Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA) a început un studiu în rândul pacienţilor diagnosticaţi cu scleroză multiplă (SM), familiilor lor şi îngrijitorilor, despre impactul bolii şi despre modul în care sunt afectaţi.
„Rugăm pacienţii cu scleroză multiplă şi pe membrii familiilor lor, pe prietenii lor să participe la acest studiu prin completarea chestionarului. Scopul nostru este să identificăm nevoile neacoperite, fie că sunt medicale, sociale, economice sau emoţionale şi provocările de care se lovesc persoanele, îngrijitorii şi familiile pacienţilor cu SM”, a declarat preşedinta APAA, Rozalina Lăpădatu, într-o conferinţă de presă.
Studiul face parte din campania #CONEXIUNI, care se va desfăşura online până în luna septembrie pe platformele APAA (Facebook, YouTube, siteul apaa.ro) şi se va încheia cu prezentarea în cadrul unei mese rotunde a rezultatelor studiului privind impactul SM şi nevoile celor afectaţi.
#CONEXIUNI este tema internaţională pentru acest an, propusă de către Federaţia Internaţională de Scleroză Multiplă, pentru crearea de campanii de conştientizare privind scleroza multiplă. Conceptul are legătură cu faptul că SM afectează nu doar pacienţii, ci şi familia, societatea.
IMPACT ASUPRA APARŢINĂTORILOR
Aparţinătorii pacienţilor cu scleroză multiplă îşi iau, de cele mai multe ori, pe proprii umeri responsabilitatea îngrijirii pacientului în toate etapele evoluţiei bolii, deşi nu au pregătirea medicală sau psihologică necesară. Chiar şi în cazurile în care pacientul beneficiază de ajutor profesionist, aparţinătorii participă activ la procesul de îngrijire.
„Ce s-a modificat în viata noastră? Multe! De la felul de a locui (locuiam la bloc, ne-am mutat la casă), la transport (e greu, sunt un fel de Uber-ul ei personal, transportul public pentru pacientul cu SM nu există, nu este acceptabil), la vacanţe (înainte mergeam pe munte teleleu, acum luăm maşina, ne oprim din loc în loc)”, a declarat Valentin Ciocârlan, soţul lui Carmen Ciocârlan, pacientă cu SM, în cadrul conferinţei.
Potrivit specialiştilor, asumarea îngrijirii unui pacient diagnosticat cu o afecţiune autoimună precum scleroza multiplă poate avea un impact puternic asupra unui aparţinător.
Viaţa acestuia se schimbă, în centrul ei fiind persoana care are nevoie de asistenţă. Pe măsură ce boala înaintează şi dependenţa pacientului creşte, povara devine tot mai grea.
"Aparţinătorii unui pacient cronic pot face depresie. Este o depresie ascunsă. Au şi ei nevoile lor, poate au şi ei o boală cronică, un diabet sau altceva. Depresia poate avea în acest caz efecte devastatoare. Asociaţiile de pacienţi pot veni în jurul pacienţilor, dar şi aparţinătorilor, care se simt abandonaţi", a menţionat dr. Irine Davidescu, medic prima neurolog.
Aparţinătorul se poate confrunta cu frustrări şi frici legate de viitor, poate avea senzaţii de vinovăţie, tristeţe şi alte schimbări negative în stilul lui de viaţă. Toate aceste trăiri emoţionale pot periclita starea de sănătate a aparţinătorului.
„Boala aceasta uneşte pacienţi de aparţinători, aparţinători de alţi aparţinători şi pacienţi de alţi pacienţi. <Afecţiune> înseamnă acum mai mult decât oricând şi boală, şi dragoste faţă de cineva”, a mai spus Rozalina Lăpădatu.
Scleroza multiplă este o boală progresivă a sistemului nervos central, pentru care nu există vindecare, dar există tratamente care pot opri sau modifica cursul bolii.
Boala nu este ereditară, contagioasă sau infecţioasă, afectează mai multe femei decât bărbaţi, cu o proporţie de trei la doi şi apare în general între 20 şi 40 ani, uneori mai devreme.
