[VIDEO] Conf. dr. Horia Bumbea: Numărul pacienţilor cu boli oncohematologice nu este mai mic decât în alţi ani

Numărul bolilor rare cunoscute la ora actuală pe plan mondial depăşeşte 7000. Numărul persoanelor care suferă de astfel de boli rare trece de 300 de milioane la nivel global, iar pe plan european de 30 de milioane. În România vorbim de aproape 1,3 milioane de persoane care suferă de o boală rară. ,,Fiecare boală rară are încă zone în care trebuie să se îmbunătăţească ceva. Bineînţeles că nici bolile oncohematologice sau hematologice rare nu au absolut tot stabilit în prezent”, a precizat conf. univ. dr. Horia Bumbea, medic primar hematolog la Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti într-un interviu acordat 360medical.ro.

În România există un Plan Naţional de Boli Rare, discutat de multă vreme şi acest lucru este meritul profesioniştilor care au depus toate eforturile pentru a gândi şi pentru a găsi soluţii pentru implementarea acestuia, dar şi al Alianţei Naţionale de Boli Rare, care este motorul organizării acestui Plan Naţional de Boli Rare, e de părere medicul hematolog.

,,Acest Plan Naţional de Boli Rare este un mod de a organiza lucrurile astfel încât să reuşim să ne atingem scopul, şi anume să îmbunătăţim managementul bolilor rare”, a declarat dr. Horia Bumbea, arătând că există şi boli rare care nu sunt cuprinse încă în programele de boli rare.

,,Mai trebuie să ne gândim şi la acele boli rare care nu sunt cuprinse încă în programele de boli rare. Ele se regăsesc în diferite programe, dar nu sunt aliniate în această categorie de boli rare, şi cel mai important este să adunăm toate bolile rare sub o aceeaşi cupolă”, susţine specialistul.

O parte a Planului Naţional de Boli Rare o reprezintă Registrul de boli rare, care nu există în prezent la nivel naţional. ,,Este un deziderat care e foarte important de atins în implementarea Planului de Boli Rare şi este un mijloc prin absolut necesar oricărei boli. Dacă nu ai un astfel de registru nu poţi să ştii câţi pacienţi ar fi, cam ce tratamente ai avea nevoie, ce cantitate de analize ai nevoie, de medicamente, de reactivi, de orice implică managementul bolilor rare”, a explicat dr. Horia Bumbea.

Despre resursele financiare atât de necesare implementării Planului Naţional de Boli Rare, medicii prezenţi la recenta dezbatere Rare Disease360, organizată de 360medical.ro, au atras atenţia şi au arătat cât de necesară este bugetarea Planului Naţional de Boli Rare. ,,Bugetul este limitat global, iar în ceea ce priveşte bolile rare trebuie să ne gândim care sunt priorităţile şi în special să acoperim priorităţile”, e de părere Horia Bumbea.

Referindu-se la pacienţii cu boli oncohematologice din România, medicul a precizat că sunt boli hematologice bugetate, finanţate de anumite programe, nu neapărat de programul de boli rare, dar şi boli care sunt chiar introduse în programul de boli rare. Cele mai multe boli oncohematologice sunt incluse în programul oncologic.

Cât despre bugetul din acest an alocat Sănătăţii, medicul a mărturisit: ,,nu ştiu încă bineînţeles care va fi ponderea acestui buget, dacă va fi mai redus sau va fi la fel, asta nu ştim, dar ce ştim este că numărul de pacienţi nu este mai mic. Deci, în primul rând trebuie să ne gândim că tratamentul necesar acestor pacienţi trebuie să îl asigurăm din bugetul acesta. Cred că rămâne să vedem pe fiecare etapă care sunt nevoile, care sunt eventual deficienţele şi să ne gândim care ar fi măsurile de luat”.

În prezent, o parte din pacienţi au acces la investigaţii prin subprogramul de diagnostic şi de monitorizare al bolii reziduale, al leucemiilor acute. O altă parte beneficiază doar de tratament şi mai puţin de toate investigaţiile.

,,Anumite investigaţii nu sunt suportate de stat, dar această deficienţă am acoperit-o de ani buni cu ajutorul companiilor farmaceutice care s-au implicat şi au suportat sau au găsit programe de suport al acestor investigaţii de înaltă performanţă, genetice, imunologice, moleculare”, a mai spus medicul.