EXCLUSIV Dorica Dan, Centrul NoRo: ,,Pentru pacienții cu boli rare din alte județe, finanțarea este în continuare o provocare”

iunie 30 16:23 2021 de Alexandra Mănăilă Timp citire articol: 5 minut(e)

Centrul NoRo din Zalău a luat ființă în urmă cu un deceniu. Era primul centru de boli rare din România. Croit pe modelul centrului Frambu din Norvegia, Centrul NoRo a reușit să integreze și acrediteze în serviciile centrului și servicii medicale și registrul de pacienți, lucruri care au ajutat la îndeplinirea criteriilor de acreditare ca Centru de Expertiză. ,,Inițierea consorțiului și participarea rețelei naționale RO-NMCA-ID ne-a permis să fim acceptați în Rețeaua ERN ITHACA, fiind astfel singurul Centru de Expertiză în Europa coordonat de o asociație de pacienți”, a declarat Dorica Dan, președintele Alianței Naționale de Boli Rare și inițiatorul Centrului NoRo, într-un interviu acordat în excusivitate pentru 360medical.ro.

Centrul NoRo nu este singurul centru de acest tip în Europa dar, ceea ce-l diferențiază de alte centre de boli rare este colaborarea cu celelalte servicii medicale din România. Despre provocările prin care a trecut

Au trecut 10 ani de la înființarea Centrului NoRo. Care a fost cea mai mare realizare? 

Ne-am propus să acreditam și să îmbunătățim continuu serviciile centrului.  Cea mai mare realizare a centrului în această perioadă este aceea că am reușit să asigurăm continuitatea îngrijirii și în perioada de pandemie (cu o scurtă perioadă 2 luni de consiliere la telefon și terapie online) fără să avem nici un caz de îmbolnăvire în centru, nici copii și nici angajați.

Ce nu ați reușit încă să realizați la NoRo?

Încă nu putem spune că avem finanțare pentru toate serviciile pe care le facem. Fiind dependenți de finanțare, nu avem siguranța că vom putea plăti angajații centrului conform muncii pe care o prestează. Această realitate are impact asupra activității noastre pentru că angajații care caută siguranța unui venit, și este normal să o facă, se îndreaptă către alte sectoare mai bine plătite și mai sigure.

Finanțarea Centrului a fost o problemă încă de la început. Cum este acum situația privind finanțarea?

Pentru că nu există legislație, program național sau finanțare pentru servicii de îngrijire integrată, derularea activității centrului este extrem de complexă și dificilă: avem finanțări de la instituții diferite, raportări diferite, solicitări anuale, de care nu suntem niciodată siguri. Avem sprijinul autorităților locale, județene și a Casei Județene de Sănătate și fără acest sprijin nu am putea funcționa. 

Cum vedeți evoluția centrului în următorii ani?

Ne dorim să putem asigura continuitatea îngrijirii pacienților cu boli rare din centru, dar și pentru cei răspândiți la nivel național. Ne vom concentra și mai mult pe dezvoltarea de soluții digitale pentru a sprijini coordonarea și monitorizarea îngrijirii pacienților cu boli rare, pentru ca timpul de așteptare până la diagnostic și serviciile de care au nevoie să fie scurtat. De asemenea, sperăm să colaborăm cu toate centrele de expertiză pentru a asigura împreună o abordare holistică pentru pacienți, să formăm rețele naționale de îngrijire care să colaboreze în Rețelele Europene de Referință.  Sperăm că Planul Național de Boli Rare actualizat să fie integrat în Strategia Națională de Sănătate.

Cum a schimbat Centrul NoRo viața pacienților cu bolilor rare din România?

Cred că în primul rând am oferit speranță, respect și multă încredere. Pacienții din România știu astăzi unde să caute ajutor și asta înseamnă foarte mult. Oamenii care au fost în centrul nostru știu că încercăm să facem totul pentru a-i sprijini dar, știu și că, de multe ori nu există soluții pentru bolile de care suferă. Peste 90% din bolile rare nu au tratament nicăieri în lume, dar progresele realizate în ultimii ani, noile terapii genice aprobate ne dau speranțe că lucrurile încep să se schimbe în bine în acest domeniu. 

Ce a fost cel mai greu în tot acești ani în managementul Centrului NoRo?

Cred că a fost mereu greu, dar foarte frumos! Totuși, cel mai greu a fost imediat după deschiderea centrului când încă nu știam dacă vom avea sprijinul autorităților locale pentru activitățile noastre. Fără acest sprijin, nu am fi astăzi aici. 

Care este cea mai mare provocare pe care o aveți în momentul de față la NoRo?

Pentru pacienții cu boli rare din alte județe, finanțarea este în continuare o provocare și doar sporadic am obținut finanțare pentru anumite grupuri de pacienți, prin diverse proiecte sau finanțare din partea industrie farmaceutice. De asemenea, de anul trecut, din cauza pandemiei organizăm aceste grupuri online. Evident că putem continua grupurile online, deși, cel puțin un grup față-n față, la un anumit interval de timp, va fi necesar. Ceea ce este greu de înțeles este că grupurile online au nevoie de finanțare: terapia online, consultațiile și consilierea de orice tip nu se fac singure. Este nevoie de specialiști foarte bine pregătiți, dedicați, capabili să antreneze și să stimuleze pacientul dincolo de ecran. Finanțarea acestor tipuri de intervenții este încă o provocare. Dar, important este că, deși greu, se poate.

Ce mesaj aveți pentru românii cu boli rare, dar și pentru autoritățile din România vizavi de Centrul NoRo?

Cred că avem nevoie de colaborare, solidaritate și înțelegere pentru a reuși împreună. Trebuie doar să fim oameni pentru a-i ajută pe cei din jurul nostru să își păstreze speranța.

Puteți urmări și [VIDEO] Mai multe vieți pierdute în România, fără un screening proactiv privind depistarea bolilor rare