[VIDEO] Adela Cojan, vicepreşedinte CNAS: Mai puţin de jumătate dintre pacienţii cu hemofilie au făcut substituţie profilactică continuă ori intermitentă

Cel puţin în ultimul an finanţarea nu a reprezentat o barieră în calea accesului la tratamentele specifice hemofiliei în România, e de părere conf. univ. dr. Adela Cojan, vicepreşedintele CNAS, care a participat la dezbaterea Hemophilia 360, organizată de redacţia 360medical.ro, un eveniment online din seria conferinţelor 360 APT, Acces, politici şi terapii, realizat cu realizat cu sprijinul Novo Nordisk.

În anul 2017 bugetul alocat Programului Naţional de Hemofilie a crescut de 2,7 ori, însă de atunci încoace nu s-au consumat toţi banii din buget.  ,,Uitându-mă pe creditele bugetare şi de angajament aprobate am observat că din cele aproape 180 de milioane de lei aprobaţi pentru acest program, ne-au rămas nefolosiţi în jur de 30 de milioane lei”, a precizat conf.univ. dr. Adela Cojan, refeindu-se la bugetul anului 2020.

,,Anul acesta finanţarea se va menţine măcar la nivelul anului trecut, dacă nu, o vom şi suplimenta cu ocazia rectificărilor bugetare”, a spus vicepreşedintele CNAS, care a prezentat datele din 2020 referitoare la pacienţii cu hemofilie din România care se află în tratament şi sunt în evidenţele Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate.

Potrivit statisticilor, în jur de 30% dintre persoanele cu hemofilie suferă accidente legate de sângerare. În ţara noastră, anul trecut, probabil şi din cauza unei anumite reţineri a pacienţilor de a se prezenta în centrele de specialitate legate de pandemie, jumătate dintre pacienţii hemofilici fără inhibitori s-au prezentat numai pentru tratamentul accidentelor hemoragice, în timp ce mai puţini pacienţi s-au prezentat pentru substituţie profilactică continuă ori intermitentă.

,,Nu ne onorează acest lucru. Idealul ar fi fost să aibă în primul rând tratamente de profilaxie secundară sau pe termen lung sau chiar intermitentă în acest domeniu”, a subliniat vicepreşedintele CNAS.

În evidenţele de anul trecut ale CNAS figurează 1200 de pacienţi cu hemofilie, din care 497 din pacienţi au făcut substituţie profilactică continuă şi intermitentă, 547 de pacienţi au beneficiat de servicii pentru accidentele hemoragice şi 58 de pacienţi cu hemofilie congenitală cu inhibitori de tratamentele accidentelor hemoragice, 31 de pacienţi au beneficiat de profilaxie secundară pe termen lung, 17 pacienţi de profilaxia regulată pe termen lung, 58 de pacienţi de tratamentul privind oprirea sângerărilor, pentru partea chirurgicală anul trecut s-au adresat 30 de pacienţi, pentru hemofilia dobândită 13 pacienţi.

În ceea ce priveşte o mai bună derulare a programului de hemofilie, conf. dr. Adela Cojan crede că segmentarea pe care au făcut-o comisiile de specialitate ale Ministerului Sănătăţii a acestui program în 10 sub programe s-ar putea să fi condus la anumite disfuncţionalităţi în execuţia bugetară.

,,Noi propuseserăm la un moment dat, numai că nu am obţinut nici acordul din partea comisiei de specialitate a Ministerului Sănătăţii, nici din partea pacienţilor de-a simplifica subprogramele, de-a derula mai puţine programe astfel încât managerii de spital şi şefii de secţie de hematologie să îşi previzioneze şi să fundamenteze mai corect cifrele atunci când solicită bani pentru diverse subprograme din cadrul acestui program de hemofilie”, a mărturisit dr. Cojan.

Referitor la costul mediu pe pacient, care este de 8-9 ori mai mic în România comparativ cu ţări precum Germania, Franţa, Italia, Spania sau Marea Britanie, în ţara noastră este diferenţiat variind între 200.000 RON pe an şi 700.000 RON pe an în funcţie de tipul hemofiliei şi tratament.

La dezbaterea Hemophilia 360,  organizată cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei, celebrată pe 17 aprilie, au mai participat Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, Daniel Andrei, preşedintele Asociaţiei Române de Hemofilie, Prof. univ. dr. Anca Coliţă, Managerul Institutului Clinic Fundeni din Bucureşti, medic primar hematolog, Dr. Valentina Uscătescu, medic primar medicină de laborator, doctor in stiinte medicale, cercetător ştiinţific CP I, Clinica  de Hematologie si Transplant Medular Institutul Clinic Fundeni, Conf. univ.dr. Horia Bumbea medic primar hematolog la Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti, Dr. Viola Maria Popov, medic primar hematologie în cadrul Secţiei de Hematologie din cadrul Spitalului Clinic Colentina din Bucureşti, Dr. Luminiţa Ocroteală, medic primar hematolog la Spitalul Municipal Craiova, coordonatorul programului de hemofilie adulţi, Dr. Cristina Blag, Şef de lucrări disciplina Pediatrie II, UMF “Iuliu Haţieganu” Cluj-Napoca, coordonatorul Compartimentului de Oncologie şi Hematologie Pediatrică, Clinica Pediatrie II, Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii Cluj-Napoca, Dr. Nicolae Fotin, Medic primar epidemiolog, membru al grupului tehnic de elaborare a legislaţiei HTA, Dr. Vlad Negulescu, Medic primar farmacologie clinică, membru al grupului tehnic de elaborare a legislaţiei HTA.