„Corelarea planului naţional de boli rare cu planurile celorlalte ţări europene”, tema webinarului reunit sub conceptul „Share Experience 2022”.
Corelarea Planului National de Boli Rare cu planurile naţionale din celelalte ţări europene şi activităţile de advocacy pentru un Plan European de Acţiune în domeniul bolilor rare sunt esenţiale pentru a menţine speranţa şi încrederea într-un viitor mai bun pentru 1 milion de oameni afectaţi de boli rare în România, au arătat organizatorii webinarului „Share Experience 2022”.
Planuri naţionale pentru boli rare au fost dezvoltate aproape în toate statele membre (25 de ţări) din Uniunea Europeană cu scopul de a avea strategii de abordare integrată a pacienţilor cu boli rare.
„Elaborarea, evaluarea şi reînnoirea planurilor şi strategiilor naţionale pentru bolile rare ar trebui să rămână o prioritate-cheie pentru toate ţările", precizează un comunicat emis la finalul webinarului.
Specificităţile bolilor rare, respectiv un număr limitat de pacienţi şi lipsa cunoştinţelor şi expertizei relevante, combinate cu numărul mare de boli şi diversitatea afectărilor sunt provocări pentru diagnosticarea corectă şi la timp a acestor afecţiuni, de aceea este nevoie de o dezvoltare pe termen lung a unui plan eficient pentru bolile rare, plan care să fie susţinut de autorităţi, lideri de opinie şi experţi, precizează comunicatul.
„Este absolut necesar să avem un plan naţional de boli rare integrat în Strategia Naţională de Sănătate. Avem nevoie de program de testare genetică, de extinderea screeningului neonatal (din păcate, în prezent se face screening natal doar pentru 3 boli, faţă de alte ţări unde se face pentru 7, 8, 21 sau 48 de boli.", a declarat marţi Dorica Dan, preşedinta Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România şi Asociaţiei Române de Cancere Rare în cadrul webinarului Share Experience.
În România nu există registre naţionale de pacienţi, dar se estimează că aproape 25.000 de oameni sunt diagnosticaţi cu cancere rare în fiecare an şi că există peste 1.000.000 de pacienţi cu boli rare, 90% dintre acestea fiind nediagnosticate sau diagnosticate greşit, se mai arată în comunicat.
În Europa, o boală este considerată rară când afectează mai puţin de 1 din 2000 de indivizi, iar în SUA o boală este considerată rară atunci când afectează mai puţin de 200000 de indivizi într-un interval de timp. 80% dintre bolile rare au cauză genetică, în timp ce altele sunt rezultatul infecţiilor (bacteriene sau virale), alergii şi cauze de mediu sau sunt degenerative şi proliferative.
„Corelarea planului naţional de boli rare cu planurile celorlalte ţări europene” face parte dintr-o serie de şase webinarii care vor avea loc până la finalul anului, reunite sub conceptul „Share Experience 2022”.
„Share Experience 2022” este un proiect organizat de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România şi Asociaţia Română de Cancere Rare, sprijinit de Sanofi, Bristol Myers Squibb, Novartis şi Janssen.
