[VIDEO] Mai multe vieți pierdute în România, fără un screening proactiv privind depistarea bolilor rare

[VIDEO] Mai multe vieți pierdute în România, fără un screening proactiv privind depistarea bolilor rare
februarie 28 20:35 2020 Timp citire articol: 4 minut(e)

Este nevoie de un screening proactiv în comunitate pentru a identifica persoanele care suferă de boli rare din România, în condițiile în care în momentul de față 95% pacienții cu boli rare rămân nediagnosticați în țara noastră. Alianța Națională de Boli Rare România (ANBR) a atras atenția asupra necesității derulării unui screening populațional. În caz contrar, pacienții care nu știu că suferă de boli rare pot avea intervenții medicale periculoase, tratamente nepotrivite, pot să nu fie tratați și își pot pierde viața din această cauză.

,,Problema de bază a pacienților cu boli rare din România este accesul la diagnostic. În continuare marea majoritate a pacienților nu este diagnosticată, nefiind diagnosticată evident că nu are acces la serviciile de care are nevoie”, e de părere Dorica Dan, președintele Alianței Naționale de Boli Rare România (ANBR).

Deși se cunoaște faptul că 72% din bolile rare sunt genetice, România nu are la ora actuală un program de diagnostic genetic. Nu are nici registru național de boli rare, pentru a ști câți pacienți există și de ce boli suferă. La nivel mondial se cunosc peste 6000 de boli rare, iar 95% din ele nu au tratament nicăieri în lume.

Dacă la nivelul globului vorbim de 300 de milioane de pacienți cu boli rare, în România se estimează că trăiesc un milion de persoane cu boli rare.

,,Nu este nevoie să colectăm foarte multe date pentru că date foarte multe se colectează la centrele de expertiză pe anumite boli rare, dar când este vorba despre registrul național este important să știm câți pacienți cu boli rare avem, de unde vin ei și cu ce diagnostic pentru a dimensiona serviciile medicale de care aceștia au nevoie, altfel niciodată nu vom avea o strategie coerentă pentru îngrijirea pacienților”, a precizat Dorica Dan în interviul VIDEO pentru 360medical.ro.

IT-ul și resursele umane, importante pentru a identifica mai ușor pacienții

Doar 5% din pacienții cu boli rare sunt diagnosticați în România. Mai mult, timpul mediu până la aflarea unui diagnostic corect de boală rară este extrem de lung. Trec 8 ani, timp în care pacienții sunt consultați în medie de 7-8 specialiști, până să afle boala rară de care suferă, iar în România sunt pacienți care află diagnosticul real și după 18-25 ani. Din acest motiv, Alianța Națională pentru Boli Rare pledează pentru screening proactiv în populație pentru depistarea mai multor români cu boli rare, în care IT-ul ar putea juca un rol important.

,,Credem că este nevoie de un screening proactiv, de o intervenție proactivă în comunitate pentru a vedea ce probleme există și cum am putea să orientăm pe acești pacienți pentru a fi diagnosticați. Cred că asta este esențial să facem în anii care vin, să dezvoltăm o astfel de capacitate de a identifica mai bine pacienții pentru că altfel acești pacienți nediagnosticați pot să aibă intervenții periculoase sau periculoase sănătății lor sau pot să nu fie tratați, pot să nu știe că există un tratament pentru boala lor, rămânând izolați și vulnerabil în fața bolii. IT-ul poate să ajute la monitorizarea pacienților, la comunicarea cu pacienții, dar avem nevoie și de resurse umane pregătite, instruite și calificate pe acest domeniu să înțeleagă nevoile pacienților cu aceste boli”, a specificat președintele ANBR.

În opinia Doricăi Dan, asistenții medicali comunitari ar putea fi o resursă umană care ar putea fi valorificată într-un astfel de screening. Ei ar putea fi dotați cu instrumente IT pentru a identifica mai ușor potențialii pacienți și a-i redirecționa către centrele de expertiză în boli rare.

,,Ar trebui să instruim asistenții medicali comunitari pe domeniul bolilor rare, să-i informăm unde există servicii, ce fel de specialiști și ce centre de expertiză există, să-i punem în legătură cu aceste centre, să le punem la dispoziție un instrument virtual de comunicare și de monitorizare a pacienților”, a afirmat Dorica Dan.

Se știe că un implementarea unui program de screening la nivel național care să vizeze întreaga populație este costisitoare, însă se pot face proiecte pilot care să vizeze doar anumite persoane încadrate în anumite categorii de risc, astfel încât costurile să nu fie extrem de mari.

,,Dacă nu se implementează nimic, numărul pacienților nu va crește și pacienții nu vor avea acces la servicii sau la tratamente care se descoperă. Din păcate ar fi vieți pierdute”, a concluzionat Dorica Dan.

Cu ocazia Zilei Bolilor Rare, celebrată în fiecare an în ultima zi a lunii februarie, Alianța Națională pentru Boli Rare România a organizat la Palatul Parlamentului o Masă rotundă: ,,Sănătatea digitală și bolile rare”, organizată sub egida Comisiei de Sănătate din Senat, la care 360medical.ro a fost partener media.

 

scrie un comentariu

4 Comentarii

Adaugă un comentariu