Asociaţia Prader Willi din România în parteneriat cu Alianţa Naţională pentru Boli Rare (ANBRaRo) oferă pe platforma online a Centrului NoRo terapii şi consultaţii medicale pentru pacienţii cu boli rare. Platforma www.centrulnoro.ro a fost testată o perioadă de 3 luni, timp în care 62 de pacienţi din ţară şi străinătate au beneficiat de serviciile online oferite de echipa de experţi internaţionali ai centrului NoRo.
NoRo este centru pilot de referinţă pentru boli rare în ţara noastră, fiind înfiinţat de Asociaţia Prader Willi din România în anul 2011. Peste 9000 de persoane au beneficiat de serviciile centrului, oferite până acum offline. Lansată oficial ieri, platforma digitală oferă acum pe lângă consultaţiile medicale online acordate de medici cu experienţă în bolile rare şi servicii online de consiliere psihologică, socială, kinetoterapie, logopedie, instruire pentru părinţi, pacienţi şi profesionişti.
Primii beneficiari au fost pacienţi cu Myasthenia Gravis, Sindromul Prader Willi şi Achondroplazia, care au avut parte de astfel de servicii.
,,Lansarea platformei NoRo online este un motiv de bucurie şi speranţă pentru asigurarea continuităţii îngrijirii pacienţilor cu boli rare, pentru a ajunge la pacienţi care nu aveau cum să ajungă ei la Centrul NoRo (incusiv pacienţi români plecaţi în străinătate) pentru a atrage experţi pasionaţi de îngrijirea pacienţilor cu boli rare, dar pentru care drumul până la centrul NoRo ar fi fost dificil de făcut (inclusiv experţi din străinătate). Întâlnirile faţă-n faţă nu pot fi înlocuite dar, pentru siguranţa pacienţilor este esenţial să “rămânem aproape”. Suntem distanţaţi social dar mai aproape ca oricând ”, a declarat Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare la lansarea oficială a platformei.
,,Problema de bază a pacienţilor cu boli rare din România este accesul la diagnostic. În continuare marea majoritate a pacienţilor nu este diagnosticată, nefiind diagnosticată evident că nu are acces la serviciile de care are nevoie”, a precizat Dorica Dan, într-un interviu video pentru 360medical.ro.
La nivel mondial se cunosc peste 6000 de boli rare, iar 95% din ele nu au tratament nicăieri în lume. Dacă la nivelul globului vorbim de 300 de milioane de pacienţi cu boli rare, în România se estimează că trăiesc un milion de persoane cu boli rare.
