Bolile inflamatorii intestinale afectează preponderent populaţia tânără, cu debut frecvent în copilărie sau adolescenţă În România, aproximativ 15.000 de pacienţi sunt diagnosticaţi cu BII. ,,Sindromul de intestin scurt poate fi întâlnit atât la copii cât şi la adulţi pe fondul unor boli inflamatorii intestinale dar şi din alte cauze”, a declarat pentru 360medical.ro Isabella Grosu, preşedintele Asociaţiei Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale (ASPIIR).
Sindromul intestinului scurt apare pe fondul unor boli inflamatorii intestinale, dar poate apărea şi în cazul unui cancer de intestin subţire sau unor alte cancere care se extind în zona intestinală. ,,Sindromul de intestin scurt apare şi la copii, din cauza unor malformaţii la naştere sau unor ocluzii intestinale”, a spus Isabella Grosu.
Asociaţia Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din România (ASPIIR) derulează un studiu cu privire la situaţia acestor bolnavi. În prezent, nu se ştie numărul pacienţilor cu sindrom de intestin scurt din România
,,Sindromul de intestin scurt este o boală relativ rară. Nu există o statistică, un registru al acestor pacienţi. Valul de boli inflamatorii intestinale se abate abia acum asupra Europei Centrale şi de Est. Încep să apară destul de alarmant cazuri de boli inflamatorii intestinale cu forme severe care uneori conduc la intervenţii chirurgicale în urma cărora rezultă sindromul de intestin scurt”, a atras atenţia Isabella Grosu.
Studiul ASPIIR îşi propune să facă o pictură generală asupra pacienţilor cu sindrom de intestin scurt în România. La nivel global, potrivit statisticilor 5-10 pacienţi la un milion de locuitori suferă de sindromul intestinului scurt.
Nevoile românilor care suferă de această boală sunt legate de nutriţia parenterală, în condiţia în care ei se confruntă cu o malnutriţie, o absorbţie redusă a macronutrienţilor şi elementelor sub minumul necesar organismului.
,,Tratamentul este în acest moment accesibil pentru pacienţi, deci este gratuit, însă nu este suficient în cazul intestinului scurt. Automat trebuie suplimentat cu nutriţie parenterală care poate dura un timp semnificativ de lung”, a mărturisit preşedintele ASPIIR.
În momentul în care se externează, pacientul nu mai poate primi această nutriţie acasă decât dacă şi-o cumpără din banii proprii. Potrivit unor estimări nutriţia parenterală costă în jur de 300-400 de lei pe zi.
,,În cazul în care în urma intervenţiei chirurgicale, intestinul rămas este sub 1 metru, vorbim de o situaţie critică. Pacientul va avea nevoie de nutriţie toată viaţa. Nutriţia parenterală este vitală”, a precizat Isabella Grosu.
ASPIIR pledează pentru rambursarea nutriţiei parenterale, de către Casa Naţională de Asigurări de Sănătate. ,,Ne gândim să ne adresăm autorităţilor pentru a introduce în lista de medicamente compensate, gratuite şi această nutriţie specifică sau un Program naţional de tratament şi nutriţie pentru aceşti pacienţi, care trebuie ajutaţi pentru că vorbim de situaţii vitale”, a mărturisit Isabella Grosu.