarul General al Societății Române de Dermatologie, într-un interviu pentru 360medical.ro.

Care sunt argumentele pentru care abordarea tratamentului în psoriazis trebuie făcută multidisciplinar? Ce specialiști trebuie să facă parte din această echipă multidisciplinară?

Dorim să avem o linie comună de testare a pacientului, o gândire comună în ceea ce înseamnă abordarea terapeutică, începerea tratamentului, etc. Asta trebuie să facem, să ne împărtășim experiența unii altora pe diferite arii terapeutice pentru controlul unei afecțiuni spre binele pacientului. Obligatoriu psoriazisul ar trebui tratat de o echipă multidisciplinară, și anume: dermatolog, internist, cardiolog, reumatolog, psiholog, mai ales că este o afecțiune ce destabilizează psihic bolnavul, îl izolează de societate prin aspectul fizic al evoluției acestei afecțiuni.

În România avem suficiente centre multidisciplinare pentru tratarea psoriazisului?

Nu există centre dedicate pentru tratarea psoriazisului și nici nu sunt necesare. De multă vreme, am militat pentru a nu crea centre de tratament pentru această afecțiune și am permis tuturor medicilor să prescrie terapiile, inclusiv terapiile importante, terapiile biologice. Iar în această pandemie putem vedea utilitatea, au fost zone care au fost blocate, nu a putut fi efectuat tratamentul, dar pacienții au fost preluați de colegii din ambulatoriu.

De altfel, acesta este și unul dintre motivele pentru care am depus eforturi uriașe pentru crearea și dezvoltarea Registrului Național pentru Psoriazis, care este extrem de util atunci când un pacient trebuie să meargă la un alt medic decât cel curant, pentru că acesta are la dispoziție fișa medicală a pacientului. Astfel, noul medic a văzut statusul pacientului și a putut decide în consecință. În concluzie, da, este nevoie de echipe multidisciplinare în tratarea psoriazisului, dar crearea unor centre dedicate ar limita accesul pacienților la tratament. Organizarea excelentă a specialității în ambulatoriu, împreună cu Registrul Național de Pacienți vin însă atât în sprijinul medicilor, cât și a pacienților din toată țara.

Care sunt noile perspective de tratament ale psoriazisului? Când vom putea vorbi de vindecare?

Tratamentele sunt în continuă evoluție, conferind noi posibilități și chiar perspectiva obținerii remisiunii complete sau aproape complete la nivelul pielii. Pentru a oglindi această evoluție științifică, ghidurile terapeutice recunosc acum că remisiunea completă sau aproape completă la nivelul pielii reprezintă un obiectiv realist pentru pacienții cu psoriazis.

În tratamentul psoriazisului, terapia medicamentoasă intră în trei categorii: tratamente topice, care țin sub control manifestările ușoare până la moderate, fototerapie pentru manifestările moderate până la severe și tratamentele sistemice utilizate pentru formele moderat-severe ale bolii.

De câțiva ani tot insistăm pe acest tratament personalizat și predictiv. Am început această abordare, paradoxal, odată cu apariția moleculelor noi, care au anumiți parametri superiori față de moleculele vechi. În medicină, noi tratăm pacienți, nu boli și trebuie să avem o abordare holistică a pacienților și de aceea am insistat pe tratamentul personalizat – să alegem cea mai bună opțiune pentru acel pacient, pentru că psoriazisul are multe boli asociate, multe comorbidități pe care le agravează.

Suntem norocoși că în România avem disponibile toate terapiile – 99% din terapiile noi, care produc un control corect al acestei boli. În ultima perioadă au intrat încă trei molecule noi indicate psoriazisului în forma moderat-severă. Sunt terapii de ultimă oră, gratuite pentru categoriile de pacienți eligibili la aceste medicamente.

Ce înseamnă o curățare aproape completă a pielii, atât din perspectiva directă a pacientului, cât și din cea a profesioniștilor în sănătate?

O curățare completă sau aproape completă a pielii reprezintă un obiectiv realizabil pentru pacienți în contextul noilor terapii disponibile. Psoriazisul nu poate fi vindecat, însă poate fi ținut sub control cu un tratament adecvat care poate oferi o remisiune completă sau aproape completă a leziunilor cutanate. Totodată, impactul acestuia se poate reflecta în toate aspectele vieții pacienților. Astfel, aceștia pot ajunge să facă lucruri pe care în mod normal nu le-ar face, de exemplu să practice sport sau să socializeze.

Una dintre problemele semnificative la nivel global rămâne cea a percepției pacienților legate de eficacitatea tratamentelor primite, în condițiile în care, potrivit Europso, cel mai mare sondaj realizat în rândul pacienţilor cu psoriazis la nivel european, 58% dintre pacienți nu au reușit să obțină un grad ridicat de curățare a pielii (remisiune completă sau aproape completă a leziunilor cutanate) cu tratamentul pe care îl urmează în prezent. În plus, 28% dintre pacienții cu psoriazis la nivel european au fost nevoiți să aștepte 5 ani până să beneficieze de un tratament care să genereze remisiunea completă sau aproape completă a leziunilor cutanate.

Cu toate acestea, stabilirea unor obiective realiste de tratament și dialogul deschis medic dermatolog-pacient, poate contribui decisiv la atingerea unui astfel de obiectiv de tratament.

