VIDEO Ileana Ștefan, ASPERO: Epilepsia este o boală neurologică, nu psihiatrică. Se face confuzia între epilepsie și nebunie!
Stigmatizarea este cea mai mare problemă a românilor cu epilepsie. Din acest motiv, unii dintre ei evită să declare că suferă de această afecțiune. O cercetare a Asociației Pacienților cu Epilepsie din România (ASPERO), realizată cu ocazia PurpleDay2023 dar care va continua pe tot parcursul anului 2023, a scos la iveală că 29% dintre românii chestionați nu au declarat diagnosticul de epilepsie la înscrierea la școală sau la angajare, iar 33% și-au schimbat școala sau și-au pierdut jobul din cauza bolii.
ASPERO a realizat un sondaj în rândul a peste 300 participanți privind nevoile persoanelor cu epilepsie și conform rezultatelor sondajului 29% dintre românii cu epilepsie nu pot lucra din cauza diagnosticului.
,,Avem și pacienți care refuză să meargă la medic. Pe de o parte, din discuțiile purtate cu ei am înțeles situația. Noi avem o statistică: aproximativ 125.000 de oameni diagnosticați, dar din sursele specialiștilor numărul lor este aproape dublu. Pentru că sunt foarte mulți pacienți cu forme ușoare de epilepsie, nu sunt înregistrați ca fiind bolnavi cu epilepsie, deși ei își iau tratamentul de epilepsie. Dar preferă să țină ascuns acest diagnostic”, a declarat Ileana Ștefan, director executiv ASPERO
Pentru a nu-și pierde prietenii, jobul, mai ales că mulți dintre pacienții cu epilepsie au funcții de conducere, preferă să spună de ce boală suferă.
,,Boala în sine, epilepsia, este o boală neurologică, nu psihiatrică. Se face tot timpul confuzia între epilepsie și nebunie”, a atras atenția directorul executiv ASPERO.
Din cauza acestei percepții, sunt și pacienți care refuză diagnosticul și alții care refuză tratamentul.
,,Dacă aș fi pacient, mi-aș lua tratamentul și-aș încerca să lupt cu epilepsia. Viața noastră de zi cu zi e o luptă. Așa și a pacientului. Ea ar trebui să fie o luptă cu el, să-și demonstreze lui, nu trebuie să demonstreze cuiva că poate să ducă o viață normală. Nu are nimeni dreptul să ne priveze de această viață normală. Și în general pacienții pot duce o viață normală”, a spus Ileana Ștefan.
Teama de-a nu face crize de epilepsie reprezintă una dintre cele mai mari provocări ale acestor pacienților fie ei copii, fie adulți.
Directorul executiv ASPERO explică ce să facem când asistăm la o criză de epilepsie făcută de o persoană aflată lângă noi.
,,În special în cazul copiilor, întotdeauna rămânem în permanență lângă persoana care se află în criză, îndepărtăm toate obiectele contondente, tot ce ar putea fi dur, de care s-ar lovi persoana, să nu se rănească. Nu băgăm nimic în gură conform miturilor din popor, nu-l mișcăm brusc, nu-l tragem brusc, nu-i dăm apă sau mâncare până pacientul nu devine conștient”, a afirmat Ileana Ștefan.
Dacă criza durează mai mult de 5 minute, atunci e indicat să sunăm la Serviciul de Ambulanță. ,,Se mai sună la Salvare în condițiile în care pacientul nu-și revine sau după prima criză el intră într-o altă criză”, a subliniat directorul executiv ASPERO.
Dacă criza de epilepsie se produce în public, în cazul copiilor se recomandă îndepărtarea privitorilor.
,,Copilul își revine după criză și are nevoie de un timp poate puțin mai lung decât adultul, pentru a reveni în mediul actual. De exemplu, dacă a avut criza loc la școală, ca să revină în anturaj, în fața colegilor, el are nevoie de un timp mai îndelungat să accepte că a avut acea criză și dacă am avea educatori profesori care să știe să-i încurajeze, că totul a fost, a trecut, i-ar ajuta, i-ar încuraja foarte mult să se deschidă în fața colegilor, a concluzionat Ileana Ștefan.
Vezi și: Ar trebui să acceptăm acest diagnostic de epilepsie
Niciun comentariu!
Poți adăuga unul pentru a porni o conversație.