În România, în anul 2020 erau aproximativ 125.000 de pacienţi diagnosticaţi cu epilepsie, conform statisticilor Institutului Naţional de Sănătate Publică (INSP). ,,La nivelul anului 2020 au fost circa 13.000 cazuri noi de epilepsie atât la copii cât şi adulţi , iar numărul este în creştere de la un an la altul”, a declarat Ileana Ştefan, directorul executiv al Asociaţiei Pacienţilor cu Epilepsie din România.
Stigmatizarea persoanelor cu epilepsie lasă o amprentă puternică aspura pacienţilor cu această afecţiune, în special asupra copiilor.
,,Părinţii ar trebui să deschidă subiectul cu copilul foarte devreme, imediat ce află diagnosticul. Asta recomandă şi medicii pediatri să vorbească foarte deschis despre natura diagnosticului şi să accepte voinţa copilului dacă acesta vrea să comunice sau nu mai departe boala lui”, a spus Ileana Ştefan.
În opinia directorului executiv al Asociaţiei Pacienţilor cu Epilepsie din România, este foarte importantă sensibilizarea şcolii.
,,Copiii trebuie să ştie despre această boală şi începem de la educator, învăţător, profesor, diriginte, în funcţie de nivelul şcolar. Dacă aceştia ştiu cum se acordă primul ajutor, dacă ştiu despre diagnosticul copilului, ştiu cum să-l protejeze, ştiu să explice copiilor şi să nu fie marginalizat”, a explicat reprezentanta pacienţilor.
Dacă în cursul orelor opţionale de la şcoală, în cele de la dirigenţie, s-ar vorbi despre epilepsie şi despre alte boli des întâlnite, atât la copii cât şi la adulţi, elevii s-ar familiariza cu ele, nu s-ar mai speria de cuvântul epilepsie şi ar învăţa să ofere primul ajutor.
,,La adulţi este şi mai dificil. Sunt marginalizaţi şi ei îşi ascund diagnosticul pentru a nu-şi pierde jobul, prietenii. Oamenii îi judecă”, a atras atenţia Ileana Ştefan.
Persoana bolnavă de epilepsie este considerată o persoană inaptă, un pericol social, ceea ce nu este adevărat. ,,Se face o confuzie între epilepsie şi nebunie, dar nu au nicio legătură”, a mai spus directorul Asociaţiei Pacienţilor cu Epilepsie din România.
Adulţii cu epilepsie au probleme cu angajatorii
În România, multe companii se feresc să angajeze persoane bolnave de epilepsie, deşi este discriminatoriu şi ilegal.
,,Angajatorii solicită, indiferent de diagnostic, semnarea unei declaraţii pe propria răspundere că angajatul nu suferă de epilepsie sau alte boli neurologice sau cardiologice, ceea ce nu este normal”, a semnalat Ileana Ştefan.
Îngrădirea dreptului la muncă îi determină pe mulţi pacienţi să-şi ascundă diagnosticul.
,,Nu sunt înţeleşi în adevăratul sens al cuvântului. Oamenii nu ştiu câte forme de epilepsie există, că sunt unele foarte uşoare, unele sunt controlate. 70% din epilepsii sunt controlate medicamentos. Important este ca şi pacientul să-şi ia tratamentul, adică să se ţină de tratament”, a afirmat directorul Asociaţiei Pacienţilor cu Epilepsie din România.
Discriminarea şi stigmatizarea persoanelor cu această boală este un fenomen prezent în Europa. Un studiu din 2016 din Franţa scotea la iveală că una din 2 persoane îşi ascunde diagnosticul. 11% dintre francezi nu şi-ar lăsa un copil să se joace cu un alt copil cu epilepsie.
,,Ar trebui să acceptăm acest diagnostic de epilepsie, să încercăm să avem minime cunoştinţe pentru a putea ajuta. Dacă cunoaştem diagnosticul, nu mai avem aceleaşi temeri, că de fapt, fricile oamenilor sunt legate de intoleranţă, de necunoaştere”, a spus Ileana Ştefan, care s-a implicat în campania educaţională de conştientizare a epilepsiei, numită „Nu te ascunde!”.
VIDEO: Campionul mondial David Popovici, despre vizita la medic care i-a schimbat viaţa
