Asociaţiile de pacienţi au demarat un proiect pentru a crea o bază de date cu persoanele cu sindromul intestinului scurt din România, pe care speră să îl finalizeze la toamnă. Problemele pacienţilor cu această afecţiune au reprezentat tema principală a emisiunii 360MEDICAL, difuzată duminică la B1 TV.
Sindromul intestinului scurt este o afecţiune cauzată de mai mulţi factori, precum rezecţiile pentru abdomen acut chirurgical, boala Crohn, cancerul de intestin subţire sau intervenţii chirurgicale de by-pass în cazul obezităţii morbide sau malformaţiilor intestinului.
Simptomele prezente la pacienţi depind de lungimea şi functionarea intestinului restant, unul dintre cele mai frecvente fiind diareea. Tratamentul afecţiunii are mai multe componente, potrivit specialiştilor.
"Există un standard de tratament care presupune mai multe paliere. În principal este tratamentul suportiv, deci combaterea insuficienţei intestinale prin aport de alimentaţie parenterală, deci o alimentaţie intravenoasă -, compensarea lipidiană şi a oligoelementelor, combaterea sindromului diareic, simptomul principal al acestor pacienţi prin alimentaţie speciafică, dar şi un tratament chirurgical", a declarat dr. Bogdan Moldovan, medic primar chirurgie generală, în cadrul emisiunii.
În cazul intervenţiei chirurgicale, aceasta poate să implice transplant sau să nu necesite o astfel de procedură (desfiinţare de stome, excludere de segmente).
În România, tratamentul este compensat prin programul naţional de boli rare, însă nutriţia parenterală nu este decontată.
"Există tratament în România şi pacienţii au acces gratuit, însă efectele benefice ale acestuia trebuie stimulate prin completarea cu nutriţie parenterală", a explicat preşedintele Asociaţiei Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale (ASPIIR), Isabella Grosu, în cadrul aceleiaşi emisiuni.
"Afecţiunea presupune costuri, pentru că cel puţin în faza precoce, pacientul presupune numai nutriţie parenterală, şi vorbim de zeci de zile sau chiar luni. (...) Sunt costuri din buzunarul pacientului şi încă nu există o reglementare şi o compensare", a completat reprezentanta asociaţiei de pacienţi.
Potrivit specialiştilor, problema este administrarea de nutriţie parenterală după externarea pacienţilor. De altfel, deocamdată nu există un standard european în această privinţă.
"Din acest motiv există o iniţiativă la nivel european, proiectul Atlas, care îşi propune să ofere o soluţie la lipsa de armonizare în ceea ce priveşte standardele de îngrijire între diversele ţări europene", a declarat dr. Nicolae Fotin, medic epidemiolog, în cadrul emisiunii.
Asociaţiile de pacienţi încearcă să creeze o bază de date pentru a afla numărul real de pacienţi cu această afecţiune din România.
"În acest moment nu cred că poate furniza cineva un răspuns referitor la numărul de pacienţi cu sindrom de intestin scurt în România pentru că nu există o statistică în acest sens. Totuşi, se apreciază că sunt puţini pacienţi", a menţionat Isabella Grosu.
"Noi am demarat un studiu la nivel naţional, implicând marile centre de gastroenterologie din ţară, dar şi pacienţi, în scopul de a crea o bază de date cu care sperăm să ieşim public poate în toamna acestui an, referitor la numărul de pacienţi cu sindrom de intestin scurt, pe zone ale ţării", a adăugat preşedintele ASPIIR.
Diagnosticul bolii presupune o abordare multidisciplinară, însă una dintre dificultăţi este numărul redus de medici care cunosc patologia.
Puteţi urmări integral înregistrarea emisiunii pe canalul de Youtube al 360medical.ro:
