230 de milioane de persoane de pe mapamond trăiesc cu dermatită atopică. Între 10-şi 15% sunt copii şi 3-5% adulţi. În România boala este încă subdiagnosticată, motiv pentru care Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice (COPAC) a lansat piesa de teatru DA, inspirată din poveştile unor pacienţi cu dermatită atopică, pentru a conştientiza publicul larg asupra bolii şi asupra simptomelor acesteia. ,,Este foarte important să transmitem că această dermatită atopică este o problemă, o patologie cronică şi are într-adevăr urmări, de aceea este foarte important ca diagnosticarea să fie precoce”, a atras atenţia Radu Gănescu, preşedintele COPAC, la conferinţa de presă prilejuită de lansarea piesei de teatru.
Debutul a fost ieri la liceul Miguel Cervantes, unde sala de festivităţi s-a umplut cu elevi de liceu si ciclu gimnazial, dar piesa de teatru se va juca şi în liceele bucureştene Jean Monet şi Gheorghe Lazăr. Interviurile, scenariul şi punerea în scenă au fost realizate de compania Active Works, o companie formată din actori profesionişti, care foloseşte exerciţii şi tehnici din actorie pentru a ajuta oameni, grupuri şi organizaţii să înveţe experimentând. Scenariul a fost scris şi inspirat după mai multe interviuri făcute cu pacienţi cu dermatită atopică.
A, B şi E sunt trei dintre tinerele care şi-au spus poveştile. A este studentă la medicină şi nu îi mai este nici teamă, nici ruşine. Împreună cu mama ei şi ea medic a depăşit toate aceste etape. B este o mamă tânără şi activă de când are tratamentul potrivit. Şi ea are oameni care o susţin în jur şi de câteva luni este îndrăgostită. Dar nu a fost mereu aşa. Iar experienţele ei se regăsesc în piesă. E este o tânără care nu vrea să se afle despre boala ei. Doar familia ştie. Spune că poate va veni momentul în care să vorbească deschis dar încă nu a venit.
Medicul pediatru Irina Antonescu, prezentă la conferinţa de presă în dublă calitate, de medic şi de mama unei fete cu dermatită atopică, a mărturisit că în urmă cu 10 ani i se părea moft atunci când medicii dermatologi vorbeau despre calitatea vieţii la pacientul cu boală dermatologică.
,,Recunosc, mă gândeam, ce mare lucru este? Dar chiar este mare lucru, pentru că în momentul în care nu poţi să dormi fiindcă te mânâncă pielea, nu poţi să stai de usturime, toată viaţa ta este dată peste cap, nu poţi să fii a doua zi performant. Un copil cu dermatită atopică dacă nu doarme noaptea a doua zi nu se concentrează, nu poate să înveţe suficient”, a spus dr. Irina Antonescu.
Erupţia pe faţă sau pe corp este un stigmat, iar piesa de teatru are şi rolul de-a educa societatea.
,,Cred că prin acest spectacol putem să transmitem ce ar trebui să ştie societatea întreagă şi cum să se adapteze atunci când întâlneşte persoane cu dermatită atopică, fie că vorbim de tineri, de copii, fie de adulţi. Noi trebuie să fim mult mai maleabili, să fim mult mai înţelegători şi trebuie să-i acceptăm pe cei de lângă noi”, a atras atenţia Radu Gănescu.
De întrebări de genul: şti contagios? Se ia? Da, ce ai pe faţă? s-au lovit majoritatea pacinţilor cu dermatită atopică.
,,Gândiţi-vă că unii sunt copii mici sau aflaţi la adolescenţă, sunt adulţi tineri a căror viaţă le este schimbată de boală. În momentul în care interacţionezi cu altă persoană şi nu înţelege ce se întâmplă cu tine, te simţi prost. Noi am fost deschise şi am acceptat. Deci, copilul meu a acceptat afecţiunea, a acceptat să spună da, am dermatita atopică şi nu se ia. Iniţial fata mea a fost foarte deranjată de întrebările indiscrete, dar ulterior a fost indiferentă”, a povestit dr. Irina Antonescu, medic pediatru şi mama unei fete cu dermatită atopică.
Una dintre replicile eroinei principale din piesa de teatru este că ,,Dermatita e o parte din mine. E una dintre identităţile mele pe care am reuşit să le îmbrăţişez şi cu care să trăiesc!”
Piesa de teatru DA face parte dintr-un proiect COPAC, implementat în urma câştigării unui grant internaţional, fiind unul dintre cele 5 proiecte câştigătoare din întreaga lume în cadrul competiţiei globale ”Agents of chance”, înfiinţată de Sanofi şi Regeneron. Piesa de teatru a fost înregistrată şi va fi postată pe Youtube, pentru a ajunge la cât mai multe persoane.
Cum era văzută această boală în urmă cu câţiva ani şi cum este privită acum de către medici, dar şi de către pacienţi din perspectiva diagnosticării, dar şi a tratării, s-a discutat pe larg în cadrul dezbaterii Dermatitis360, organizată receent de redacţia 360medical.ro.
