Pacienții cu boli rare, nevoiți să renunțe la tratament pe perioada pandemiei Covid-19. Lipsa medicamentelor din piață, unul dintre motive

Pacienții cu boli rare, nevoiți să renunțe la tratament pe perioada pandemiei Covid-19. Lipsa medicamentelor din piață, unul dintre motive
iunie 04 08:30 2020 Timp citire articol: 2 minut(e)

Pacienții cu boli rare din România au fost afectați de măsurile de izolare, luate de autorități din cauza pandemiei de Covid-19, mulți dintre ei fiind nevoiți să renunțe la tratament. Potrivit unui chestionar efectuat de Alianța Națională pentru Boli Rare din România, 42% dintre bolnavii care au răspuns sondajului au renunțat total sau parțial la tratament. Mai mult, 46% dintre aceștia acuză probleme legate de continuitatea tratamentului, menționând lipsa medicamentelor de pe piață.

Chestionarul „Situația pacienților cu boli rare din România în perioada de izolare din cauza Covid-19”, elaborat de Alianța Națională pentru Boli Rare România, cu scopul de a afla nevoile pacienților, a fost lansat în data de 28 aprilie 2020. Au fost completate 353 de chestionare până la data de 9 mai 2020, respondenții fiind în majoritate persoane cu boală rară (64%) dar și aparținători ai acestora (28%).

Doar 2% dintre respondenți susțin că nu au întrerupt tratamentul în perioada stării de urgență din cauza pandemiei de COVID-19, dar au primit tratamentul în alt spital decât cel obișnuit. Dintre pacienții cu boli rare care au tratament, 37% spun că există posibilitatea de livrare a medicamentelor la domiciliu și 55% spun că nu există această posibilitate. Unul dintre răspunsurile afirmative sună astfel: „Există, dar ni se refuză.” Alte explicații date de pacienții cu bolile rare cu privire la tratamentele la domiciliu se referă la dificultățile pe care le întâmpină în găsirea persoanei calificate care să le administreze aceste tratamente, sau că ar exista posibilitatea dacă ar exista cadru legal.

Suspendarea tratamentului în această perioadă a fost o decizie comună pacient/specialist în 38% dintre cazuri. Totuși, sunt și alte motive pe care pacienții cu boli rare le-au menționat că ar fi dus la întreruperea tratamentului pe perioada pandemiei de SARS-COV2. 46% au întâmpinat probleme legate de continuitatea tratamentului, iar 40% spun că lipsa medicamentului de pe piață este motivul întreruperii terapiei. 13,33% au indicat mai mult de un tip de tratament întrerupt.

scrie un comentariu

1 Comentariu

Adaugă un comentariu