Miastenia gravis este o afecţiune autoimună neuromusculară cronică, caracterizată de slăbiciunea musculară şi de oboseală extremă. Prevalenţa globală este de 100-350 de cazuri la 1 milion de persoane. Se estimează că în România există peste 2.300 de pacienţi diagnosticaţi, dar datele nu sunt exacte, deoarece nu există un registru al pacienţilor. Pentru a veni în sprijinul pacienţilor cu această afecţiune din ţara noastră şi aparţinătorilor lor, Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România (ANMGR) a realizat proiectul unei campanii de awareness, denumită "Comunitatea MG în acţiune", care se va derula într-o perioadă de 4 luni. De asemenea, Alianţa Pacienţilor Cronici din România (APCR) implementează programe educaţionale şi de suport direct pentru pacienţi şi aparţinători, printr-o serie de proiecte.
Campania ANMGR îşi propune să mobilizeze comunitatea pacienţilor cu miastenie de la nivel naţional în vederea creşterii gradului de informare privind simptomele şi caracteristicile specifice ale unui pacient cu miastenia gravis şi a serviciilor oferite de către ANMGR în rândul personalului medical din clinici de neurologie (de stat sau particulare), din policlinici sau cabinete individuale, secţii UPU şi cabinete ale medicilor de familie.
Aceasta campanie va fi lansată în 25 noiembrie 2023, în cadrul unui seminar care va avea loc la Cluj. De asemenea va avea loc şi o secţiune ştiinţifică susţinută de medici de la Institutul Clinic Fundeni şi de la Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă din Cluj. Mai multe amănunte despre eveniment (invitaţi, teme de discuţie şi altele) găsiţi aici: https://fb.me/e/9yAlBXf2I
“Sperăm ca această campanie să ducă la un grad mai ridicat de cunoaştere a acestei afecţiuni în rândul specialiştilor din domeniul medical, inclusiv la mediatizarea noilor tratamente din domeniu, care pot aduce o rază de speranţă în rândul persoanelor cu miastenie şi al familiilor acestora”, au precizat reprezentanţii asociaţiei.
Şi Alianţa Pacienţilor Cronici din România (APCR) implementează programe educaţionale şi de suport direct pentru pacienţi şi aparţinători printr-o serie de proiecte. Între acestea se numără un Call Center (021.254.05.91) de sprijin, care oferă pacienţilor informaţii medicale de bază, consiliere psihologică, navigare sau planuri personalizate de nutriţie.
Anterior, APCR a lansat un instrument inovator bazat pe inteligenţă artificială, un asistent virtual care este capabil să raspundă oricăror întrebări din domeniul sănătăţii (asistent.aliantapacientilor.ro).
Recent, şi compania UCB Pharma a lansat o platformă educaţională online dedicată pacienţilor cu Miastenia gravis.
CE ÎNSEAMNĂ MIASTENIA GRAVIS
Dr. Crisanda Vîlciu, medic primar neurolog, şefa secţiei Neurologie II de la Institutul Clinic Fundeni, coordonează singurul compartiment de Miastenia gravis din ţară, prin care trec circa 800 de pacienţi în fiecare an.
“Este dificil de tratat Miastenia gravis, depinde de stadiul în care vine pacientul, pentru că de multe ori nu este diagnosticat de la debutul bolii. Cu cât boala avansează, cu atât mai greu răspunde la tratament, iar tratamentul impune anumite anumite restricţii pe care pacientul nu întotdeauna le respectă şi atunci pot să apară complicaţii ale tratamentului pe care trebuie să le gestionăm”, a afirmat dr. Crisanda Vîlciu, în cadrul unui eveniment dedicat afecţiunii.
Restricţiile în cazul pacienţilor cu Miastenia gravis sunt multiple, în primul rând în regimul de viaţă. Astfel, pacientul nu trebuie să aibă activităţi care să îl obosească prea mult.
Cele mai neplăcute restricţii sunt, însă, cele alimentare, impuse în principal de tratamentul cu cortizon (sare, făinoase, dulciuri, mese).
“Din nefericire, tratamentul imunosupresor, pentru că este de bază în gestionarea acestei boli, poate agrava iniţial simptomele miasteniei. Şi atunci, împreună cu pacientul, trebuie să-i explicăm de la început lucrul ăsta şi să avem răbdare să depăşim acest moment pentru a ajunge la o stabilizare, la o stare de bine”, a explicat dr. Vîlciu.
Una dintre principalele dificultăţi pentru un management corespunzător al bolii este lipsa unui registru naţional de pacienţi.
“Pacienţii ajung în diverse clinici, poate unde nu sunt diagnosticaţi imediat, nu avem o evoluare corectă asupra impactului terapiei, asupra evoluţiei bolii, asupra epidemiologiei. Sunt foarte multe lucruri pe care nu avem cum să le cunoaştem fără registre naţionale de pacienţi”, a mai spus dr. Crisanda Vîlciu.
POVARA BOLII VĂZUTĂ PRIN OCHII PACIENŢILOR
Miastenia Gravis este numită şi boala „invizibilă”, deoarece poate atinge persoanele de toate vârstele. La Adriana Harja, pacientă cu această boală rară şi preşedinta Asociaţiei Naţionale Miastenia Gravis România (ANMGR), simptomele au apărut la vârsta de 25 de ani, în urmă cu peste trei decenii.
Ea a explicat, în cadrul evenimentului, cât de dificilă a fost diagnosticarea bolii şi înseamnă viaţa cu Miastenia gravis.
„Mie mi s-a spus că totul este în capul meu şi că ceva m-a făcut să nu mai vreau să merg, că nu mai vreau să fac activitatea pe care mă pregătisem să o fac - sunt inginer chimist la bază. A durat câteva luni bune de mers la diverşi medici neurologi – asta se întâmpla în 1990, când informaţiile despre Miastenia gravis erau extrem de puţine – pentru ca, în final, să găsesc un domn doctor care, doar văzându-mă cum merg, a spus: ‘bun, eu ştiu ce ai, dar hai să facem nişte teste, să punem diagnosticul’”, a povestit Adriana Harja.
În cazul său durata până la obţinerea diagnosticului a fost de circa nouă luni. În cazul acestei afecţiuni sprijinul celor apropiaţi este foarte important.
“Am avut ani foarte dificili, cu greutate în mers, cu greutate în vorbit, cu greutate în avut grijă de mine – să faci un duş, să te piepteni, să pregăteşti singur ceva de mâncare. Am avut norocul că am locuit cu părinţii, părinţi care au fost alături de mine de la început, care, chiar dacă n-au înţeles tot timpul prin ce trec, au făcut tot posibilul să mă ajute”, a mai spus Adriana Harja.
