Prof. univ. dr. Daniel Coriu: Supraspecializarea este singura soluție în bolile rare

Prof. univ. dr. Daniel Coriu: Supraspecializarea este singura soluție în bolile rare
februarie 23 09:00 2021 Timp citire articol: 3 minut(e)

Despre problemele pe care le pun bolile rare în România au discutat pe larg în cadrul dezbaterii ,,Rare Disease 360”, organizată de redacția 360medical.ro, 15 invitați, specialiști familiarizați cu bolile rare, experți în sănătate publică, reprezentanți ai autorităților și ai asociaților de pacienți. Prof. univ. dr. Daniel Coriu, președintele Colegiului Medicilor România (CMR), dar și medic primar hematolog și directorul Centrului de Hematologie și Transplant Medular al Institutului Clinic Fundeni, prezent la eveniment, a precizat că ,,bolile rare reprezintă în general o prioritate pentru orice sistem de sănătate și în același timp o provocare”.

Referindu-se la problema diagnosticării bolilor rare, precum și la cea a terapiilor existente pentru aceste boli, președintele CMR a subliniat că ,,a diagnostica o boală rară înseamnă o expertiză și deja întrăm într-un cerc vicios. Expertiză înseamnă să avem niște semne clinice care să permită medicului să pună diagnosticul. În ceea ce privește terapiile eficiente, marea majoritate, 95% din bolile rare n-au niciun fel de terapie și asta descurajează diagnosticul”.

Medicul a povestit cum au rezolvat specialiștii de la Institutul Clinic Fundeni această problemă a bolilor rare. ,,Noi de foarte mulți ani am simțit nevoia supraspecializării pentru că în hematologie progresele sunt uriașe și e aproape imposibil pentru un singur om să gestioneze toate informațiile. La câteva săptămâni apare o nouă moleculă în diferite boli și atunci am decis împreună cu colegii mei să creem grupe de lucru cu medici supraspecializați: pe transplant medular, pe leucemii acute și similar pe mielom multiplu, limfom, toate dublate de o platformă de diagnostic”, a afirmat prof. Coriu.

În ceea ce privește hemofilia, o boală rară, medicul a spus că atunci când a preluat conducerea centrului de la Fundeni hemofilia era o boală neglijată. ,,Am simțit nevoia să angajăm un hematolog care să se ocupe numai de hemofilie, iar la acest moment avem o echipă care se ocupă de managementul complet al hemofiliei. Avem și un centru comprehensiv de tratament recunoscut european, bizar neacreditat în România. Supraspecializarea este singura soluție în bolile rare”, a declarat prof. univ. dr. Daniel Coriu.

Legat de hemofilie, specialistul susține că lucrurile merg mult mai bine, că s-au înregistrat progrese fantastice cel puțin în ultimii 6-7 ani, însă bugetul ajunge mai greu în teritoriu.

,,Începând cu 2017 am reușit să implementăm la nivel național un nou protocol la standarde internaționale cu doze complete și corect administrate și finanțat corespunzător de CNAS. Sperăm ca și anul acesta să fie cel puțin la fel. Ce necazuri mai avem la ora actuală este că uneori bugetul vine cam târziu, în teritoriu se întâmplă ca bugetul să ajungă extrem de târziu”, a atras atenția președintele CMR.

În cadrul dezbaterii ,,Rare Disease 360”, care face parte din seria conferințelor 360 APT, Acces, politici și terapii, prof. univ. dr. Alina Daniela Tănase, directorul medical al Institutului Clinic Fundeni, a semnalat faptul că România este singura țară endemică din Europa pentru infecția cu HTLV, care provoacă o boală hematologică rară denumită leucemia limfomului cu celule T ale adultului (ATLL), boală caracteristică populației României, dacă ne raportăm la Europa.

scrie un comentariu

1 Comentariu

Adaugă un comentariu