[VIDEO] Alexandru Tcaciuc: ,,Viața unui pacient cu Fabry este ca o sinusoidă”

[VIDEO] Alexandru Tcaciuc: ,,Viața unui pacient cu Fabry este ca o sinusoidă”
aprilie 30 17:23 2021 Timp citire articol: 3 minut(e)

Peste 80 de pacienți din România au fost diagnosticați cu boala Fabry și urmează tratament. Alexandru Tcaciuc este unul dintre acești pacienți, care a fost diagnosticat cu această afecțiune la 28 de ani, deși dureri cumplite avea de la vârsta de 5 ani. ,,Este o boală genetică rară care afectează corpul uman întru totul. Este o boală cu 1000 de fețe, greu de diagnosticat”, a declarat Alexandru Tcaciuc, președintele Asociației Pacienților cu Boala Fabry din România.

Alexandru Tcaciuc este din Suceava, dar a ajuns la București, în calitate de pacient, la Spitalul Fundeni, mai exact la C.C. Iliescu, cu ideea că suferă de-o boală pe care o are doar el și fratele său. Bărbatul și-a pus diagnosticul pe google, citind despre simptomele acestei boli genetice rare și timp de doi ani a așteptate confirmarea sau infirmarea diagnosticului de boală Fabry.

,,Am scris pe Google despre afectările pe care le aveam și am ajuns la concluzia că aș avea boala Fabry. Sincer și paradoxal, eu am fost bucuros atunci când am primit diagnosticul, pentru că dacă îmi venea un rezultat negativ în urma Dried Blood Spot-ului, aș fi fost dezamăgit de mine pentru că eu am început căutările și eu am ajuns la concluzia că am boala Fabry. Deci a fost o ușurare pentru mine personal. În schimb alți pacienți când au auzit că au boala Fabry, într-adevăr au căzut psihic și au avut depresie și anxietate”, a povestit Alexandru Tcaciuc.

Bărbatul spune că la 26 de ani și-a dat seama că are boala Fabry, dar de  abia la 28 de ani a fost diagnosticat de medici cu această afecțiune. Simptomele aceste boli sunt polimorfe, pot fi înșelătoare și pot fi confundate în primele etape de diagnostic cu alte boli mai frecvente.

 ,,Este un lucru demonstrat că între începutul simptomelor acestor pacienți și momentul diagnosticului trec mai bine de 10-15 ani”, a precizat prof. univ. dr. Ruxandra Jurcuț, medic primar cardiolog, coordonator al Centrului de Expertiză pentru Boli Cardiovasculare Genetice Rare, IUBCV ”Prof. dr. C.C.Iliescu”, într-un alt interviu acordat 360medical.ro.

Suceveanul a prins curaj după ce a cunoscut alți pacienți cu aceeași afecțiune și a înființat Asociația Pacienților cu Boala Fabry în România. ,,Până în 2018 pacienții cu boala Fabry nu au avut o voce proprie. Am găsit de cuviință înființarea asociației și a crea o voce comună”, a spus Alexandru Tcaciuc, care are un mesaj pentru medicii și autoritățile din România.

,,Empatie și echitate. Să reflecte fiecare parte la aceste cuvinte, pentru că avem nevoie atât de empatie cât și de echitate,” a subliniat președintele Asociației Pacienților cu Boala Fabry din România. În opinia sa, pacienții cu boala Fabry stau pe la ușile comisiilor pentru acordarea de grad de handicap și sunt mai puțin înțeleși. ,,Sunt cazuri în care pacienții au stat și și-au cerșit un grad de handicap și din păcate doi dintre ei au pierit doar anul trecut, căutându-și drepturile.”

scrie un comentariu

0 Comentarii

Adaugă un comentariu