Ce înseamnă pentru pacient și pentru societate un psoriazis netratat sau necontrolat?

Pacienții trebuie să înțeleagă că tratamentul este de lungă durată, psoriazisul fiind o boală cronică, ce trebuie controlată. Nu putem vorbi de o vindecare, ci de o redare a calității vieții la un nivel ridicat. Dacă boala nu este foarte bine controlată și pacientul întrerupe tratamentul, există riscul ca, la reluarea tratamentului, să apară probleme imunologice legate de apariția anticorpilor neutralizanți, este posibil ca boala să recidiveze, severitatea bolii să crească din nou.

De asemenea, în lipsa unui tratament, psoriazisul se poate agrava și poate prezenta riscul unor afecțiuni asociate cu impact sever asupra calității vieții. De aceea, pacienții cu psoriazis trebuie să își cunoască opțiunile, să înțeleagă severitatea afecțiunii lor și să se informeze despre diferitele clase de tratamente disponibile. Totodată, prima condiție pentru ca un pacient cu psoriazis să-și păstreze o calitate bună a vieții este aceea de a urma întocmai tratamentul prescris de medic. Deoarece persoanele cu psoriazis răspund diferit la tratament, este esențial ca pacientul diagnosticat cu psoriazis să țină în permanență legătura cu medicul său curant, să respecte în mod consecvent și corect indicațiile acestuia și să nu adopte tratamente experimentale sau controversate.

Ce beneficii sociale și economice aduce controlul bolii?

Ca să răspundem mai clar la această întrebare, cred că este mai simplu să menționăm care sunt provocările sociale și economice pe care le generează această afecțiune. Din perspectiva economică, pacienții cu psoriazis sever ratează anual în medie între 3 şi 26 de zile de muncă, în timp ce 23% dintre aceștia afirmă că psoriazisul a influențat alegerea unei cariere profesionale.

50% dintre pacienţi relatează o calitate a vieţii scăzută din cauza discriminării la locul de muncă, în timp ce 34% dintre pacienții cu psoriazis au declarat că interacțiunile cu colegii de muncă s-au schimbat după ce au primit diagnosticul. În plus, 62% dintre pacienţi se confruntă cu probleme financiare din cauza bolii. Mai mult, 60% dintre pacienții cu psoriazis suferă de episoade depresive.

De ce este nevoie de campanii de educare privind psoriazisul: unde sunt lacune în România și pe ce anume trebuie pus accentul?

Este îmbucurător să vedem că, urmare a campaniilor Societății Române de Dermatologie din anii precedenți, se constată o creștere a adresabilității la medic pentru această afecțiune. Pe de altă parte, nu putem să nu observăm o schimbare în bine a atitudinii oamenilor care nu au această afecțiune față de pacienții cu psoriazis. Nu trebuie să uităm că psoriazisul este una dintre acele afecțiuni care influențează alegerea unei meserii din cauza invalidității pe care o poate produce uneori.

Dar, în continuare, este nevoie de eforturi pentru înțelegerea acestei boli atât de către medici, cât și de către pacienți și, mai ales, de către cei din jur care nu au această afecțiune, dar interacționează cu persoanele afectate de psoriazis. De aceea, Societatea Română de Dermatologie, alături de parteneri, dezvoltă în mod regulat astfel de campanii educaționale, în care încercăm să explicăm tuturor, de la pacienți la oameni care nu au această boală și până la autorități, ce este psoriazisul, de ce este nevoie să tratăm boala, cât de gravă și de importantă este, lucru recunoscut și de Organizația Mondială a Sănătății. Cea mai recentă campanie este Hai să PSOcializăm, în care SRD este partener, alături de A.P.A.A. – Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune. Aceasta își propune să atragă atenția asupra cauzelor, simptomelor și paradigmelor de tratament ale psoriazisului.

Care este rolul asociațiilor de pacienți privind conștientizarea asupra psoriazisului?

Cred că este extrem de important să includem asociaţiile de pacienţi în procesul de informare și educare cu privire la psoriazis, sa colaborăm şi să le susținem pentru a explica bolnavilor de psoriazis că avem posibilitatea să îi tratăm, trebuie doar să se adreseze medicului şi, sigur, să urmeze tratamentul prescris de către acesta.

Dorim să transmitem mesajul că această afecţiune poate fi ținută sub control, că există tratamente accesibile, compensate, gratuite pentru toate formele şi toate stadiile de psoriazis. Iar prin colaborarea cu asociațiile de pacienți reușim să evidențiem chiar perspectiva pacientului, nevoile și provocările acestuia, precum și experiența sa în interacțiunea cu medicul și gestionarea bolii. Nu avea cum să lipsească vocea pacientului dintr-o discuție atât de importantă despre îmbunătățirea calității pacientului cu psoriazis.

Acest material a fost realizat in cadrul campaniei Hai sa PSOcializam. Mai multe informații despre campanie pe www.haisapsocializam.ro.

Citiți si Dr. Alin Nicolescu, dermatolog: ,,Psoriazisul, parte dintr-un sindrom inflamator, care poate agrava foarte multe afecțiuni”

 

scrie un comentariu

0 Comentarii

Adaugă un comentariu