Peste 1 milion de români suferă de boli rare, potrivit estimărilor realizate pe baza ratelor de prevalenţă la nivel european, însă puţini dintre ei sunt diagnosticaţi şi au acces la tratament.
Reprezentanţi ai autorităţilor, ai pacienţilor şi ai sistemului medical au discutat despre această temă la o conferinţă organizată de Alianţa Naţională pentru Boli Rare cu ocazia Zilei Bolilor Rare, sărbătorită în acest an în 28 februarie.
Specialiştii estimează că există între 6.000 şi 8.000 de boli rare.
"Numărul de români pe care l-am estimat că ar suferi de astfel de boli ar fi situat undeva la peste un milion. Din păcate, nu toţi sunt diagnosticaţi", a afirmat secretarul de stat Adriana Pistol din Ministerul Sănătăţii, în cadrul conferinţei.
Ministerul Sănătăţii intenţioează să stimuleze o mai bună monitorizare a pacienţilor cu boli rare.
"Ministerul Sănătăţii susţine îmbunătăţirea permanentă a accesului la diagnostic şi tratament pentru pacienţii români, astfel că în lista de medicamente orfane şi inovatoare încercăm să cuprindem permanent acele nevoi pe care pacienţii de boli rare şi familiile acestora au atât nevoie", a menţionat secretarul de stat, citat de Agerpres.
De altfel, noua strategie de sănătate, aflată în stadiu final de elaborare, prevede o direcţie de acţiune specifică dedicată bolilor rare.
În ciuda progresului medicinei, 95% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament la nivel mondial.
"Pacientul cu boli rare trebuie să parcurgă un traseu foarte complicat în sistemul de îngrijire şi de sănătate nu doar în România, ci oriunde în lume, pentru că există între 6.000-8.000 de boli rare diferite şi este imposibil să credem că cineva le-ar cunoaşte pe toate. Încă ştiinţa nu a progresat într-atât încât să ştim din prima clipă despre ce diagnostic este vorba, pentru că peste 95% dintre pacienţi încă nu au niciun tratament nicăieri în lume", a spus preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, Dorica Dan.
