În ţara noastră trăiesc peste 100 de persoane cu sindromul Prader Willi, potrivit datelor Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România (ANBR). Acest sindrom face parte din categoria bolilor rare, genetice, care apare la o persoană din 15.000. Georgian Apostol, preşedintele Asociaţiei Prader Willi din Bucureşti şi tatăl unui copil de 5 ani care suferă de această boală, a tradus o carte din limba franceză ,,Fiul meu, eroul meu”, pe care a lansat-o astăzi, cu scopul de a creşte gradul de conştientizare a publicului larg asupra sindromului Prader Willi, dar totodată şi asupra bolilor rare în general.
Cartea ,,Fiul meu, eroul meu” este scrisă de Philippe Idiartegaray şi el tatăl unui băiat afectat de sindromul Prader Willi, care ilustrează momente din viaţa de familie.
,,Pentru noi acest roman-jurnal a fost o un impuls să putem la rândul nostru să arătăm lumii prin ce trece o familie având un copil cu o dizabilitate în general şi în particular cu Prader Willi şi astfel să putem să dăm totodată şi un mic semnal despre ceea ce înseamnă încercările familiei, dar pe de altă parte şi bucuriile pe care trebuie să le aşteptăm, nu doar necazurile sau tristeţile cauzate de de boală”, a explicat Georgian Apostol, preşedintele Asociaţiei Prader Willi din Bucureşti.
Gerogian Apostol împreună cu soţia sa sunt promotorii acţiunii de traducere a cărţii ,,Fiul meu, eroul meu”.
,,Cine îşi doreşte să afle mai multe şi să citească această carte poată să facă o mică donaţie în contul asociaţiei pentru a ajuta asociaţia să-şi recupereze din costurile făcute cu cartea, dar, totodată să poată să aibă asociaţia capital pentru proiecte viitoare. Cartea nu are un preţ definit, fiecare poate să facă o donaţie”, a explicat Georgian Apostol.
Este prima apariţie în România a acestui roman-jurnal, dar şi unul dintre proiectele Asociaţiei Prader Willi din Bucureşti.
Experienţa unei familii din Franţa cu un copil cu această boală rară diferă de experienţa unei familii din România, e de părere Georgian Apostol referindu-se la relaţia cu autorităţile.
,,Dacă ne gândim la Ministerul Sănătăţii, la autorităţile care se ocupă de asistenţa personală sau de drepturile persoanelor cu dizabilităţi diferă, însă încercările de zi cu zi sunt aceleaşi indiferent de ţara în care trăieşte familia, aici mă refer la afectările sindromului Prader Willi şi anume la hiperfagie, lipsa saţietăţii, respectiv tantrumurile, problemele care apar de la o anumită vârstă, dar şi incluziunea socială”.
În ţara noastră există două asociaţii dedicate pacienţilor cu această boală rară, Asociaţia Prader Willi din România, înfiinţată de Dorica Dan, care este presedinta Asociatiei şi mama unei fete cu acest sindrom şi Asociaţia Prader Willi din Bucureşti.
