Sindromul Lynch reprezintă cea mai frecventă predispoziţie ereditară spre a dezvolta o serie de cancere, cu precădere de colon, endometru ovar şi uroteliu, dar şi la nivelul altor organe. Se estimează că 1:279 de persoane poartă una dintre mutaţiile care definesc acest sindrom. În România, sindromul Lynch este subdiagnosticat, dar Societatea Română de Sindrom Lynch (SRSL), lansată în urmă cu două zile, îşi propune să crească gradul de diagnosticare, să contribuie la optimizarea screening-ului şi la alinierea tratamentului din ţara noastră la standardele occidentale.
,,Am luat atitudine şi am lansat public şi academic Societatea Română de Sindrom Lynch”, a declarat dr. Oana Cristina Voinea, preşedintele SRSL.
Societatea Română de Sindrom Lynch s-a lansat chiar de Ziua Mondială a Sindromului Lynch, pe 21 martie, în cadrul unui eveniment ce a avut loc la Universitatea de Medicină şi Farmacie ,,Carol Davila”. Societatea
Sindromul Lynch este cea mai frecventă boală genetică care se transmite din generaţie în generaţie. Pacienţii cu Sindrom Lynch au cu 80% risc suplimentar de a dezvolta cancer colorectal comparativ cu populaţia generală.
Întrucât pacienţii cu acest sindrom nu au niciun simptom particular, sunt necesare tehnici speciale de diagnostic. De altfel, pacienţii cu sindrom Lynch au nevoi speciale: un program de screening riguros, terapii inovative care au intrat deja în practica medicală curentă în state mai vestice.
Un efort conjugat, atât al medicilor, cât şi al instituţiilor publice şi private în măsură să implementeze ghiduri de bune practici, dar şi circuite ale pacienţilor cu acest sindrom, care să le faciliteze programul complet de care au nevoie, într-un mod unitar, pliat pe particularităţile lor, ar putea îmbunătăţi viaţa acestor pacienţi.
,,Diagnosticul unei maladii genetice cu manifestări oncologice are un impact psiho-emoţional şi familial profund! Aceşti pacienţi au nevoie de o comunitate cu care să împărtăşească propriile experienţe, care să le arate că nu sunt singuri, precum şi de sprijin psihologic şi chiar spiritual adecvat!
Deoarece majoritatea pacienţilor cu sindrom Lynch sunt tineri şi de cele mai multe ori au un teren biologic sănătos, diagnosticul precoce al leziunilor maligne precum şi un management terapeutic modern, minim invaziv şi personalizat le poate oferi o calitate a vieţii si o supravieţuire sensibil egală cu cea a populaţiei generale”, susţin reprezentanţii SRSL.
Defectul genetic responsabil de sindrom Lynch accelerează transformarea celulelor displazice în carcinoame, intervalul fiind de 1-3 ani, comparativ cu populaţia generală, la care acest proces durează între 10 şi 20 de ani.
Supravieţuirea la 5 ani pentru pacienţii diagnosticaţi cu cancer colorectal în stadiul 4 (metastatic) este de 14.7%, însă pentru formele diagnosticate în stadii precoce acest procent creşte la peste 90%.
SRSL a elaborat un ghid dedicat pacienţilor cu acest sindrom, pentru a le facilita înţelegerea corectă a bolii şi a le oferi opţiuni informate de gestionare a particularităţilor medicale şi sociale la care sunt expuşi, dar şi un ghid introductiv în sindromul Lynch pentru medici.
,,Fără pretenţia de a fi un ghid de bune practici, cel pentru medici acoperă prin capitolele sale cele mai importante segmente de interes pentru colegii care întâlnesc, din diferite specialităţi, aceşti pacienţi! A fost elaborat cu dăruire dezinteresată din partea autorilor, care au jertfit timp preţios pentru a-l elabora!”, a precizat asist. univ. dr. dr. Oana Cristina Voinea, de la Universitatea de Medicină şi Farmacie "Carol Davila" Bucureşti şi preşedintele SRSL.
Un prim demers al obiectivului societăţii, de optimizare a managementului diagnostic, de screening şi terapeutic al pacientului cu sindrom Lynch din Romania este educaţia medicală, pentru medic şi pacient.
