Consultații medicale online și terapii pentru pacienții cu boli rare din România și din străinătate

Consultații medicale online și terapii pentru pacienții cu boli rare din România și din străinătate
septembrie 11 18:30 2020 Timp citire articol: 2 minut(e)

Asociația Prader Willi din România în parteneriat cu Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBRaRo) oferă pe platforma online a Centrului NoRo terapii și consultații medicale pentru pacienții cu boli rare. Platforma www.centrulnoro.ro a fost testată o perioadă  de 3 luni,  timp în care 62 de pacienți din țară și străinătate au beneficiat de serviciile online oferite de echipa de experți internaționali ai centrului NoRo.

NoRo este centru pilot de referință pentru boli rare în țara noastră, fiind înființat de Asociația Prader Willi din România în anul 2011. Peste 9000 de persoane au beneficiat de serviciile centrului, oferite până acum offline. Lansată oficial ieri, platforma digitală oferă acum pe lângă consultațiile medicale online acordate de medici cu experiență în bolile rare și servicii online de consiliere psihologică, socială, kinetoterapie, logopedie, instruire pentru părinți, pacienți și profesioniști.

Primii beneficiari au fost pacienți cu Myasthenia Gravis, Sindromul Prader Willi și Achondroplazia, care au avut parte de astfel de servicii.

,,Lansarea platformei NoRo online este un motiv de bucurie și speranță pentru asigurarea continuității îngrijirii pacienților cu boli rare, pentru a ajunge la pacienți care  nu aveau cum să ajungă ei la Centrul NoRo (incusiv pacienți români plecați în străinătate) pentru a atrage experți pasionați de îngrijirea pacienților cu boli rare, dar pentru care drumul până la centrul NoRo ar fi fost dificil de făcut (inclusiv experți din străinătate). Întâlnirile față-n față nu pot fi înlocuite dar, pentru siguranța pacienților este esențial să “rămânem aproape”. Suntem distanțați social dar mai aproape ca oricând ”, a declarat Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare la lansarea oficială a platformei.

,,Problema de bază a pacienților cu boli rare din România este accesul la diagnostic. În continuare marea majoritate a pacienților nu este diagnosticată, nefiind diagnosticată evident că nu are acces la serviciile de care are nevoie”, a precizat Dorica Dan, într-un interviu video pentru 360medical.ro.

La nivel mondial se cunosc peste 6000 de boli rare, iar 95% din ele nu au tratament nicăieri în lume. Dacă la nivelul globului vorbim de 300 de milioane de pacienți cu boli rare, în România se estimează că trăiesc un milion de persoane cu boli rare.

  Categorii:
scrie un comentariu

1 Comentariu

Adaugă un comentariu