Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare (ANBR): Centrele de expertiză în bolile rare din România nu acoperă toate nevoile
Ziua Bolilor Rare este celebrată în fiecare an pe 28 februarie la nivel mondial. Anul acesta atenția tuturor se îndreaptă către accesul echitabil la îngrijire și tratament în bolile rare. În România sunt acreditate în prezent 31 de centre de expertiză în bolile rare, aproape jumătate din ele fiind în rețele europene de referință. ,,Planul Național de Boli Rare 2014-2020 a fost inclus în Strategia Națională de Sănătate, motiv pentru care am și obținut progrese, respectiv acreditarea centrelor de expertiză în bolile rare”, a explicat Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare (ANBR), prezentă la dezbaterea online ,,Rare Diseases 360”, organizată de redacția 360medical.ro, un eveniment online din seria conferințelor 360 APT, Acces, politici și terapii.
Planul Național de Boli Rare a fost între timp actualizat și armonizat cu tendințele și recomandările existente la nivel european cu privire la îngrijirea pacienților cu boli rare, următorul pas fiind includerea acestuia în Strategia Națională de Sănătate 2021 – 2027.
,,Noi în anul 2020 am lucrat împreună cu toți membrii Alianței Naționale de Boli Rare și cu specialiști implicați, cu centrele de expertiză, cu reprezentanții Consiliului Național de Boli Rare la actualizarea Planului Național de Boli Rare și la armonizarea lui în 2021 cu rezultatele proiectului Rare 2030, practic ne-am aliniat cu toate perspectivele de politici europene care există. Am evaluat nevoile pacienților și modul în care putem să intervenim. Acest plan a fost transmis Ministerului Sănătății și sperăm să fie inclus în strategia națională de Sănătate, dar strategia încă se lasă așteptată”, a precizat Dorica Dan, președintele ANBR.
În timp ce în Franța există 131 de centre de referință și 501 de centre de competență în bolile rare, România are doar 31 de centre de expertiză în bolile rare.
,,Centrele de expertiză în bolile rare din România nu acoperă toate nevoile pentru că nu avem centre de expertiză pentru toate bolile rare în acest moment. Sperăm să se acrediteze centre de expertiză pe toate clusterele de boli, așa cum sunt rețelele europene de referință. Ideea este chiar să creem rețele naționale pentru ca pacientul să beneficieze de servicii cât mai aproape de casă”, a afirmat Dorica Dan.
Marea Britanie are peste 150 de furnizori de servicii extrem de specializate în boli rare. Mai mult, centrele de expertiză ar trebui să facă registre care să aibă rol clinic și să cuprindă date despre patologie, evoluția bolii, tratament. În România sunt necesare două tipuri de registre în România: un Registru Național care să cuprindă date generale despre pacient și care să aibă rol pur epidemiologic și unul la nivelul Centrele de Expertiză cu date despre boli și tratament.
,,De la acreditarea centrelor de expertiză am făcut această propunere ca centrele împreună să agreeze un set comun minim de date pentru a crea un Registru Național. Ar fi un punct de plecare”, a mărturisit Dorica Dan la evenimentul ,,Rare Diseases 360”.
Pentru a primi un diagnostic pacienții cu boli rare de cele mai multe ori așteaptă ani de zile, media la nivel global fiind de 5,8 ani. De Ziua Bolilor Rare, pacienții români și-au exprimat mai multe visuri pe care și le-ar dori împlinite la sfârșitul anului 2022.
Își doresc centre regionale de genetică cu fonduri suficiente pentru testări genetice gratuite pentru boala Charcot- Marie dar și pentru alte boli rare, să aibă acces la CPAP-uri decontate copiii cu Prader Willi și acces la un tratament nou pentru controlul temperamentului care a fost descoperit recent.
Pacienții cu fenilcetonurie își doresc să aibă acces la tratament personalizat fără limită de buget, copiii cu acondroplazie din România cu vârste între 2 și 15 ani să aibă acces la un tratament aprobat de EMA. Alți români cu boli rare visează la creșterea plafonului de decontare pentru fotolii rulante de la 890 RON la 3000 RON pentru acoperi și cărucioarele pediatrice și cărucioarele automate, spitalele să fie obligate să concentratoare de oxigen și pompe de nutriție enterală pentru a le acorda în custodia pacienților aflați sub îngrijiri paliative la domiciliu.
,,Sunt foarte multe vise, unele sunt realizabile, altele mai greu de realizat cum sunt cele legate de aprobarea unui tratament până la sfârșitul anului când încă nu au început nici măcar trialuri clinice. Dar este important să avem niște obiective pe care să încercăm să le atingem până la sfârșitul anului”, a subliniat președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare (ANBR).
Niciun comentariu!
Poți adăuga unul pentru a porni o conversație.