Doi copii cu atrofie musculară spinală sunt în prezent în stare critică, internaţi la spitale din Cluj şi Bucureşti, având nevoie urgentă de tratament cu medicamentul Spinraza, însă posibilitatea pacienţilor de a fi trataţi este inexistentă deoarece tratamentul nu este încă decontat, afirmă Asociaţia pentru Ajutorarea Persoanelor Suferinde de Atrofie Musculară Spinală, într-o scrisoare deschisă transmisă 360medical.ro.
Bogdana Pătraşcu, reprezentant al asociaţiei, a avut discuţii pe acest subiect cu ministrul Sănătăţii, însă consideră că situaţia este departe de a fi rezolvată.
“Informaţiile obţinute de la Casele de Asigurări de Sănătate ne-au condus, însă, la concluzia că rectificarea bugetară a fost negativă. Altfel spus, posibilitatea pacienţilor de a fi trataţi este zero”, afirmă asociaţia.
Reprezentanţii asociaţiei trag un semnal de alarmă în legătură cu soarta a doi copii aflaţi în stare critică din cauza lipsei accesului la tratament.
“În prezent există două cazuri de maximă urgenţă, doi copii diagnosticaţi cu amiotrofie spinală, respectiv Viviana, 8 ani, internată în secţia ATI a Spitalului de Pediatrie din Cluj, şi Matei, 6 luni, internat în secţia ATI a Spitalului Grigore Alexandrescu din Bucureşti, care se află în stare critică şi au nevoie urgentă de tratament cu medicamentul Spinraza”, arată asociaţia.
Luna trecută, ministrul Sănătăţii, Sorina Pintea, a declarat că pacienţii cu atrofie musculară spinală vor beneficia de tratament în cel mult o lună.
Atrofia musculară spinală este o boală rară, iar medicamentul necesar pacienţilor a fost aprobat în decembrie-ianuarie. Ulterior, hotârârea de guvern care introducea tratamentul pe lista celor aprobate a fost publicat în luna mai în Monitorul Oficial.
Tratamentul pentru aceşti copii urmează să fie finanţat prin Programul naţional pentru boli rare, în care au fost introduse mai multe medicamente noi.
Potrivit ministrului, Ministerul Sănătăţii a dat “tot concursul pentru rezolvarea problemelor micuţilor pacienţi”, însă România nu are un registru al pacienţilor care beneficiază de tratament cu spinraza.
“Am luat date prin comisiile de specialitate, de la spitale, în acest moment avem 54 de pacienţi care au nevoie de acest tratament pe baza criteriilor de admisie în tratament stabilite de comisiile MS”, a precizat Pintea.
