Dorica Dan, președintele ANBRaRo, despre dificultățile pacienților cu boli rare la dezbaterea Rare Disease360

februarie 07 14:06 2023

Articol scris de:

Alexandra Mănăilă

Timp citire articol: 2 minut(e)

Prima dezbatere online din 2023, organizată de redacția 360medical.ro, va fi dedicată bolilor rare și va avea loc pe 23 februarie 2023, începând cu ora 18. Rare Disease360, un eveniment din seria conferințelor 360APT Acces, politici, terapii, se află la cea de-a treia ediție și aduce în prim plan problemele românilor cu boli rare. ,,Majoritatea bolilor rare sunt încă fără tratament și nu toate tratamentele care sunt aprobate la nivel european sunt accesibile pacienților din țara noastră”, a precizat Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare (ANBRaRo), care a confirmat participarea la dezbaterea online RareDiseases 360.

La nivel mondial sunt peste 300 milioane de persoane afectate de boli rare. Din totalul bolilor rare 72% sunt de cauză genetică; iar 70% din bolile genetice se manifestă încă din copilărie. Pentru majoritatea bolilor rare nu există tratament nicăieri în lume. ANBRaRo cere public de aproape 8 ani o reglementare a prescrierii off-label în România.

,,Pacienții cu boli rare întâmpină dificultăți în ceea ce privește accesul la tratament și îngrijire. În România prescrierea off-label nu este reglementată. Nu este interzis, dar nu e nici reglementat. Vrem să existe niște criterii de aprobare și de rambursare pentru medicamentele off label-ului și medicii să poată face acest lucru, ca să nu ne mai trezim că medicamentele pleacă din țară”, a atras atenția Dorica Dan, care va aborda acest subiect la dezbatere, dar și altele precum nevoia unui registru național de pacienți cu boli rare, dar și a dezvoltării programelor de screening în bolile rare.

Ziua Bolilor Rare este celebrată în fiecare an pe 28 februarie. Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBRaRo) împreună cu Asociația Prader Willi din România (APWR) au lansat deja campania Ziua Bolilor Rare 2023 având ca scop creșterea gradului de conștientizare în rândul populației generale și a factorilor de decizie cu privire la bolile rare și a impactului pe care aceste boli îl au supra vieții pacienților. Tema campaniei din acest an este: Echitate și incluziune pentru pacienții cu boli rare.

Despre echitate și incluziune socială va vorbi la dezbatere și Claudiu Miu, fost campion multinaţional şi balcanic la escaladă, fondatorul Asociației Climb Again și coordonatorul Lotului Național de Paraclimbing, care are un program de terapie prin escaladă ce-i include și pe copiii și tinerii cu boli rare.

Dacă aveți întrebări pentru Dorica Dan, președintele ANBRaRo sau pentru celilalți invitați, pacienți cu boli rare, liderii de opinie în domeniul bolilor rare, medici și experți în sănătate publică, reprezentanți ai autorităților, le puteți pune  în direct pe pagina de facebook 360medical.ro,  joi 23 februarie, începând cu ora 18.