Pacienţii cu boli rare din România au fost afectaţi de măsurile de izolare, luate de autorităţi din cauza pandemiei de Covid-19, mulţi dintre ei fiind nevoiţi să renunţe la tratament. Potrivit unui chestionar efectuat de Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România, 42% dintre bolnavii care au răspuns sondajului au renunţat total sau parţial la tratament. Mai mult, 46% dintre aceştia acuză probleme legate de continuitatea tratamentului, menţionând lipsa medicamentelor de pe piaţă.
Chestionarul „Situaţia pacienţilor cu boli rare din România în perioada de izolare din cauza Covid-19”, elaborat de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, cu scopul de a afla nevoile pacienţilor, a fost lansat în data de 28 aprilie 2020. Au fost completate 353 de chestionare până la data de 9 mai 2020, respondenţii fiind în majoritate persoane cu boală rară (64%) dar şi aparţinători ai acestora (28%).
Doar 2% dintre respondenţi susţin că nu au întrerupt tratamentul în perioada stării de urgenţă din cauza pandemiei de COVID-19, dar au primit tratamentul în alt spital decât cel obişnuit. Dintre pacienţii cu boli rare care au tratament, 37% spun că există posibilitatea de livrare a medicamentelor la domiciliu şi 55% spun că nu există această posibilitate. Unul dintre răspunsurile afirmative sună astfel: „Există, dar ni se refuză.” Alte explicaţii date de pacienţii cu bolile rare cu privire la tratamentele la domiciliu se referă la dificultăţile pe care le întâmpină în găsirea persoanei calificate care să le administreze aceste tratamente, sau că ar exista posibilitatea dacă ar exista cadru legal.
Suspendarea tratamentului în această perioadă a fost o decizie comună pacient/specialist în 38% dintre cazuri. Totuşi, sunt şi alte motive pe care pacienţii cu boli rare le-au menţionat că ar fi dus la întreruperea tratamentului pe perioada pandemiei de SARS-COV2. 46% au întâmpinat probleme legate de continuitatea tratamentului, iar 40% spun că lipsa medicamentului de pe piaţă este motivul întreruperii terapiei. 13,33% au indicat mai mult de un tip de tratament întrerupt.
